Deprem yıktı, Uras bebek ayakta tutuyor!

Depremde hepimiz çaresizliğin ne demek olduğunu hissettik. Sevdiklerinin enkaz altından sesi geldiği halde onları kurtaramayanlardan biri de eczacı Alper Karabulut’tu. Annesi, babası, kız kardeşi, yeğeni ve birçok akrabası Adıyaman’da enkaz altında can verdi. “Onları kurtaramadım” diye üzülürken çaresizliği bu kez de bebeğinin yaşamı için hissediyor. Çünkü depremden günler önce bebeği Uras’ın SMA hastası olduğunu öğrendi. Yenidoğan bebeklere rutinde yapılan topuk kanı taramasında çıkmıştı hastalık. Aslında doğum öncesi çok sayıda genetik test yaptırmışlardı. Genetik hastalıkların çoğunda neden olarak gösterilen akraba evliliği de değildi onlarınki. O yüzden  eşi de
kendisi de inanmak istemedi Uras bebekte bu hastalığın olduğuna... Anne Melis Karabulut “İlk teşhis konduğunda kabul etmedim. İki kez gen analizine başvurdum. Çünkü akraba evliliği gibi bir durum yok. Gebeliğimde bir sürü genetik test yaptırdım. ‘Mümkün değil’ dedim. Ama gerçek, görmek istemesek de karşımızda duruyordu. Bir anne olarak çocuğunuz için canınızı vermek istiyorsunuz. Ancak canınız bir işe yaramıyor, o gen tedavisini almasını sağlamanız gerekiyor” diyor.

Her saniye değerli

Baba Karabulut içinse bu durumla yüzleşme dönemi çok daha ağır geçti. Teşhis netleştikten sonra eşiyle makaleler okudular, uzmanlarla görüştüler. Gen tedavisinin çocuklarının sağlıklı bir yaşam sürmesi için tek umut olduğuna ikna oldular. Bununla birlikte tedaviye hızlı ulaşmaları gerektiğini de öğrendiler. Çünkü konuştukları uzmanlar, henüz semptomlar başlamadan alınan tedavinin çok daha etkili olduğunu
söylüyor.

Ancak güçleri yetmiyor dünyanın en pahalı ilacını almaya. Yasal bir bağış kampanyası başlatmak için de çok sayıda prosedürü aşmaları gerekiyor.
O noktada zamanla yarışmaya başlıyorlar. “Uras için her saniye değerli, vakit kaybedemeyiz” diyor Alper Karabulut. Türkiye’de semptomları baskılayacak bir tedaviye başlıyorlar. Eşiyle oğlu hastanede o tedaviyi alırken deprem oluyor ve Alper Karabulut’un annesi, babası, kardeşi ve sevdiği birçok insan enkaz altında kalıyor. Zamanla yarış artık onlar için de başlıyor. “Çaresizce” dedikleri bekleyiş sonunda ne yazık ki vefat haberini alıyorlar. O acıyla yıkılan Alper Karabulut, oğlunun yanında olmak için hızla kendisini toparlamaya çalışıyor.

İlaç bulunamıyor!

Zorlayıcı bir süreç de olsa prosedür kısmını tamamlıyor ve valilik onaylı bağış kampanyasını başlatıyorlar Uras bebek için. Gen tedavisine yönelik bağış kampanyaları devam ederken semptomları geciktirmek amacıyla aldıkları tedaviye de devam etmeleri gerekiyor. Ancak Alper Karabulut eczanesinde karşılaştığı ilaç bulamama sorunuyla bu kez de çocuğunun tedavisinde yüzleşiyor. “Doktoru tedaviye başladı. Ancak ilk dozdan sonraki devam dozlarını zamanı gelmesine rağmen alamadık. Çünkü ilaç şu anda Türkiye’de bulunamıyor” diyor.

Bakanlığın yenidoğan taramasıyla artık SMA hastalığının erken teşhis edilebildiğini ve bu durumun tedavi başarısını da olumlu etkilediğini anlatıyor. “Ama ilaca ulaşamayınca erken tanının bir önemi kalmıyor” diye de üzüntüsünü paylaşıyor. Şimdi hem o tedaviyi devam ettirebilmek istiyorlar hem de “Bebeğimizi yaşama tutunduracak” dedikleri gen tedavisine erişmek...     

Karabulut çifti “Sağlıklı yaşam bir insan hakkı, Uras bebeğe de bu hakkı tanıyın” diyor. Alper Karabulut “En yakınlarımı kaybettim. Oğlumun da gözlerimin önünde eridiğini görmek istemiyorum. Bu psikoloji içerisinde Uras’ı sağlıklı görmek, onu abisiyle birlikte yürürken, koşarken görebilme umudu bu hayatta tutunduğum en büyük şey” diyor. Şu an 2 aylık olan Uras bebeğin bağış kampanyası için Instagram’da
@smauraskarabulut adlı bir hesap da açtılar. Birçok ünlü Uras bebek için yardım çağrısında bulundu. Bu katkı sağlasa da ulaşılacak miktar için daha çok desteğe ihtiyaçları var.

Geç kalınması durumunda SMA hastası çocukların yürüyemediğini, oturamadığını, solunum cihazına bağlandığını, kafasını bile tutamadığını anlatıyorlar. Alper Karabulut “Şu an Uras’ta semptomlar başlamadı. O yüzden onun hep güzel hallerini paylaşıyorum. Ve böyle devam edelim istiyorum” diyor. Depremin yıktığı Karabulut ailesini ayakta tutmak için hepimizin desteğine ihtiyaç var.

Alper Karabulut oğlu Uras’la.