Otizmli bir çocuğun annesi olmak…

Merhabalar sevgili okurlar.

Bugün sözlerime 3 Nisan 2015 tarihinde yayınlanmış olan yazımdan bir alıntı yaparak başlamak istiyorum: “Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişim bozukluğu. Çocuğun çevresi ile yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve kalıplaşmış (takıntılı) davranış biçimlerine sahip olması ile betimleniyor. Otistik bozukluğun tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebileceği; ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile otistik bozukluk arasında herhangi bir bağ olmadığı vurgulanıyor.”

25 Temmuz’da Gazete’mizde “Bu mektup bir çocuğun hayatını değiştirdi” başlıklı bir haber vardı. Haberde; otizmli bir çocuğa sahip, Kanada'da yaşayan bir annenin yazdığı mektuptan söz ediliyordu. Oğlu Timothy'nin okul arkadaşının annesine yazdığı bu mektup, oğlunun birçok doğum günü partisine çağrıldığını ama hiçbirine gidemediğini anlatıyordu. Tabii ki bu mektup, herkesi olduğu gibi, beni de hem etkiledi hem de duygulandırdı. Belki sizler de okudunuz söz konusu mektubu. Ama ben bir kez de bu köşeden bir kez daha duyurmak istiyorum bu annenin söylediklerini:

“Sevgili (Süper harika) Anne,

Siz beni tanımıyorsunuz ama ben sizi tanıyorum. Oğlum Timothy, okulda sizin oğlunuzun yanında oturuyor. Timothy'nin otizm sendromu var. Ve 7 yaşında, oyun oynamayı çok seven bir çocuk. Okulda ekstra yardıma ihtiyacı oluyor ve bazen burnunun altında ne olduğundan bile haberi olmuyor. Bazen arkadaşı olsun istiyor ama nasıl edineceğini bilmiyor. Oyun oynamak istiyor ama bunu nasıl soracağını bilmiyor. Bir şeylere dâhil olmak istiyor ama nasıl yapacağını bilmiyor.

Biz, özel ihtiyaçları olan çocukların aileleri olarak çocuklarımızın sosyal ilişkilerden, arkadaşlıklardan mahrum kaldıklarında nasıl üzüldüklerini çok iyi biliyor. Spor organizasyonları, oyun oynama randevuları, pijama partileri ve şaşalı doğum günü partileri. Ve oğlum bütün kalbiyle istese de bu partilerin tek bir tanesine bile katılamadı. Geçtiğimiz birkaç yılda sayısız davet aldık ama çocukların çoğu bütün sınıfı çağırsa da yanlarında görmek istediği ailelerden biri biz değildik. Sakın beni yanlış anlamayın, yine de teşekkür ederim. Ama hepsini kibarca reddettik. Ta ki sizin davetiyeniz bize aşağıdaki özel notla ulaşana kadar:

‘Carther okulda Timothy'nin yanında oturan ve bana sürekli onu anlatan çocuk. Umarız Timothy gelebilir. Doğum günü için büyük bir kale kiralıyoruz. Ayrıca içi su dolu balonlarımız olacak ve su savaşı yapacağız. Eğer kalabalık Timothy'e fazla gelecekse belki diğer çocuklardan daha erken gelebilir. Lütfen haber verin. Bir plan yapalım.’

Siz bu notta belki de hiç bilmeden tam olarak benim ihtiyacım olan şeyi yazmıştınız. Sizin oğlunuz sayesinde Timothy kendisini dışlanmamış hissediyor. Sizin oğlunuz sayesinde o kendisinin istendiğini hissediyor. Sizin oğlunuz sayesinde onun da artık bir sesi var. Ve bilmenizi istiyorum ki sayenizde bir günün daha üstesinden gelebilirim. Sayenizde bir başka randevuya katılabilirim. Sayenizde bir sürü göz bizi dikizliyor ve daha çok soru soruyor olabilir.

Sayenizde Timothy'nin geleceği için umudum var. Sadece size oğlunuzla birlikte harika bir iş yaptığınızı söylemek istiyorum. Ve bu anne ilk defa "Kesinlikle evet" diyecek. Gelmek için sabırsızlanıyoruz.

Sevgiler

Timothy'nin şükran dolu annesi...”

Bu mektubu okuduktan hemen sonra Avukat Sedef Erken’in bir notunu gördüm Facebook’ta. “Dün ilk defa bizim kapımızı Ozan'ın bir arkadaşı çaldı; Dünya tatlısı Okyanus. Artık Ozan'ın da sadece onun için bize gelen bir arkadaşı var... Bir hayalimiz daha gerçek oldu.” diyordu bu notta.

Çoğunuzun bildiği gibi, Sedef Hanım’ın oğlu Ozan Barış otizmli bir çocuk. Ozan’ın bilinçsiz eğitimcilerle eğitim sistemi yüzünden mahallesinin okuluna gitmesi engellendi. Aile de konuyu yargıya taşıdı. AİHM’de ‘Eğitim Hakkının İhlali ve Ayrımcılık’ davası sürerken, Erken; 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde Strasbourg’da AİHM önünde çocuk çadırı kurarak sesini dünyaya duyurdu. Otizmin getirdiği problemlerin aşılmasında eğitimin çok önemli olduğuna dikkat çeken Sedef Erken, sadece kendi oğulları için değil, tüm otistik çocuklar için mücadele ettiklerini kaydetti. Erken, bu eylemin ardından, change.org’da konu ile ilgili bir imza kampanyası başlattı. Bu kampanyaya 212.680 kişi destek verdi.

Sedef Erken, “Hep birlikte yapıcı çözümlerle ve sivil toplum desteğiyle otizmli bireylerin hayatında bir fark yaratalım istiyoruz.” diyor. Çok şey istemiyor…

Avukat Sedef Erken konunun yetkili merciler nezdinde halli için uğraşırken, biz de bireyler olarak kendimize düşenleri yapmaya çalışalım. Nasıl mı? Çocuklarımıza, özel gereksinimli çocukların sadece bizden biraz farklı olduklarını ve bunun normal bir durum olduğunu öğretelim. Farklılıkların aslında bizleri zenginleştirdiğini anlatalım. Çocuklarımızın özel gereksinimli çocuklarla birlikte eğitim görmelerinden korkmayalım. Onların birbirleriyle arkadaş olmalarını destekleyelim. Kendimizi Timothy'nin ve Ozan’ın annelerinin yerine koyalım. Onların yaşadıklarını anlamaya ve çevremizdeki benzer annelere destek olmaya çalışalım. Ve son olarak:

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…