'Mustafa için 170 bin avukat 150 TL verse...'

AVUKAT çift Hasan ve Özge Arslan Avcı’nın 3 aylık bebekleri Mustafa Yağız’a 40 günlükken bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konuldu. Oğullarının tedavisi için 2 milyon dolara ihtiyacı olan aile, gayrimenkullerini sattı. Başlatılan yardım kampanyası ile paranın sadece yüzde 21’i toplanabildi. Türkiye Barolar Birliği de ‘SMA’lı minik Mustafa’yı yaşatalım’ kampanyasına destek verdi.

‘HAYATIMIZ DURDU’

Baba Avcı, “Doktorlar oğlumun ilacı 6 aydan sonra alırsa kas kayıpları olacağını belki hiç yürüyüp koşamayacağını söyledi. Ben de oğlumun diğer çocuklar gibi yürümesini, koşmasını görmek istiyorum” dedi. Hürriyet’e konuşan Şanlıurfa Barosu yönetim kurulu üyesi de olan avukat Hasan Avcı şunları anlattı: “İlk oğlumuz 3.5 yaşında. Çok sağlıklı. İkinci çocuğumuz olan Mustafa Yağız’da SMA çıktı maalesef. Öğrendiğimizde hayatımız durdu. Şoka girdik. Bayramdı ve o gün evimiz bir taziye evi gibiydi.

OĞLUMUN 3 AYI KALDI

Oğlumuzu Ankara’ya götürdük ilaç verdiler. İlerlemesini yavaşlattı sadece. Hastalığı ortadan kaldıran ilaç olan Zolgensma ise ilk 1 ayda verilirse çocuk zarar görmeden hayatına devam edebiliyormuş. İlk 6 ayda alırsa ilacı yüzde 90 kaslar geri getiriliyor. 6 aydan sonra kas kaybı yaşanıyormuş. Yıllarca geri getirmek için o kasları fizik tedavi görebiliyormuş çocuklar. Oğlumun sadece 3 ayı kaldı yani.

Kampanya 1 aydır devam ediyor. Türkiye Barolar Birliği ve Adalet Bakanlığı da destek verdi. Yüzde 21’deyiz. İlacı alabilmemiz için 25 milyon TL gerekiyor. Şu an Türkiye şartlarında bunu karşılamak çok zor. Her şeyimizi sattık. 170 bin avukat 150 TL verse kampanya bitiyor.”

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000 1/6.000 arasında seyrediyor.