Her konuda olduğu gibi engellilik konusunda da sorunlar birinci ağızdan, yani sorunu yaşayanlardan dinlenildiğinde daha iyi anlaşılmakta. Ben de bu sorunlarla ilgili farkındalığı ve empatiyi arttırabilmek için zaman zaman okuyuculardan gelen e-postalara yer veriyorum bu satırlarda. Bugün de, 18 yaşını doldurmuş erkek engelli çocukların sosyal güvenlik haklarının ve yetim maaşı bağlanma hakkının korunması ile ilgili olarak aldığım bir mesajı paylaşmak istiyorum sizlerle.
5510 Sayılı Kanun’a göre kız ya da erkek olduğuna bakılmaksızın malûl olan ve evli olmayan çocukların yaşları ne olursa olsun anne-babaları üzerinden sağlık yardımı alma hakları bulunmakta. Ayrıca bu çocuklar vefat eden ana veya babaları üzerinden yetim aylığı da alabilmekteler. Ancak ilgili kanunda, bu haklardan yararlanmak için “Kurum Sağlık Kurulu kararı ile çalışma gücünü en az % 60 oranında yitirip “malûl” olduğunun anlaşılması gerekmektedir” ifadesi yer almakta. Bu ifadede geçen “malûl” ibaresi Eylül ayında kabul edilen Torba Yasa ile “ağır engelli” ibaresi ile değiştirilmiş bulunuyor. Ancak okuyucum mesajında “ağır engelli” ifadesinin de yaşanan mağduriyetleri gidermeye yetmediğini söylüyor.
Mevcut uygulamada; engelli çocuklar 18 yaşını doldurduklarında anne babalarının üzerinden düşürülüyor ve engel oranlarının yeniden tespiti için, sürekli raporları bulunmasına rağmen, tekrar rapor isteniyor. Yeni rapor alım süreci aileler ve çocuklar için çok eziyetli oluyor. Daha da önemlisi uzun süren raporlama ve SGK işlemleri yüzünden sürekli ilaç kullanan bu çocuklar rapor işlemleri sonuçlanıncaya dek özel muayene olmak, ilaçlarını kendileri almak zorunda kalıyorlar.
Okuyucumun mesajına dönecek olursak: “Afşin epilepsisi olan, sürekli antiepileptik ilaç kullanan, 1993 doğumlu %60 hafif düzeyde zihinsel engelli bir erkek çocuk. Erkek çocuklar lise eğitimine devam ediyorlar ise 20 yaşını dolduruncaya dek anne babasının sağlık yardımından yararlanmaya devam eder. Afşin engelliler için Mesleki Uygulama Okulunda (lise) okumasına rağmen, yani öğrenciliği devam etmesine rağmen, 18 yaşını doldurduğunda babasının sağlık yardımından düşürüldü. SGK engelli ya da sağlıklı olup olmadığına bakmadan tüm erkek çocuklar için bu işlemi yapmakta imiş. Biz bunu Afşin’in kullandığı raporlu antiepileptik ilaçlarını yazdırmak için gittiğimiz hastanede kayıt sırasında öğrendik. Kayıt memuru çocuğumuzun prim borcu olduğunu, bu borcu ödememiz gerektiğini, ödeyene dek muayene ve ilaç alımı dahil tüm masrafların tarafımızdan ödeneceğini söyledi. Ankara SGK’na müracaat ettik. SGK görevli memuru borcumuzun olduğunu söyledi. Oğlumuzun öğrenci olduğunu hatırlatmamız üzerine SGK memuru yine aynı cevabı verdi. Haklarımızı bilmediğimizden belirtilen borcu ödedik. Yönlendirildiğimiz ilgili birime gidip gelir testi yaptırdık ve oğlumuz adına ödeyeceğimiz primi hesaplattık. Ancak, bize açıklayıcı bilgi verilmediği için, bu primi her ay ödememiz gerektiğini bilemedik. Afşin sistemde yine borçlu göründü. Üstelik, bu durumda, çocuğumuzun yetim aylığı hakkı olmadığını da öğrendik.”
16 Kasım 2014 Pazar Günü Asya'dan Avrupa'ya 36. kez koşulacak. İlk kez 1 Nisan 1979 günü yerli ve yabancı atletlerden oluşan ekiple gerçekleştirilen Asya-Avrupa maratonu ile tarihte ilk kez iki kıta arasında bir yarış koşulmuş olmuştu. O zaman 74 kişiyle koşulan maratona katılım bugün 25.000’lere ulaşmış durumda.
Team İstrunbul profesyonel yaşamlarının yanı sıra sporun farklı dallarına, özellikle de koşu sporuna gönül verenler tarafından oluşturulmuş bir grup. Koşmayı ciddiye alan, birbirlerini spora, koşmaya teşvik eden, koşu aşkı ve performansı çevresinde kenetlenmiş bir ekipten oluşuyor bu grup. Team İstrunbul ekibi bu yıl 2014 İstanbul Maratonu'nda Adım Adım Oluşumu bünyesinde gerçekleştirilen proje ile tekerlekli sandalye iterek koşuyor. Daha önce de farklı maratonlarda farklı sosyal sorumluluk kampanyaları için koşmuş bulunan Team İstrunbul, bu yılki İstanbul maratonunda 30 kişilik bir ekip olarak hem koşmak hem engelleri kaldırmaya destek olmak istiyor. Tüm ekip elemanları bu projeye gönülden inanıyorlar; bu iş için kuvvetlerini ve yüreklerini ortaya koyuyorlar.
Bu projeden Feyza Narin’den aldığım bir e-posta sayesinde haberdar oldum. Öyle sıcak, öyle içten bir mesajdı ki gönderdiği, bunu sizlerle de paylaşmak istiyorum.
“16 Kasım’daki İstanbul Maratonu’nda 15 km'yi Omurilik Felçlisi sevgili Yeliz’i tekerlekli sandalyesi ile iterek, engelli arkadaşlara akülü sandalye alımı için destek sağlamak hem de bu konuya farkındalığı arttırmak ve hayatlarına dokunabilmek için koşuyorum.
Altı Nokta Körler Derneği; görme engellilerin sosyal, eğitsel, kültürel ve mesleki sorunlarına çözüm yolları üretmek, onların kendine yeterli, üretken ve toplumla kaynaşabilen bireyler olarak yetişmelerini sağlamak amacıyla 1950 yılında kurulmuş köklü bir dernek. Kurucu başkanı kendisi de görme engelli olan Doç. Dr. Mithat Enç.
Altı Nokta Körler Derneği;
- Körlüğe yol açan nedenlerin ortadan kaldırılması için gerekli önlemlerin alınmasını,
- Ülkemizdeki körlerin ekonomik, toplumsal, kültürel, mesleki bakımlardan geliştirilmesi
yolunda çaba gösterilmesini,
- Körlerin çağdaş, demokratik, laik eğitiminin ve düzeylerinin yükseltilmesi ve onların
Geçtiğimiz günlerde, Türkiye Beyazay Derneği İzmir Şube Başkanı Salih Arıkan, görme engellilerin toplumdan beklentileri ile ilgili bilgilendirme yazısı yayınladı. Ben de bugünkü köşemi bu yazıya ayırarak, konunun daha geniş kitlelere ulaşmasına katkıda bulunmak istiyorum.
Salih Arıkan söz konusu yazısında körlüğün doğuştan ya da sonradan oluşabildiğine; akraba evlilikleri, anne karnında yetersiz beslenme, hamilelik döneminde yanlış ilaç kullanımı ve zararlı alışkanlıkların körlüğe sebep olabildiğine değiniyor. Görmeyen çocukların kabartma yazıyla okuyup yazabildiklerini, sesli ekran okuyucu programlarla bilgisayar kullanabildiklerini, gerekli eğitimlerden geçirildikten sonra birçok alanda çalışabildiklerini söylüyor. Farklı fakültelerden mezun olan ve farklı alanlarda çalışan birçok arkadaşlarının bulunduğunu; fırsat eşitliliği sağlanması durumunda görme engellilerin de başarılı olabileceklerini dile getiriyor. Sonra da görmeyenlerin bizlerden neler beklediklerini sıralıyor:
“Öncelikle, ‘sizin için ne yapabiliriz’ anlayışı çok doğru değildir. Daha çok, ‘birlikte ne yapabiliriz’ anlayışı benimsenmelidir. Bu da karşılıklı eşit ilişkilerle olur. Bulunduğunuz ildeki engelli dernekleriyle tanışarak farklı bakış açıları edinebilirsiniz. O zaman, ‘ne yapabilirim’den sıyrılıp daha çok zenginleştiğinizi göreceksiniz.
Sabancı Üniversitesi’nde proje dersi kapsamında erişilebilirlik konusunda birinci sınıf öğrencileri ile yürütülen çalışmalardan daha önce de bahsetmiştim. Dersin hocaları Zeynep ile Pınar bu dönemki gruplarıyla alışveriş merkezleri üzerine odaklandılar. İki ay içinde İstanbul’un muhtelif muhitlerinde yer alan 17 alışveriş merkezini inceleyecekler. Çalışmanın sonuçları I.B. Tauris tarafından Colette Apelian editörlüğünde hazırlanan Mall Culture in the Middle East and North Africa: Commercial Spaces and Urban Identity (Ortadoğu ve Kuzey Afrika’da Alışveriş Merkezi Kültürü: Ticari Alanlar ve Kent Kimliği) adlı kitapta yayınlanacak. Bu yüzden de alışveriş merkezlerinin engellilere sunduğu ve sunmadığı olanakları incelerken bir yandan da bu mekânları şehirdeki diğer alışveriş ve sosyalleşme mekânları, yani meselâ caddeler, parklar, meydanlar ile kıyaslayacaklar.
İstanbul’un 550 yıllık tarihe sahip en eski çarşısı Kapalıçarşı 64 cadde ve sokağı, iki bedesteni, 16 hanı, 22 kapısı ve yaklaşık 3600 dükkanı ile dünyanın en eski ve büyük çarşısı olmanın yanı sıra, yılda 150 milyon ziyaretçisiyle en çok ziyaret edilen çarşı ve tarih içinde ilk alışveriş merkezi olma özelliğini de taşıyor.
Kapalıçarşı hangi amaçlarla inşa edilmişti tam olarak bilmiyorum. Ancak, modern alışveriş merkezleri tasarımcılarından Victor Gruen (1960), “kentlerde sağlıklı bir toplumsal yaşam kurulabilmesi için kentlerde insanların, trafik, sıkıcı çalışma ortamları, soyutlanmış konut alanları gibi ortamlardan uzaklaşarak bir araya gelebilmeleri için yeni bir sosyal mekan anlayışı oluşturulması gerektiğini savunmuştur.” (Tülin Vural Arslan, “Türkiye’deki Alışveriş Merkezleri İncelemelerine Eleştirel Bir Bakış: Yorumlar, Eleştiriler, Tartışmalar,” Uludağ Üniversitesi Mühendislik-Mimarlık Fakültesi Dergisi 14/ 1 (2009): 148)
Bu bilgiler bana kendi deneyimlerimi düşündürdü. Alışveriş merkezlerinden gerçekten hoşlanıyor muyum?.. Yoksa ihtiyaçlarımı başka yerlerde karşılayamadığım için, meselâ caddeler erişilebilir olmadığı için ya da tiyatrolar çok merdivenli olduğu için mi alışveriş merkezlerine mecbur kalıyorum?.. Ya da, hayatımı bu anlamda kolaylaştıdığı için mi tercih ediyorum alışveriş merkezlerini?..
Merhabalar sevgili okurlar.
Lise yıllarımda “İki Esir” adlı bir roman okumuştum. Rus Savaşı sırasında geçen bir öykü anlatıyordu bu roman. Öyküde; Avrupa’da karşılaşan iki genç birbirlerinden hoşlanıp, savaşa aldırmadan evleniyorlardı. Ancak, çok kısa bir süre içinde, erkek savaşa gönderiliyor; kadın ise, yalnız kalıyordu. Aradan uzun bir süre geçtikten sonra kadın işyerinde tanıştığı birine aşık oluyordu. Ama evli olduğu için var gücüyle karşı duruyordu bu aşka. Sonra araştırıp eşinin esir düştüğünü ve Rusya’da bir hapisanede olduğunu öğreniyordu. Ve o zaman şöyle düşünüyordu: “Onun etrafında parmaklıklar var kendisini engelleyen; oysa ben, kendi parmaklıklarımı kendim yaratmalıyım.”
İşte bu cümle, o günlerden beri hep durdu aklımın bir köşesinde. Kendim için bir sınır çizmem gereken zamanlarda hep bu cümleyi hatırladım ve gereken gücü topladım. %93 oranında ağır engelli bir çocuğu olan Serpil Hanım’ın mektubu ise yeniden anımsattı bunu bana. Engel oranı %90 ve üzerinde olan çoğu yatağa bağımlı ya da ağır zihinsel engelli çocukların yaşları kaç olursa olsun hayatları boyunca annelerinin bakımına muhtaç olduğu yadsınamaz bir gerçek. Bu annelerin, bırakın kendi hayatlarını yaşamaya, ölmeye bile hakları yok. Çünkü çocuklarını kendilerinden sonra emanet edecekleri kimseleri yok… Onlar; ömür boyu çocuklarının bakıcısı ve öğretmeni olmaya, gözlerinin arkada kalmaması için çocuklarından uzun yaşamaya mecburlar. Etraflarını görünmez parmaklıklarla çevirip yaşamayı unutmak, çocuklarını ise yaşatmak zorundalar…
Bu annelerin Devletimiz’den bekledikleri var; kendileri için değil, çocukları için… Ben de, bu annelerin seslerinin duyulmasına küçük bir katkıda bulunabilmek için, Devlet Memuru Serpil Arslan’ın Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na sunduğu dilekçeyi sizlerle paylaşmak istiyorum:
Genetik hastalıkların engellilik nedenlerinden biri olduğunu ve önlenmesine çalışılması gerektiğini sıkça dile getiriyorum yazılarımda. Zira, ben de genetik bir hastalık nedeniyle engelliyim. Üstelik, benim kızım da bu yüzden engelli.
Ben kızımı dünyaya getirdiğimde hastalığımdan habersizdim. Haberli olsaydım da yapılacak tek şey onu dünyaya getirmemek olabilirdi o günlerde. Oysa artık genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisi var. Yani, genetik hastalıkların önlenmesi ve sağlıklı nesiller yetiştirilmesi artık mümkün…
Genetik hastalıklara çok sık rastlanmasının en büyük nedeni akraba evlilikleri. Akraba evliliği ülkemizin, geleneklerle ve inançlarla bağlantılı, yadsınamaz bir gerçeği. Türkiye genelinde akraba evliliği oranı ortalama %22; istatistikler, yapılan her dört evlilikten birinin akraba evliliği olduğunu gösteriyor. Bu oran, bir kaç izole toplum dışında dünyadaki en yüksek oran.
Bu yüzden, genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisi ülkemiz açısından çok büyük bir önem taşıyor.
19 Eylül 2014 tarih ve “Engelliliğin önlenmesi amaçlı genetik tanı yöntemi” başlıklı yazımda, TSK Elele Vakfı GATA Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi hemşiresi Ayşe Sarı’nın genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisinin Sağlık Uygulama Tebliği’nde yer alması ile ilgili olarak SGK’ya vermiş olduğu dilekçeyi özetlemiştim. Bugün de, Eskişehir Milletvekili Ruhsar Demirel tarafından 26 Eylül’de Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na verilmiş bulunan “31/5/2006 tarih ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifi ve Gerekçesi”ni aktarmak istiyorum sizlere.