Genetik tanı testleri ve tüp bebek tedavisinin SGK ödeme kapsamına alınması

Genetik hastalıkların engellilik nedenlerinden biri olduğunu ve önlenmesine çalışılması gerektiğini sıkça dile getiriyorum yazılarımda. Zira, ben de genetik bir hastalık nedeniyle engelliyim. Üstelik, benim kızım da bu yüzden engelli.

Ben kızımı dünyaya getirdiğimde hastalığımdan habersizdim. Haberli olsaydım da yapılacak tek şey onu dünyaya getirmemek olabilirdi o günlerde. Oysa artık genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisi var. Yani, genetik hastalıkların önlenmesi ve sağlıklı nesiller yetiştirilmesi artık mümkün…

Genetik hastalıklara çok sık rastlanmasının en büyük nedeni akraba evlilikleri. Akraba evliliği ülkemizin, geleneklerle ve inançlarla bağlantılı, yadsınamaz bir gerçeği. Türkiye genelinde akraba evliliği oranı ortalama %22; istatistikler, yapılan her dört evlilikten birinin akraba evliliği olduğunu gösteriyor. Bu oran, bir kaç izole toplum dışında dünyadaki en yüksek oran.

Bu yüzden, genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisi ülkemiz açısından çok büyük bir önem taşıyor.

19 Eylül 2014 tarih ve “Engelliliğin önlenmesi amaçlı genetik tanı yöntemi” başlıklı yazımda, TSK Elele Vakfı GATA Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi hemşiresi Ayşe Sarı’nın genetik tarama testleri ve tüp bebek tedavisinin Sağlık Uygulama Tebliği’nde yer alması ile ilgili olarak SGK’ya vermiş olduğu dilekçeyi özetlemiştim. Bugün de, Eskişehir Milletvekili Ruhsar Demirel tarafından 26 Eylül’de Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na verilmiş bulunan “31/5/2006 tarih ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifi ve Gerekçesi”ni aktarmak istiyorum sizlere.

Sayın Ruhsar Demirel, “Ülkemizde; doğacak çocukları genetik hastalıkların görülmesi açısından riskli konuma getiren akraba evliliklerinin oranı TÜİK 2011 verilerine göre % 21,2’dir. Akraba evliliği yapanlar arasında, birinci derece akraba ile evlenenlerin oranı ise

% 51,9’dur.”diyerek başlıyor Gerekçe’sine. Ve devam ediyor:

“Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün Haziran 2014’te yayımladığı istatistiklerde ülkemizde, Ulusal Engelliler Veritabanı’nda kayıtlı, adresi, engel grubu ve engelli sağlık kurulu rapor bilgileri bilinen, toplam 1.802.863 engelli bireyin olduğu belirtilmiştir.

Gebelik takipleri sırasında çocuğunun genetik hastalıkla doğacağını öğrenen aileler gebeliğin sonlandırılması veya devam ettirilmesi kararında oldukça yıkıcı bir süreç yaşamaktadır. İlk çocuğu genetik hastalığa sahip olan ailelerin ikinci hatta üçüncü çocuklarında da aynı genetik hastalık görülebilmektedir.

Genetik geçişli hastalıklarla mücadelede önemli olan, henüz gebelik gerçekleşmeden tedbir alarak sağlıklı embriyonun oluşmasıdır. Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ailesel olarak geçiş gösteren, doğum sonrasında tedavi edilemeyen hastalıklar için önerilen, genetik geçişli pek çok hastalığın teşhis edilebildiği bir tarama yöntemidir. Ancak, tüp bebek uygulamasıyla elde edilecek embriyoya yapılabilen ve maliyeti oldukça yüksek olan PGT yönteminin bedelini Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamamakta, ödeme gücü olmayan ailelerin çocukları hasta veya engelli olarak doğmaya devam etmektedir.

3960 Sayılı Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanununun 1 inci Maddesinde; "Devlet...bütün kalıtsal kan hastalıklarıyla ve engelliliğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder..." ifadesi yer almaktadır.

5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanunun 11 inci Maddesinde, genetik geçişli ve engelliliğe neden olabilecek hastalıkların erken teşhis edilmesinin sağlanması, engelliliğin önlenmesine ilişkin çalışmaların Sağlık Bakanlığı'nca planlanıp yürütülmesi; 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanununun 3 üncü Maddesinde ise engelli çocuk doğumlarının önlenmesi için, gebelik öncesi tıbbi ve eğitsel çalışmaların yapılacağı hüküm altına alınmıştır.

Yapılan yasal düzenlemelerde Devletin genetik geçişli ve engelliliğe neden olabilecek hastalıklarla mücadeleye yönelik sorumluğu belirlenmesine rağmen; Sağlık Uygulama Tebliğinin 2.4.4.İ-2- maddesinde, PGT yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik uygulanacak tüp bebek tedavi giderlerinin SGK tarafından karşılanacağı belirtilmiş, genetik hastalık taşıyan ve sağlıklı çocuk sahibi olmak isteyen aileler kapsam dışı bırakılmıştır.

Ayrıca; daha önce hasta veya engelli çocuk sahibi olan aileler ikinci çocuğa sahip olmak istediklerinde tüp bebek tedavi giderleri SGK tarafından ödenmemekte, tüp bebek tedavisi ile PGT yönteminin masraflarını ödeme gücü bulunmayan ailelerden bazıları ise taşıdıkları genetik risk nedeniyle ikinci bir çocuğa sahip olma şansını hiç kullanamamaktadır.

Engelli bireylerin yaşamları boyunca ailelere ve Devlete yüklediği maddi ve manevi sorumluluk oldukça büyüktür. Tüp bebek tedavisiyle PGT yönteminin SGK tarafından karşılanması sağlandığında; toplumda engellilik azaltılacak, Devlet tarafından habilitasyon ve rehabilitasyona ayrılan kaynağın başka alanlara aktarılması sağlanacak, sağlıklı nesillerin yetiştirilmesi dolayısıyla sağlıklı toplumun oluşturulması mümkün olabilecektir.”

Sayın Ruhsar Demirel, bu Gerekçe’nin ardından sunduğu Kanun Teklifi ile; eşlerden birinde, her ikisinde, çocuklarında veya ailelerinde genetik geçişli hastalık bulunduğu tespit edilenlere yönelik uygulanacak tüp bebek tedavisi ile yapılacak PGT yönteminin SGK ödeme kapsamına alınmasını, engelli ailelerin de sağlıklı çocuklara sahip olabilmelerinin önünün açılmasını ve dolayısıyla sağlıklı nesillerin oluşturulmasını öneriyor.

Umarız, Türkiye Büyük Millet Meclisi’ni oluşturan değerli milletvekillerimizin tümü konuya aynı duyarlılıkla yaklaşırlar ve bu Teklif çok yakın bir tarihte kanunlaşır.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…