Sma Hastaligi Tedavisi

SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi

Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...

SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi ve nedenleri

Günümüzde sosyal sorumluluk projeleri ve Sağlık Bakanlığı'nın da desteğiyle SMA hastalığı ile ilgili bilinçlendirmeler, bu zorlu hastalığın tedavisi ve teşhisinde önemli bir rol oynuyor. SMA testi özellikle teşhisinde ayrı bir önem taşırken, tedavisinde ihtiyaç duyulan yöntemlerin giderleri de çözülmesi gereken bir sorun olarak ebeveynleri oldukça zorluyor. Peki, SMA nedir, SMA hastalığı nasıl anlaşılır, neden olur? İşte SMA hastalığı tedavisi, belirtileri ve SMA testi hakkında merak edilenler...

SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi

Son yıllarda ne yazık ki pek çok çocuğumuzda gözlemlenen ve farkındalık yaratmak için ünlüler tarafından da destek gören SMA hastalı hakkında bilgiler merak ediliyor. Tedavisi oldukça maaliyetli bir hastalık olan SMA neredeyse bütün yaşam kalitesini etkiliyor ve tedavi edilmediği takdirde istenmeyen sonuçlar yaratabiliyor. Peki SMA hastalığı nedir, neden olur, genetik mi? İşte SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi...

SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı hakkında bilinmesi gerekenler

Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son dönemlerde ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemlerden kaynaklı ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve neden olur? İşte, SMA hastalığı hakkında bilinmesi gerekenler.

SMA Hastalığının Belirtileri Nelerdir? SMA Nasıl Tedavi Edilir?

Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi pek çok kişi tarafından merak ediliyor. Hastalığın kalıtsal ve ilerleyici olduğuna dikkat çeken Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı.

DMD hastası 12 yaşındaki Aras Denizer, destek bekliyor! Gerekli paranın yüzde 2'si toplandı...

İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'e 3 buçuk yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu. Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.

Efraim için son viraj

Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.

2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün

Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

17 hekim bulamadı, teşhisi ChatGPT koydu! 1 SORU 6 DOKTOR: Yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? ‘YZ yorgunluktan etkilenmez, dikkati dağılmaz’

ABD'de üç yıl boyunca tam 17 doktora görünen yedi yaşındaki Alex’in sağlık sorununu ChatGPT'nin çözmesi, yapay zekanın ‘doktorluk’ yolunda olduğunu bir kez daha ortaya koydu. Peki yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? Alanında uzman isimler hurriyet.com.tr’ye anlattı.

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’

İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.

SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı

İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.

İYİ Parti’den Batu bebek seferberliği

İYİ Parti Lideri Akşener, henüz 9 günlükken SMA TİP 1 teşhisi konulan Yağız Batu Demirtaş için video paylaşıp yardım seferberliği başlattı.

Nadir hastalıklar

Merhabalar sevgili okurlar.

Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı

Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.

Bakan Koca: Hastalarımızı ilaçsız bırakmayacağız, ilaç arayan bulacak

TBMM Genel Kurulu'nda bütçe görüşmelerinde maraton, Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve İçişleri Bakanlığı'nın sunumlarıyla devam etti. Sağlık Bakanlığı adına söz alan Fahrettin Koca, Genel Kurul kürsüsünde yaptığı açıklamada "Hastalarımızı ilaçsız bırakmayız. Sorunu en kısa sürede çözeceğiz. İlaç soran bulacak, sorun arayan bulamayacak" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

GERİ DÖNÜŞÜM NEFES OLSUN

Antalya’da, henüz 20 günlükken SMA Tip 1 tanısı konan bebekleri Mehmet Eren’in yaşaması için mücadele eden Nuran ve Bayram Atak çifti, oğullarının tedavi masrafları için başlattıkları geri dönüşüm kampanyasına destek bekliyor.

SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar

Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.

SMA hastası Eda Baytekin, tedavi için Dubai'ye gitti

BURSA'nın İnegöl ilçesinde, tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin (4), annesi ile birlikte Dubai'ye gitti.

Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

Kırklareli’nde yaşayan SMA Tip 1 hastası 18 aylık İdil Ayşe Adakan’ın tedavi giderlerinin karşılanması için halk seferber oldu. Başlatılan kampanya sonunda 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Kızını sağlığına kavuşturmak için eşi Zeynep’le birlikte Amerika’ya gitme hazırlığı yapan İbrahim Adakan’la görüştük. Yaşadıkları bu zorlu süreci ve yardım toplandıktan sonraki hislerini konuştuk.

'Mustafa için 170 bin avukat 150 TL verse...'

Türkiye Barolar Birliği, avukat çift Hasan ve Özge Arslan Avcı’nın 3 aylık SMA’lı bebekleri Mustafa Yağız’ı yaşatmak için başlatılan kampanyaya destek verdi. Baba Avcı, “170 bin avukat 150 TL verse parayı toplarız” diyor.

Bebeklerde nörolojik hastalık belirtileri nelerdir? Bebekte nörolojik hastalıklar nasıl anlaşılır

Bebeklerde nörolojik hastalıklar, beyin ve sinir sistemini yakından ilgilidir. Bebeklerde nörolojik hastalıkların belirtileri ise kas ve eklemlerde güçsüzlük, dengesizlik, baş ağrısı, istem dışı hareket bozuklukları şeklinde ortaya çıkar. Bebeklerde nörolojik hastalık belirtileri nelerdir? Sizler için tüm ayrıntıları ile derledik.

Sağlıklı kalmak elimizde

Doğru zamanda yaptıracağımız kontrol ve testlerle kendimizi koruyabilir, olası rahatsızlıkları engelleyebilir ya da en azından daha güçlü bir bedenle karşılayabiliriz.

Hamilelik öncesi 10 önemli öneri

Hamilelik kadınların yaşamında unutulmaz bir dönüm noktası oluyor. Mutluluk ve endişe çoğunlukla iç içe geçerken, anne adaylarının bu özel süreçte bazı kurallara dikkat ederek, zorlukları en aza indirip, çokça keyif alabilmeleri mümkün. Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Dr. Harika Bodur Öztürk, anne olmaya karar verdiğiniz andan itibaren alınması gereken 10 önlemi anlattı, önemli uyarılar ve önerilerde bulundu.

GÜNEŞ ARTIK SARE'YE DOĞACAK

Denizli’den bir firma sahibinin SMA’lı Sare Uluçay’ın (3) tedavisi için kalan 5 milyon TL’yi karşılayacağını söylemesine karşın 5 bin TL yatırması ile umutları yıkılan Uluçay ailesinin yüzünü yardımsever vatandaşlar güldürdü.

Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık

1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...