×
Daha önceki yazılarımda da ifade etmiş olduğum gibi, Musküler Distrofi (Muscular Dystrophy) üç ortak özellik taşıyan bir grup kas hastalığına verilen ad. Bu üç özellik şöyle sıralanıyor: Hepsi kalıtımsal, hepsi ilerleyici ve her biri farklı karakter taşıyan bir kas güçsüzlüğüne yol açıyor.
Bugün sizlere tanıtmak istediğim Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ise, kol ve bacak kaslarında güçsüzlüğe yol açan bir grup kas hastalığının taşıdığı ad. Bu hastalıkta en çok etkilenen kaslar, bedene yakın olanlar (proksimal kaslar) -özellikle omuz, üst kol ve alt karın kasları. Bu hastalığın -her biri farklı bir gendeki değişimden kaynaklanan- yirmiden fazla farklı türü var. LGMD’nin farklı türleri hastalığın şiddeti, etkilediği kaslar ve kalıtılma şekli açısından farklılık gösteriyor. Bazı türler birkaç yıl içinde yürüme yeteneğinin kaybına ve ciddi hasarlara yol açarken, diğer bazı türler yıllar içinde çok yavaş seyrediyor ve önemli bir hasara yol açmıyor. Bu yüzden, LGMD tanısı konan her hastanın yaşayacağı süreç birbirinden farklı oluyor.
LGMD, kalıtılma şekline göre ikiye ayrılıyor. Tip 1 LGMD, Otozomal Dominant (baskın) geçişli. Bu şu anlama geliyor: Kişi genin bir normal kopyasını, bir de olumsuz yönde değişmiş (mutasyonlu) kopyasını taşır. Ancak, değişmiş gen normal gene baskındır veya normal genden üstündür. Bu durum, bireyin genetik hastalıktan etkilenmesine neden olur. Ebeveynlerden biri değişmiş gene sahip olduğunda, ya normal geni ya da değişmiş geni çocuğuna aktaracaktır. Bu nedenle çocuklardan her biri % 50 (1/2) ihtimalle değişmiş geni taşıyacak ve durumdan etkilenmiş olacaktır. Tip 1 LGMD’ye, Otozomal Resesif (çekinik) geçişli Tip 2 LGMD’ye oranla çok daha seyrek rastlanıyor. Otozomal Resesif geçiş şu anlama geliyor: Kişinin hasta olması için aynı genin olumsuz yönde gelişmiş (mutasyonlu) iki kopyasını da (her bir ebeveynden değişmiş bir kopya) taşıması zorunludur. Eğer kişi genin bir değişmiş kopyasını ve bir normal kopyasını taşıyorsa, normal kopya değişmiş kopyayı telâfi ettiği için, kişi hastalık belirtilerini sergilemeyecek ancak taşıyıcı olacaktır.
Yetişkinlikte ortaya çıkan Tip 1A LGMD çok ender görünür. Hastalığa yol açan gen mutasyonu kas miyopatisine, konuşma ve yutma güçlüğüne yol açar. Genellikle yavaş ilerleyen, 5–20 yaş aralığında ortaya çıkan Tip 1B LGMD’ye yol açan gen mutasyonu, aynı zamanda Emery-Dreifuss ve konjenital (doğuştan) musküler distrofi’ye de neden olur. Bu tipte kas kısalmaları yaygındır. Hastalık genellikle kalbi ve akciğerleri de etkiler. Yine genellikle yavaş ilerleyen, her yaşta ortaya çıkabilen Tip 1C LGMD, uç (distal) kaslarda (ayaklar, dizler, eller ve el ve ayak bileklerinde) güçsüzlüğe yol açar. Bu tipte egzersizden sonra kramplar ve kas ağrıları yaygındır. Ancak, kalp ve akciğer kasları etkilenmez.
Terör, son bir yıldır hayatımızı alt üst eden en büyük sorunumuz. Bu süre zarfında ayda ortalama iki patlama gerçekleşmiş bulunuyor. Canlı bomba saldırılarını hatırlayacak olursak:
Bu katliamlar 300’e yakın kişinin ölümüne, 1000’den fazla kişinin de yaralanmasına neden oldu. Bu saldırıların çoğunun IŞİD tarafından gerçekleştirildiği biliniyor. IŞİD, açık adı ile Irak ve Şam İslam Devleti, Vikipedi’de; “ağırlıklı olarak Irak ve Suriye’de etkinlik gösteren, bu bölgede hilafet devleti kurmak amacıyla güvenlik güçlerine ve sivillere karşı eylemler yapan yasadışı silahlı örgüt ve hiçbir ülke tarafından tanınmayan Selefi cihatçı devlet” olarak tanımlanıyor. Yani bu örgüt saldırılarını, sözde din adına, gerçekleştiriyor. Ve benim aklım nedense bir türlü bunu anlamaya yetmiyor.
Allah’a sonsuz inancı olan bir fani olarak, O’nun her ne nedenle olursa olsun yarattıklarının canını alma yetkisini kimseye vermediğini düşünüyorum. İnsan demeye dilimin varmadığı birinin kendisi ile birlikte onlarca kişiyi daha ölüme sürüklemesi benim inandığım Allah’ın isteği olamaz. Bence kafa karıştıran bu durum dinimizin doğru yorumlanmamasından kaynaklanıyor. Kur’an’ın indirildiği günlerin ve coğrafyanın etkisinden arındırılıp günümüz şartlarında yorumlanması bu sorunu çözebilir diye düşünüyorum.
Bana kalırsa, her şeyin başı sevgi. Sevmeyi biliyorsak eğer, değil insanların canına kastetmek, herhangi bir canlıya küçücük bir zarar verilmesine bile karşı dururuz. Sevmek, Tanrı’nın bize bahşettiği duyguların en yücesi. Sevgi, her kapıyı açan bir anahtar. Bu yüzden önce sevmeyi öğretmeliyiz çocuklarımıza. Önce Allah’ı, sonra da etrafındaki tüm canlıları… Öylesine derinden sevmeyi öğrenmeli ki çocuklarımız, kimse korkmayı aklına bile getirmesin.
Fasiyo Skapulo Humeral Musküler Distrofi –Faciyocscapulohumeral Muscular Dystrophy– (FSHD), genetik bir hastalık olan Musküler Distrofi’nin (MD) en yaygın görülen türlerinden biri. İlerleyici olan ve giderek tüm bedene yayılan bu hastalık yarattığı kas güçsüzlüğü nedeniyle çeşitli fonksiyon kayıplarına neden oluyor. Ancak, genetik olarak FSHD tanılı hastaların yaklaşık üçte birinde yalnızca klinik testlerle tespit edilen belirtiler gözlenmiyor.
FSHD, giderek bütün vücut kaslarını tutabilse de, ön planda yüz, kürek kemiği (skapula) ve omurga çevresinde yer alan kasları tutan bir hastalık. Omuz ve skapula çevresinde çok sayıda kas, omuz hareketleri sırasında koordineli bir şekilde çalışıyor. Sadece skapula üzerine yapışan 15’ten fazla kas tanımlanmış bulunuyor. Fizyolojik bir omuz hareketi bu kasların tamamının fonksiyon görmesini gerektiriyor. Bu hareketin en temel özelliklerinden biri, deltoid adı ile bilinen ve omuz kuşağımıza şişkin görüntüsünü veren hacimli kasın çalışması sırasında, skapulanın bulunduğu yere sabitlenerek tüm gücün kola aktarılabilmesi. FSHD, skapula çevresinde stabilizasyon ile görevli kasların çalışmamasına ve kaybolmasına (atrofi) neden oluyor. Bunun sonucunda deltoit tarafından üretilen kuvvet, skapula ve kol arasında paylaşılarak etkisini kaybediyor. Yere sarkıttığımız konumdan 120-140 derece yukarıya kalkmasını beklerken, hareketin yarısı skapula tarafından yapılarak kol ancak 60-80 derece yukarı kalkabiliyor. Skapula ise sırtta belirginleşerek "kanat skapula" adı verilen deformiteyi oluşturuyor. Bu durum omuz fonksiyonlarının ciddi düzeyde etkilenmesi ile sonuçlanıyor.
Bu problemin tedavisinde "skapulatorasik artrodez" adı verilen cerrahi yöntem kullanılıyor. Skapula, göğüs kafesine yani kaburgalara sabitleniyor ve hareket sırasında kaslar tarafından stabilizasyon gereksinimi ortadan kalkıyor. Bu stabilizasyon görevi, iki kemik arasında oluşan kaynama dokusu tarafından üstleniliyor. Omuz tarafından üretilen kuvvetin tamamı kola aktarılıyor ve kolu kaldırma sırasında ortaya çıkan güçlük ortadan kalkmış oluyor. Bu cerrahi sonrasında elde edilen kaldırma miktarı, omuz çevresi kasların etkilenme düzeyine göre değişkenlik gösterebilirken, sıklıkla 120 – 130 derecelerin üzerine ulaşabiliyor. Söz konusu cerrahi yöntem ile kazanılan fonksiyonel faydanın yanı sıra, skapulanın tekrar fizyolojik yerine alınması sayesinde omuz düşüklüğü gideriliyor ve kozmetik düzelme de sağlanıyor.
Erişilebilirlik konusuna değindiğim bir önceki yazıma gösterdiğiniz ilgi ve benimle paylaştığınız görüşleriniz için hepinize teşekkür ederim. Görme engelli, hukukçu okurum Ercan Yıldız’ın konu ile ilgili düşüncelerini sizlerle de paylaşmak istiyorum:
“20 Haziran günlü erişimle ilgili yazınızı okudum. Gerçekten bir engelli gibi duygularımıza tercüman olmuşsunuz. Öncelikle teşekkürlerimi ve saygılarımı kabul edin lütfen. Erişim konusunda en fazla görev biz engellilere düşüyor. Erişimin önündeki engelleri tespit ederek yasal yollara başvurarak haklarımızı aramamız gerekmektedir. Ancak malûmunuz üzere, biz millet olarak kendi haklarımızı arama konusunda yeterince çaba harcamıyoruz. Engelliler de bu toplumun bir parçası olduğundan, biz de aynı sorunları yaşıyoruz.
Bizler Ankara’da Aktif Görme Engelliler Derneği, Engelliler Erişim ve Bilişim Derneği ve Tüm Engelliler Spor Kulübü Derneği olarak erişimin önündeki engellerle mücadele etmek üzere bir Platform oluşturduk. Platform’un ana statüsünü belirlemek üzereyiz. Platform’u hayata geçirince, üç kurucu engelli derneğinin dışında basın, üniversiteler, odalar, sendikalar gibi sivil toplum örgütlerine davet göndererek bu kurum ve kuruluşlardan ‘temsilci üye’ talep edeceğiz. Bu Platform’un asıl görevi engellilerin erişimi ve bu erişimin önündeki engellerle hukuksal mücadele. Ayrıca bu konuda kamuoyu yaratmaya çalışacağız. Platformumuzu hayata geçirip ana statümüzü yayınladıktan sonra sizlere de davet göndermek istiyoruz. Basında, özellikle ulusal basında, bu güne kadar takip ettiğim kadarıyla engellilerin sorunlarına eğilen tek köşe yazarısınız. Bir başka köşe yazarı var mı bilmiyorum; dilerim olur. Erişim sorunu yazınızda belirttiğiniz gibi toplumun tamamının sorunu, ama biz engelliler için çok canımızı acıtan, yakan, bizleri evimize ve adeta cehaletin kör karanlığına terk eden sorunlar yumağı. Mücadelemize verdiğiniz destekten dolayı çok teşekkür ediyorum. Birlikte çalışmayı da bekliyoruz.”
Öncelikle ben de bir engelliyim ve bu benim de mücadelem. Hem sizler hem de kendi adıma sürdürüyorum ben bu mücadeleyi. Sayın Ercan Yıldız’ın sözünü ettiği Platform için elimden geleni yapmaya hazırım. İnanıyorum ki, bu Platform erişimin önündeki engellerin kaldırılması yolunda bir adım daha atılmasını sağlayacak. Okuruma söylemek istediğim bir diğer husus ise, engelliler konusunda yazan tek köşe yazarı olmadığım. Sevgili arkadaşım TESYEV Başkanı Yavuz Kocaömer, her hafta Posta Gazetesi’ndeki köşesinde engelli sorunlarına değiniyor.
1.7.2005 tarih ve 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun tam 11 yıldır yürürlükte bulunuyor.
Ancak uygulamaya baktığımızda, özellikle erişilebilirlik alanında, 2005 yılından bu yana somut bir ilerleme kaydedildiği söylenemez.
Sadece engelli bireylerin değil, toplumda yaşayan her bireyin yaşadığı her alanın yaşam konforunu sağlayacak biçimde uygun olmasına erişilebilirlik-ulaşılabilirlik deniliyor. Engelliler söz konusu olduğunda ise erişilebilirlik (Yasa’da yer aldığı gibi); binaların, açık alanların, ulaşım ve bilgilendirme hizmetleri ile bilgi ve iletişim teknolojilerinin, engelliler tarafından güvenli ve bağımsız olarak ulaşılabilir ve kullanılabilir olması olarak tanımlanıyor.
1 Temmuz 2005 tarihinde kabul edilen 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun tüm engelliler için bir umut ışığı olmuştu. Bu Kanun’un Geçici 2. Maddesi’nde “Kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmi yapılar, mevcut tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve umuma açık hizmet veren her türlü yapılar bu Kanun’un yürürlüğe girdiği tarihten itibaren yedi yıl içinde engelliler için erişilebilir duruma getirilir.” deniliyordu. Ancak başta yerel yönetimler olmak üzere, tüm kamu kurum ve kuruluşları verilen 7 yıl içinde gerekli önlemleri almadığından, yasal sürenin bitmesine günler kala bu süre uzatıldı. 4.7.2012 tarihinde kabul edilen 6353 sayılı Kanun’un 34. Maddesi ile 1.7.2005 tarih ve 5378 sayılı Engelliler ve Bazı Kanun ve Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun’un Geçici 2. ve 3. Maddelerinde Yer Alan ‘7 Yıl’ ibareleri ‘8 Yıl’ şeklinde değiştirildi. Geçici 3. Madde’ye de aşağıdaki Fıkra eklendi:
“Bu Kanun’un Geçici 2. Maddesi ile bu Madde’de belirtilen erişilebilirlik standartlarının ve yükümlülüklerinin uygulanmasının izlenmesi ve denetimi her ilde Aile ve Sosyal Politikalar, Bilim Sanayi ve Teknoloji, İç İşleri, Çevre ve Şehircilik, Ulaştırma Denizcilik ve Haberleşme Bakanlıkları ile engellilerle ilgili konfederasyonların temsilcilerinden oluşan komisyon tarafından yapılır. İhtiyaç halinde birden fazla komisyon kurulabilir. Denetim sonucunda ilgili belediye ve kamu kurum ve kuruluşları ile umuma açık hizmet veren her türlü yapıların ve açık alanların malikleri ile toplu taşıma araçlarının sahiplerine eksikleri tamamlaması için daha önce verilmiş olan sürenin bitiminden itibaren iki yılı geçmemek üzere ek süre verilebilir.”
Kızım 10 Haziran Cuma günü oldukça önemli bir ameliyat geçirdi. Koç Üniversitesi Hastanesi’nde gerçekleştirilen operasyonla sağ kürek kemiği kaburga kemiklerine sabitlendi. İnşallah üç-beş ay içinde sağ kolunu daha rahat kullanabilecek.
Ameliyat çok başarılı geçti. Ancak hastalığımızdan kaynaklanan hareketsizlik nedeniyle akciğerde sıvı birikti. Dün, yine narkoz altında gerçekleşen, küçük bir operasyonla göğsüne kateter takıldı ve sıvı boşalmaya başladı; ama hem kemik hem de akciğer kaynaklı ağrıları oldukça yoğun. Bir anne olarak, evlâdının acıları karşısında durabilmek çok zor. Sanırım bu yüzden benim de tüm dengem bozuldu. Gece gündüz yanında kalıp onunla kendim ilgilenebilseydim eğer, içim belki biraz daha rahat olabilirdi.
Perşembe günü (yani dün) yazımı yazabilmek için evde kaldım. Ancak ne yazık ki ne aklım ne de elim kolum çalıştı. Engelli bir anne olmanın en zor yanının, ihtiyacı olduğunda evladının yanında bulunamamak olduğunu bir kez daha anladım. Sizlere sonraki yazılarımda bu ameliyat ile ilgili daha detaylı bilgi vereceğim. Bugün hak ettiğiniz bir yazı ile karşınıza çıkamadığım için lütfen beni affedin.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
6 Mayıs ve 9 Mayıs 2016 tarihli yazılarımda Sağlık Bakanlığı’nın “Evde Sağlık Hizmetleri” uygulamasından söz etmiştim sizlere. Fizyoterapi hizmetinin İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından verildiğini öğrenmiş, Belediye’ye müracaat etmiş ve sonuçlardan sizleri haberdar edeceğimi söylemiştim.
İstanbul Büyükşehir Belediyesi uygunluk tespiti için bir görevli gönderdi ve hem benim hem de kızımın durumu tespit edildi. Ardından bir doktor ekibi gelerek fizyoterapi gerektiren rahatsızlığımızı gördü ve onay verdi. Sonra da bir fizyoterapist bizi ziyaret ederek yapmamız gereken hareketleri gösterdi. Ertesi hafta tekrar gelerek verdiği hareketlerin yapılıp yapılmadığını kontrol etti. Kendisinden Belediye’nin -hasta yoğunluğu nedeniyle- her hastaya ancak birkaç kez gidildiğini, yapılması gerekenlerin hasta yakınlarına öğretildiğini, sonradan kontrol amaçlı ziyaretler gerçekleştirildiğini öğrendim. Ben şahsen verilen hizmetten yararlandığımı söylemek isterim.
İki hafta önce bağırsaklarımdaki rahatsızlık nedeniyle ameliyatımın yapıldığı Koç Üniversitesi Hastanesi’ne gittim. Orada bağırsaklarımın tomografisi çekildi. Ayrıca benden bazı kan testleri istendi. Laboratuvar saatleri geçtiğinden testler orada yapılamadı. Ertesi gün Sağlık Bakanlığı’nın “Evde Sağlık Hizmetleri” birimini aradım ve konuyu kendilerine aktardım. Birkaç gün içinde beni aradılar ve kan alımı için evime bir doktor ekibi yönlendirdiler. Kanım canım hiç acımadan alındı. Ancak doktor hanım benden istenen testlerden birinin yapılıp yapılamayacağı konusunda tereddütlüydü. Bu yüzden bana sonuçları internette görebileceğim bir protokol numarası veremedi. Birkaç gün sonra kendisini aramamı ve protokol numarasını almamı istedi.
Söylenen günde kendisini aradım, ancak ulaşamadım. Telefona çıkan görevliye durumu anlattım. Bu görevliden bilgi alan doktor hanım beni geri aradı ve protokol numarasına ulaşamadığını söyledi. Ama sonuçları, görevi olmadığı halde, beni mağdur etmemek için bir e-posta ekinde gönderdi. Fakat bu kez de gönderilen eki ne açabildim ne de kayıt edebildim. Mecburen “Evde Sağlık Hizmetleri” birimini tekrar aradım. Doktor hanımın bir ay süreyle başka bir yerde görevlendirildiğini söylediler. Durumu tekrar kendilerine aktardım ve kan testinin sonuçlarına nasıl ulaşabileceğimi sordum. “Bir yakınınız gelip buradan alacak” dediler. Bunu yapabilecek bir yakınım olmadığını söyledim. Bir kızım olduğunu ancak onun da benimle aynı hastalığı taşıdığını, var olan tek kız kardeşimin ise ancak yardımla yürüyebildiğini anlattım. Sanırım bu söylediklerim doktor hanıma iletildi. Zira kendisi beni tekrar aradı. Ona, Sağlık Bakanlığı’nın çok güzel bir hizmete imza atmış olduğunu, ancak prosedürdeki aksaklıkların bu hizmete gölge düşürdüğünü ifade ettim. Evde sağlık hizmeti verilen bazı hastaların, tıpkı benim gibi evrak takibi yapacak bir yakınları olmayabilir. Ama bu sorun, bence, kolaylıkla halledilebilir. Örneğin; yakını olmayan hastaların raporları, bedeli hasta tarafından ödenmek kaydıyla, kurye ile gönderilebilir. Ayrıca, protokol numarasına ulaşılsa bile hastanın evinde bilgisayar ve internet olmayabilir. Bu nedenle Devlet, önce herkesin evine bir bilgisayar ve internet bağlantısı götürmeden, verdiği hizmetin takibinin internet kanalıyla yapılmasını istememeli.
Geçtiğimiz Cumartesi günü Elif Gamze Bozo’nun ailesi ile birlikte çıktığı seyahatlerden derlenen “Anadolu’yu Tanıyor muyuz?” isimli fotoğraf sergisinin açılışına katıldım. Engelsiz Sanat Derneği’nin “Yorgan Altında Kimse Kalmasın” Hareketi kapsamında İstanbul’u gezmeye devam eden serginin ev sahibi, bu kez, Era Kolejleri idi.
Elif Gamze Bozo; Engelsiz Sanat Derneği’nin engelli bireyleri toplum yaşamına katmak amacıyla başlattığı “Yorgan Altında Kimse Kalmasın” Hareketi’nin, ön yargıları kıran, sıra dışı ve fark yaratan rol modellerinden biri. Doğuştan cam kemik hastası olan Bozo, usta bir fotoğraf sanatçısı. Sonbahar’da açacağı yeni serginin fotoğraflarını çekmek üzere çıktığı Afrika gezisinden döner dönmez “Anadolu’yu Tanıyor muyuz?” adlı sergisini İstanbullular’ la bu kez farklı bir ilçede, Beylikdüzü’nde, buluşturdu. Era Kolejleri Beykent Kampüsü’nde sergilenen fotoğraflar, Karadeniz’den Doğu Anadolu’ya uzanan bir yolculuktan Bozo’nun objektifine yansıyan karelerden oluşuyor. Sanatçı bu fotoğrafları, Anadolu’daki çocukların ve kadınların yaşamlarındaki zorluğu göstermek, çocukları için imkânsızlıklar içinde mücadele veren kadınlara dikkat çekmek amacı ile çektiğini söylüyor.