Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

18 aylık İdil Ayşe Adakan’a yaklaşık bir yıl önce SMA Tip 1 teşhisi kondu. Spinal müsküler atrofi (SMA), halk dilinde bilinen ismiyle ‘gevşek bebek sendromu’ çocukluk döneminde belirtileri görülen bir hastalık. Merkezi sinir sistemi, periferik (beyin ve omurilik haricinde kalan sinir hücreleri) sinir sistemi ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen bu hastalığın üç evresi var. En tehlikelisi SMA Tip 1 olanı. Hastalığın milyon dolarlarla ifade edilen tedavi ve ilaç giderlerinin karşılanması için Kırklareli Valiliği’nin desteğiyle mart ayında yardım kampanyası başlatıldı. Sosyal medyada ses getiren kampanyayla 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Kızı için doğan umut ışığının mutluluğunu yaşayan İbrahim Adakan’a ulaştık ve ailece yaşadıkları süreci kendisinden dinledik.

* İbrahim Bey mesleğiniz nedir?�

Lüleburgaz’da esnafım, eşim 13 yıllık öğretmen.

* İdil’in rahatsızlığını ilk nasıl fark ettiniz?

Yedinci aya kadar gelişimi gayet normaldi, hiçbir belirti göstermedi. Bir sabah uyandığımızda elini, kolunu, başını, kısacası hiçbir yerini tutamıyordu. Edirne Tıp Fakültesi’nde gen testi yapıldığında SMA Tip 1 olduğu ortaya çıktı. Bütün doktorları ve profesörleri şaşırttı. Çünkü diğer SMA bebekleri gibi değildi. Solunumunda ve yemek yemesinde herhangi bir problem yoktu. Türkiye’de görebileceğiniz en güçlü 5 SMA Tip 1 hastası bebekten biri İdil. Nefes alabilmesi, püre şeklinde de olsa yemek yiyebilmesi...

* Güçlü olmasının erken teşhisle ilgisi var mı?

Hayır, yok. İdil, SMA Tip 1 rahatsızlığı en geç tespit edilen bebeklerden. Normalde 1, 2 veya 3 aylıkken teşhis edilmesi gerekiyor. Evladımız güçlü bir bebek olduğu için yedinci aya kadar bunu gizledi.

* Hastalığı öğrendiğinizde ne hissettiniz?

Günlerce, haftalarca ağladık. Daha sonra araştırmalarımıza başladık ve ABD’deki Boston Çocuk Hastanesi’nde uygulanan ilaçtan haberdar olduk. Avrupa ülkelerinde, Çin ve Japonya’da bu ilaç hastalara ücretsiz veriliyor. Ülkemizde karşılanmıyor.

* İlacın maliyeti çok yüksek. Yardım kampanyası fikri nasıl ortaya çıktı?

23 Şubat’ta valilik kararıyla resmi iznimiz çıktı. İdil Ayşe’de tüm Trakya halkının ‘mucize’ diye tabir ettiği bir durum var. Evladımız 7 aylık olduğu zamandan beri tedavi gördüğü için 7 sayısını kimseye bırakmıyor. 7 aylıkken rahatsızlandı. Kampanyamız da 7’nci ayın 7’sinde sonuçlandı.

* Gördüğümüz kadarıyla sosyal medyadan da duyurular yaptınız...

Sesimizi duyurmak için Instagram ve Twitter’dan canlı yayınlar yaptık. Ünlüler çok destek oldu, Müzisyenler Ali Altay, Can Gox, Murat Kekilli, oyuncu Emre Karayel ve adını hatırlayamadığım daha birçok kişi.

* Bu süreçte yaşadığınız en büyük zorluklar neydi?

SMA’nın ne olduğunu, nasıl bir hastalıkla mücadele ettiğimizi halkımız bilmiyor. Yüzümüze karşı bize ‘dolandırıcı’ diyen, bize inanmayan  oldu. Ama eşim, gönüllü abiler ve ablalarımızla hiç yılmadan bu hastalığı anlatmaya devam ettik. Kırklareli Belediye Başkanı ve eşi kampanyamızı ayağa kaldırdı. Kırklareli Valisi aynı şekilde ziyaretimize geldi.

* İdil olan bitene nasıl tepki veriyor?

En büyük umudumuz evladımız makinelere bağlanmadan önce onu tedaviye kavuşturmak. Havuz desteğini ve fizik tedavileri şu anda oyun sanıyor.

* Tedavisi ne kadar  sürecek?

İdil’e bir serum takacaklar. Vücudunda eksik olan gen 5 dakikada enjekte edilecek. Sonrasında fizik tedavi, fizyoterapi başlıyor.

* Bu, etkisi kanıtlanmış bir tedavi mi?

Türkiye’de yaklaşık 130 bebek bu kampanyaları tamamlayıp ilacına kavuştu. Şu an yürüyen, koşan bebeklerimiz var.   

* Başarı oranı nedir?

Yüzde 97.5. Geriye kalan yüzde 2.5 başarısızlık ihtimali de bebeğin 2 yaşını geçmiş olması gibi nedenler yüzünden oluşuyor. 

* Ülkemizde uygulanan bir tedavi yok mu?

Türkiye’de bir ilaç kullanılıyor ama kesin çözüm değil. İlacın sürekli kullanılması gerekiyor. 

* SMA’da akraba evlilikleri de sebepler arasında gösteriliyor...

Bize sürekli “Akraba mısınız” diye soruldu. Eşim Malatyalı, bense Lüleburgazlıyım. Anne-baba taşıyıcı olduğunda çocuğun SMA olma riski yüzde 25. Artık evlenecek çiftlere SMA testi yapılıyor. Maalesef biz yakalayamadık.

Zeynep-İbrahim Adakan’ın dileği kızları İdil Ayşe’nin makinelere bağlanmadan bir an önce sağlığına kavuşması.

Hangi ilaçlar var?

SMA tedavisinde üç tip ilaç var. Bu ilaçlardan ikisini ömür boyu kullanmak gerekiyor, birinin ücretini SGK karşılıyor. Üçüncü ilaç tek seferlik
ama onun fiyatı çok yüksek. Bu yüzden aileler yardım kampanyası düzenliyor.