SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar
Güncelleme Tarihi:
Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.
KEREM Torol için Almanya’da kampanya yürütenlerden Beba Ilic, Kerem gibi SMA hastası Sümeyye, Zehra, Tuğçe bebeklerin kampanyalarına destek veren, Grazia Barbetti, Jasmin Schulte, Jenny Schulte-Üzrek, Alexandra Akkouri ve Luis Brosen, Düsseldorf Başkonsolosluğu önüne giderek Türkiye’deki SMA hastası çocukların ‘Zolgensma’ gen tedavisinin Türkiye’de onay verilmesini istediler. Yıllardır SMA’lı çocukların kampanyalarına destek verdiğini ifade eden Grazia Barbetti, SMA hastası çocuklar ve aileleri kadar onlara destek veren, zorlu bekleme sürecinde gece gündüz para toplamak için gönüllü olarak çalışanların da ruhen ve bedenen çok yıprandığını söyledi. Kendi çocuklarına bile zaman ayıramadığını, aklının hep hasta çocuklarda kaldığını belirten Barbetti şöyle devam etti:
‘TEDAVİ KABUL EDİLSİN’
“SMA hastası çocuklar hastalıkla boğuşurken hem aylarca acı çekiyor hem de Zolgensma gen tedavisi için gereken paranın yardım kampanyaları sonucunda toplanmasından sonra tedavi olabilmek için bir de Türkiye dışına çıkmaları gerekiyor. Çünkü Sağlık Bakanlığı onaylı olmadığı için tedavi Türkiye’de yapılamıyor. Biz buraya Türkiye Başkonsolosluğu önüne geldik çünkü Türkiye’de Zolgensma’nın onaylanmasını istiyoruz, bu çocukların ve ailelerinin acılarının göz ardı edilmemesini istiyoruz. Elbette ki Türkiye’de Sağlık Bakanlığı iyi şeyler yapıyor ama biz bu çocuklara Zolgensma gen tedavisinin uygulanmasını istiyoruz. Çünkü bu hastalığı tedavi eden tek ilaç şimdilik bu. Çocuklar bu tedaviyle ölümden kurtuluyor.”
Kerem Torol’un yardım kampanyasının Almanya ayağında çalışmaları yürüten Beba İliç ise ilk toplantıyı kısa sürede Düsseldorf’ta organize ettiklerini ancak SMA’lı çocukların seslerini duyurmak için bu organizasyonları devam ettireceklerini söyledi.
SMA NEDİR?
Spinal müsküler atrofi (SMA) genetik bir hastalık. Bozuk bir genin (SMN1) neden olduğu motor nöronların ölümü kas kaybına yol açıyor. İsviçre merkezli Novartis şirketinin ürettiği Zolgensma gen tedavisiyle sağlıklı SMN1 geni motor nöronlara yerleştiriliyor ve hastanın iyileşme süreci başlıyor. Zolgensma, Mayıs 2019’da ABD’de, 2020 yılında da Avrupa’da onaylandı. Almanya’da tedavi masrafları yaklaşık 2.25 milyon Euro tutuyor. Tedavi masrafları ülkeden ülkeye değişiyor.