İstanbul Büyükşehir Belediyesi kas hastalarını bir kez daha derneklerinden kopartmak istiyor…

Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından, yine, sokağa terk edilmek isteniyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulmuş bulunuyor. Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A.İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın kurucuları arasında bulunduğu bu dernek, 1991 yılına kadar hasta ve üyelerine Aksaray’daki bir hekim muayenehanesinin mütevazı odasında hizmet vermiş. 1991 yılında, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı 07.03.1991 tarih ve 11262 sayılı sözleşme ile Yeşilköy’de Hatboyu Cadesi üzerindeki 578 m² büyüklüğündeki arsayı kas hastalarının yararına Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne kiralamış. Aynı yıl bu arsa üzerine dernek üyelerinin ve gönüllülerin katkılarıyla dernek binasının temeli atılarak birinci katı çıkılmış. 1992 yılında da, dönemin Bakırköy Belediye Başkanı Ali Talip Özdemir’in katkılarıyla, diğer iki kat çıkılmış ve dernek şu anki üç katlı binasına kavuşmuş.

Üzerinde İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin hiçbir katkısı bulunmayan bina içerisinde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ünitesi, Mesleki Rehabilitasyon Birimi, Toplantı Salonu, Bilişim Kütüphanesi ve tekerlekli sandalye kullanan hastalara özel asansör bulunmakta.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, hizmetlerini sürdürdüğü bu binadan ilk kez 2009 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı Emlak Yönetimi Daire Başkanlığı Emlak Müdürlüğü’nün 07.12.2009 tarih, 2296026–10869 sayılı yazısı ile hiçbir gerekçe gösterilmeksizin tahliye edilmek istendi. Ancak İstanbul Büyükşehir Belediyesi, kamuoyunun ve dernek üyelerinin yoğun baskısı üzerine bir basın bülteni ile açıklamada bulunup bu talebinden vazgeçtiğini duyurdu. 2011 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı tarafından yeni bir tahliye girişimi başlatıldı. Bu tahliye girişimi yargıya taşındı, idare mahkemesi yürütmeyi durdurma kararını kaldırarak dernek tahliyesinin önünü açtı. Ardından, 2013 yılında, Bakırköy Kaymakamlığı’nın 11.09.2013 tarih 3197 sayılı yazısı ile derneğe kendi binasını boşaltması için bir hafta süre verildi ve 18 Eylül 2013, saat 11.00’de dernek binasının boşaltılmış olması istendi. Fakat İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı bir kez daha geri adım attı ve yaptığı açıklama ile tahliye talebini okulların kapanma tarihi olan Haziran 2014’e kadar ertelediğini duyurdu. Ve son olarak, 1 Temmuz 2015’te Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne tebliğ edilen Tebellüğ İlmühaberi ile –binanın mülkiyetinin Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne ait olduğunu ispatlamak için açılmış bulunan davanın hâlâ devam ediyor olmasına karşın- derneğin

7 Temmuz 2015 günü saat 11.00’e kadar tahliye edilmesi istendi.

2011 yılındaki tahliye kararının ardından yazmış olduğum 19 Aralık 2011 tarihli yazımda; “Ülkemizin kamu yararına çalışan sivil toplum örgütlerine ihtiyacı var. Ben, ne Sayın Belediye Başkanımızın ne de ekibinin bunu göz ardı edeceğini düşünmüyorum ve yararlı projelere imza atan bu dernek için çıkartılan tahliye kararının kaldırılacağına inanıyorum. Umarım haklı çıkarım…” demiştim. Şimdi, bir kez daha yineliyorum söylediklerimi… Ve bir kez daha haklı çıkmayı umuyorum…

Çünkü Türkiye’nin belli başlı en önemli derneklerinden biri olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği saygın bir bilim adamı tarafından sadece bilimsel amaçlarla kurulmuş bir dernek. Sayın Coşkun Özdemir, nöromüsküler hastalıklar konusunda Türkiye’nin en önemli isimlerinden biri. 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüne alınmış olan bu dernek;

— Uluslararası engelli hakları doğrultusunda kas hastalarının sosyal yaşama tam ve etkin katılımını sağlamak,

— Kas hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,

— Nöromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu nöromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek,

— Kas hastalarının yaşam kalitelerini yükseltecek çalışmalar yapmak

için çalışıyor, tahliye etmesi istenen Yeşilköy’deki mütevazi binasında.

Dünya çapında birçok başarıya imza atmış bulunan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği; Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ( World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations -WANDA), Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ( European Alliance of Neuromuscular Disorder Associations -EAMDA ) ve Uluslarları Amyotropic Lateral Sclerosis Dernekleri Birliği (International Alliance of ALS/MND Associations -ALS/MND) üyesi.

Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüyle hizmet veren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin üyeleri, çoğunlukla kas hastaları ve bunların ebeveynlerinden oluşmakta. Nöromüsküler hastalıkların çoğu kalıtımsal olup, hastaları bir kısmı erken yaşta hayatını kaybetmekte, bir kısmı ağır hastalık koşullarında evde özel bakıma ihtiyaç duymakta ve çoğu da yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmakta. Derneğin Yeşilköy’deki mütevazi binasında; kas hastalarının sosyal yaşamla bütünleşmesine yönelik meslek edindirme eğitimleri, fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri, takı ve ahşap boyama kursları, psikoterapi hizmetleri ücretsiz olarak verilmekte. Ayrıca, Bakırköy Belediyesi işbirliğiyle, yatağa bağımlı başta ALS hastaları olmak üzere, diğer kas hastalarına yönelik ücretsiz evde bakım hizmetleri sağlanmakta.

24 Şubat 2012 tarihinde, yine bir tahliye kararının ardından yazmış olduğum yazıda; “Bir hastanın kendini iyi hissetmesi yalnızca doktora bağlı bir şey değildir. Bir yere ait olmak, herkesten çok onlara iyi gelir. Herkesten çok onların ihtiyacı vardır bir yere ait olmaya. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği gibi bir derneğe yalnızca tüzel bir kişilik olarak bakılmaması gerekir. Derneğin tahliye kararı; bir bakıma, bu derneğe üye olan hastaların ait olduklarını hissettikleri yerden kopartılmaları anlamına gelmektedir.” demiştim. Bugün de arkasındayım söylediklerimin. Bu derneğin üyelerini en iyi ben anlayabilirim. Zira ben de hem bir kas hastasıyım, hem de bu derneğin sıradan bir üyesiyim. Biliyorum ki, Türkiye’de bu derneğin dışında kas hastalarını bilgilendirecek herhangi bir kurum ya da kuruluş yok.

İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Kadir Topbaş ilk tahliye kararını “bir yanlışlık olduğunu, bir hasta derneğinin yer gösterilmesizin sokağa terk edilemeyeceğini” söyleyerek durdurmuştu. Ancak bu kez de, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin başka bir yer gösterilmeden tahliyesi isteniyor. Umarım Sayın Belediye Başkanımız daha önce söylediğinin arkasında durur ve kamu vicdanında derin yaralar açacak olan bu yanlış kararın uygulamasını durdurur. Kendisine yakışan budur…

Bu arada kas hastaları yayınladıkları bir basın bülteni ile; “Bilinmelidir ki: Yaşadığımız genetik hastalıklar sonucu yürümekten, seyahatten, sosyal yaşamdan mahrum kalmış; eğitimden, sağlıktan, istihdamdan yoksun bırakılmış; hayatın binalara, evlere, odalara hapsettiği biz kas hastaları derneğimizin boşaltılacağı 7 Temmuz 2015 Salı günü, derneğimizin binasını korumak ve savunmak amacıyla kendimizi binanın girişine zincirleyecek, KASIMIZIN SON DAMLASINA KADAR hasta derneğimizi terk etmeyeceğiz!” dediler ve İstanbul’un tüm engelli ya da engelsiz sivil toplum örgütlerini, aydınlarını, duyarlı hekimlerini, gönül dostlarını, tüm temiz ve güzel insanlarını seslerine ses katmaya, kaslarına güç olmaya çağırdılar.

Umuyorum ki, 7 Temmuz’dan önce bu kararın uygulaması durdurulacak ve kimsenin kendisini binanın girişine zincirlemesine gerek kalmayacak.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…