×
Merhabalar sevgili okurlar.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından, yine, sokağa terk edilmek isteniyor.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulmuş bulunuyor. Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A.İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın kurucuları arasında bulunduğu bu dernek, 1991 yılına kadar hasta ve üyelerine Aksaray’daki bir hekim muayenehanesinin mütevazı odasında hizmet vermiş. 1991 yılında, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı 07.03.1991 tarih ve 11262 sayılı sözleşme ile Yeşilköy’de Hatboyu Cadesi üzerindeki 578 m² büyüklüğündeki arsayı kas hastalarının yararına Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne kiralamış. Aynı yıl bu arsa üzerine dernek üyelerinin ve gönüllülerin katkılarıyla dernek binasının temeli atılarak birinci katı çıkılmış. 1992 yılında da, dönemin Bakırköy Belediye Başkanı Ali Talip Özdemir’in katkılarıyla, diğer iki kat çıkılmış ve dernek şu anki üç katlı binasına kavuşmuş.
Merhabalar sevgili okurlar.
Bugün sözlerime 3 Nisan 2015 tarihinde yayınlanmış olan yazımdan bir alıntı yaparak başlamak istiyorum: “Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişim bozukluğu. Çocuğun çevresi ile yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve kalıplaşmış (takıntılı) davranış biçimlerine sahip olması ile betimleniyor. Otistik bozukluğun tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebileceği; ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile otistik bozukluk arasında herhangi bir bağ olmadığı vurgulanıyor.”
25 Temmuz’da Gazete’mizde “Bu mektup bir çocuğun hayatını değiştirdi” başlıklı bir haber vardı. Haberde; otizmli bir çocuğa sahip, Kanada'da yaşayan bir annenin yazdığı mektuptan söz ediliyordu. Oğlu Timothy'nin okul arkadaşının annesine yazdığı bu mektup, oğlunun birçok doğum günü partisine çağrıldığını ama hiçbirine gidemediğini anlatıyordu. Tabii ki bu mektup, herkesi olduğu gibi, beni de hem etkiledi hem de duygulandırdı. Belki sizler de okudunuz söz konusu mektubu. Ama ben bir kez de bu köşeden bir kez daha duyurmak istiyorum bu annenin söylediklerini:
“Sevgili (Süper harika) Anne,
Siz beni tanımıyorsunuz ama ben sizi tanıyorum. Oğlum Timothy, okulda sizin oğlunuzun yanında oturuyor. Timothy'nin otizm sendromu var. Ve 7 yaşında, oyun oynamayı çok seven bir çocuk. Okulda ekstra yardıma ihtiyacı oluyor ve bazen burnunun altında ne olduğundan bile haberi olmuyor. Bazen arkadaşı olsun istiyor ama nasıl edineceğini bilmiyor. Oyun oynamak istiyor ama bunu nasıl soracağını bilmiyor. Bir şeylere dâhil olmak istiyor ama nasıl yapacağını bilmiyor.
Merhabalar sevgili okurlar.
Bugünkü yazıma, Bülent Özcan’ın “Çocuk Nazlı Bir Çiçek” adlı şiiri ile başlamak istiyorum:
“Çocuk Nazlı Bir Çiçek
Kızınca üzülecek,
Kırılıp incinecek,
Sevilince gülecek,
Merhabalar sevgili okurlar.
“Transvers miyelit”, omurilikte meydana gelen enflamasyon sonucu ortaya çıkan nörolojik bir bozukluk. Çok nadir görülüyor ve hızla gelişiyor. Bu hastalığa spinal kordun bir bölgesi üzerinde oluşan enflamasyon neden oluyor. Enflamasyonun sebebi veya hangi faktörün başlattığı bilinmemekle beraber esas suçlunun bir virüs enfeksiyonu olduğu düşünülüyor. Ortaya çıkan enflamasyon, spinal kordda ödeme sebep oluyor ve bu ödem de inen-çıkan yolları ve mesajları bloke ediyor. Enflamasyon myelin kılıfı zedeleyebiliyor; elektriksel impulsların yavaşlamasına ve düzgün iletilmemesine sebep oluyor. İlk belirtisi bacaklarda ve nadiren kollarda uyuşma-karıncalanma şeklinde. Bu hissizlik zamanla vücuda yayılıyor. Omurilik etkilendiği için, dokunma gibi duyularda ve bazı kaslarda işlevsizlik gözleniyor. Mesane ve bağırsak kontrolü kaybedilebiliyor. Özetle, bir felç durumu ortaya çıkıyor.
Dün “Babalar Günü”ydü. Ben babamı 24 yıl önce kaybettim. Eşimi, yani kızımın babasını kaybedeli ise 4 yıl oldu. O nedenle, “Babalar Günü” biraz da hüzün günü oluyor benim için. Yine de Facebook’da paylaşılan mesajların tümünü okudum. Hemen hepsi, kahraman sayılan babalara duyulan sevgiyi ve hayranlığı içeriyor; hayattaki babalara iyi dilekler gönderiliyor, öte dünyaya göç etmiş olanlara ise hasretlik bildiriliyordu. Tüm bunlar bana geçen yıl tanıdığım ”transvers miyelit” hastası genç bir babayı ve onun en büyük dileğini hatırlattı. Bu yüzden, bugünkü köşemde bu babanın -Suat Akbay’ın- hem hastalığını hem de en çok istediği şeyi anlattığı yazısını yayınlamaya karar verdim.
“Oyun Parkı…
Merhabalar sevgili okurlar.
Engelli öğrencilerin eğitimlerine ve nitelikli istihdama yönelik gelişimlerine destek sağlayacak
yeni bir proje başlatılıyor. “Engelsiz Eğitim Programı” adını taşıyan proje, Turkcell tarafından, Milli Eğitim Bakanlığı himayesinde gerçekleştirilecek. Projeye ilişkin protokol, Beyoğlu Öğretmenevi’nde gerçekleştirilen törende Milli Eğitim Bakanı Nabi Avcı ve Turkcell Yönetim Kurulu Başkanı Ahmet Akça tarafından imzalandı. Protokol çerçevesinde Turkcell’in “Engelsiz Eğitim Programı”na ayırdığı bütçe, 7 milyon TL.
5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun; “engellilerin temel hak ve özgürlüklerden faydalanmasını teşvik ve temin ederek ve doğuştan sahip oldukları onura saygıyı güçlendirerek toplumsal hayata diğer bireylerle eşit koşullarda tam ve etkin katılımlarının sağlanması ve engelliliği önleyici tedbirlerin alınması için gerekli düzenlemelerin yapılmasını sağlamak” amacı ile düzenlenmiş bulunuyor.
Engellilerin toplumsal yaşama katılımı için temel gereklilik, elbette ki, erişilebilir ulaşım. Bu husus dikkate alınarak, 2014 yılı başında 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun’da bazı yeni düzenlemeler yapıldı. 19.02.2014 tarihli bu düzenlemeyle;
— Engelliler Kanunu’nda yer almayan şehirlerarası ulaşım araçlarının 2018’e kadar erişilebilir hale getirilmesi zorunlu hale geldi.
— 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun’da toplu taşıma araçlarının engellilerin erişimine uygunluğunun sağlanması için tanınan süre 07.07.2018 tarihine kadar ötelendi.
Ancak:
Merhabalar sevgili okurlar.
Engelli Hakları Federasyonu, İşitme Engelliler Federasyonu, Türkiye Körler Federasyonu, Samsun Engelliler Federasyonu, Zihinsel Engelliler Federasyonu ve Fiziksel Engelliler Federasyonu üyeliklerini bünyesinde barındıran Engelliler Konfederasyonu;
— Engellilerin ekonomik, sosyal, kültürel ve mesleki vb. hak ve çıkarlarının korunup geliştirilmesi,
— Toplumsal yaşamın her alandaki ayrımcı uygulama ve düzenlemelerin giderilmesi,
— Demokratik düşünce ve alışkanlıkları edinmiş, toplumun diğer kesimleriyle eşit hak ve olanaklara sahip, özel gereksinimleri sürekli dikkate alınan bireyler olarak toplumsal yasama etkin katılımlarının sağlanması,
— Engelliliğe yol açan nedenlerin ve sonuçlarının ortadan kaldırılması konusunda faaliyet gösteren farklı engelli gruplarının temsilcisi olan federasyonlar arasında eşgüdüm sağlanması
amaçları ile kurulmuş bir sivil toplum örgütü.
Kas Hastalıkları Derneği’nin ilköğretim ve ortaöğretim öğrencileri arasında “Engelsiz Bir Dünya İçin Benim Fikrim” konulu bir resim yarışması açmış olduğunu 27 Mart 2015 tarihli yazımda duyurmuştum sizlere. Engelli sorunları ile ilgili farkındalık yaratmayı amaçlayan bu yarışma geçtiğimiz Mayıs ayı içinde sonuçlandı. Dereceye girenlerin ödülleri ve katılım belgeleri, 22 Mayıs’ta, Dernek bahçesinde düzenlenen bir törenle sahiplerine verildi.
İlköğretim öğrencileri arasında birinciliği Kocaragıp Paşa Ortaokulu 6/B sınıfından Ceren Elif Özdemir kazandı.
Ceren, yaptığı resimle neler anlatmak istediğini bana bir e-posta mesajı olarak gönderdi. Mesajında: “Resmimde anlatmak istediğim; bir büyük göz var. Ve bu göz engelli olan insanların da fırsat verildiğinde herkesin yaptığı işleri yapabileceklerini gösteriyor. Bu göz bunu görüyor ve toplumdaki tüm bireylere bunu gösteriyor. Yeter ki, hepimiz birer engelli adayı olduğumuzu unutmayalım. Ve bu bilinçle, engelli insanların hayatını kolaylaştırmak için harekete geçelim.” diyordu.
İlköğretim öğrencileri arasında ikinciliği Bahçeşehir Doğa Bilim Ortaokulu 7/B sınıfından Damla Bulut kazandı.