SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Hastaları ve yakınlarını sevindiren bu gelişme sonrası SMA’nın açılımı ve SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi. Peki, SMA ne demek? SMA hastalığı nedir?
#SMA Ne DemekABD'de üç yıl boyunca tam 17 doktora görünen yedi yaşındaki Alex’in sağlık sorununu ChatGPT'nin çözmesi, yapay zekanın ‘doktorluk’ yolunda olduğunu bir kez daha ortaya koydu. Peki yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? Alanında uzman isimler hurriyet.com.tr’ye anlattı.
#Yapay ZekaMeslektaşım Alper Karabulut depremde Adıyaman’da yaşayan annesini, babasını, kız kardeşini, yeğenini ve birçok akrabasını kaybederek çaresizliği yaşadı. Depremden kısa bir süre önce de oğluna SMA tanısı konmuştu. Karabulut şimdi ‘Hayata tutunma sebebim’ dediği bebeğinin gen tedavisiyle sağlığına kavuşması için bir yardım kampanyası başlattı.
#Alper KarabulutSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan ve Bütçe Komisyonunda milletvekillerinin sorularını yanıtladı. Bakan Koca, sağlık çalışanı atamalarıyla ilgili olarak, "En geç 15 Ocak’a kadar 27 bin hekimin açıktan atamalarını yapacağız. Hekimlerimizin verimliliğini artırmaya çalışıyor, bunun için de 32 bin tıbbi sekreter alıyoruz" dedi. Bakan Koca ayrıca Bilim Kurulu'nun SMA hastaları için etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımının önerildiğini belirterek , "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.
#Fahrettin KocaDerin sessizlikler, hamleler ve gergin hareketler, rakibinin ve kendisinin olası hamlelerini hesaplayan sürekli çalışan bir beyin, son dönemlerin popüler dizisi The Queen’s Gambit’in de hepimizin üzerindeki etkisiyle sizi atların, kalelerin, vezir ve şahın diyarına götürüyorum. Satranç diyarına...
#SatrançAile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, “Bir yerde sosyal yardımın ve sosyal hizmetin hak temelli olabilmesi için orada ortalamanın üzerinde bir refah düzeyinden bahsetmeniz lazım. Sosyal yardım ihtiyacı olanlara devlet olarak destekleme gücünüz varsa bunun sosyal refahın artması ile açıklarsınız” dedi.
#Derya YanıkAntalya'da doğduğunda sarılık geçirdikten sonra kol ve bacaklarında hareketsizlik başlayan bebekleri Mehmet Eren’e 20 günlükken SMA tanısı konulunca Nuran ve Bayram Atak çiftinin dünyası yıkıldı. Genç çift, ikinci yıkımı ise SMA ilacının fiyatını öğrendiklerinde yaşadı. 50 günlük olan Mehmet Eren'in 6 ayı dolmadan ilaca kavuşması halinde hayata tutunma şansının çok yüksek olduğunu söyleyen çift, kendilerine yardım edilmesini istedi.
#AntalyaBURSA'da, İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, "2 yaşını geçtiği için Amerika'da olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum" dedi.
#BursaSMA, tedavisi çok pahalı bir hastalık. Yurtdışında yapıldığından her şey dövizle. Herhangi bir ailenin tek başına altından kalkması imkânsız. Bu yüzden kampanyalar yürütülüyor. Kurların düşmesi belki de en çok SMA’lı bebeklere yarayacak. Mesela 5 yaşındaki Duru’nun kampanyası bir gecede ilerledi, biletler alındı, Dubai’ye gidiyor.
#SAVAŞ ÖZBEYOyuncu Fatma Toptaş hurriyet.com.tr'de Ferit Ömeroğlu'nun konuğu oldu. Nişanlısı Gürkan Şef ile ilgili, "Gürkan'la her anlamda çok samimi ve çok düzgün bir ilişkimiz var. Bizim aşkımız şekil değiştirdi. Sevgiye dönüştü ve bu halinden çok memnunum" dedi. İşte devamı...
#Fatma Toptaşİpek ve Gürkan Erdoğan çiftinin 2 yaşındaki SMA Tip 1 hastası çocukları Rüzgar, tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz, tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan da tek doz kullandı. Desteksiz oturmaya ve nefes almaya başlayan Rüzgar, artık ayağa da kalkabiliyor.
#Gazetehaberleri“Bana, unutmayın ki, hiçbir şey olmaz” lafıyla popüler kültüre ve magazin tarihine damgasını vurdu. Bardakları, tişörtleri, caps’leri yapıldı... Gülben Ergen “Bu sözün ekmeğini bir ben yemedim” diyor. Ve şimdi “Sözün büyüsü var. Etkili bir metafor. Uğuru da gücü de ispatlı” dediği bu lafı NFT olarak satışa çıkarıyor. Ergen’le yeni albümü ‘Seni Kırmışlar’dan koronaya yakalanıp iyileşmesine ve dillere dolanan lafının perde arkasına her şeyi konuştuk.
#GazetehaberleriMeclis Grup konuşmasında kısa çalışma ödeneğinin uzatılmasını, esnafın ve çitçinin borçlarının yapılandırılmasını isteyen CHP Lideri Kemal Kılıçdaroğlu, TBMM Başkanı Mustafa Şentop’u da “TBMM Başkanı, Montrö Sözleşmesi’nin ne anlama geldiğini, Türkiye Cumhuriyeti Devleti için ne kadar önemli olduğunu bilmiyorsa o koltukta oturmamalıdır” diye eleştirdi.
#Gazetehaberleri16 sene önce ilk sinema filmiyle ‘Altın Portakal’ı kucakladı... O dönemi “Hiçbir ödül töreni ya da ödülden haberi olmadan sadece işini yapan bir kızdım” diye anlatıyor. Ardından sayısız projede rol aldı. Şimdi de büyük beklentileri yok. Vildan Atasever “İnsan hayatını, kendi bakış açısıyla pembelikten karanlığa itiyor” diyor.
#GazetehaberleriAnkara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi. Baba Hasan Elmalıca ise "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak" dedi.
#Sühal ElmalıcaÜçü de henüz 20’lerinde... Üçü de hem çok yetenekli hem başarılı... Yaptıkları işlerle bu yıl onları konuştuk, gerçekte kim olduklarını merak ettik... Belli ki bundan sonra isimlerini daha da sık duyacağız. Melis Sezen, Sinem Ünsal ve Ahsen Eroğlu’yla bir araya geldik. Hayatlarını, hayallerini, işlerini ve haklarında bilinmeyenleri anlattılar.
#GazetehaberleriANKARA'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.
#AnkaraAileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.
#GazetehaberleriSon dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklamalarda bulunuyor. Bakan Koca, '21 Eylül'de yüz yüze eğitim başlayacak mı?' sorusuna, "21 Eylül'de okulların temelde açılmasından yana bir yaklaşım içindeyiz. Bu kademelendirme tarzında olur" şeklinde cevapladı
#Fahrettin KocaÜç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.
#Gazetehaberleri