Nadir Hastaliklar Farkindalik Gunu
nadir-hastaliklar-farkindalik-gunu’a ait tüm site haberleri
Bakan Koca, 'Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü' nedeniyle düzenlenen sempozyumda konuştu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlık Bakanlığı
Sağlık Bakanı Koca: Nadir hastalıkların tedavisinde en önemli konu bu hastalıkların önlenmesidir
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlı Bakanlığı
Teşhis edilmesi 7 yıl sürüyor
Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla insan nadir görülen bir hastalık ile mücadele ediyor. Nadir hastalıkların bilinen en temel sebeplerinden biri akraba evliliği. Bu nedenle Türkiye, ne yazık ki nadir hastalık cenneti olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalığa sahip birinin doğru teşhisi alması ise yaklaşık 7 yıl sürüyor. Her yıl Şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” olarak kabul edilirken Şubat ayının son gününde de Nadir Hastalıklar Günü olarak birçok etkinlik düzenleniyor.
#Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği
Genç şarkıcının yürek burkan sonu: Henüz 26 yaşındaydı... Çektiği migren ağrıları onu hayattan kopardı
Yakınlarının ve arkadaşlarının telefonlarına düşen bir mesaj ve görenlerin yüreğini burkan bir fotoğraf. Bir annenin daha 26 yaşındaki oğullarının beklenmedik ölümünün acısını yansıtan satırları.
#Sean Martin
1923’ten beri diyabeti yenmek için değişimin öncüsüyüz
Dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen ve 99 yıllık diyabet mirasıyla yenilikçi tedaviler sunan global sağlık şirketi Novo Nordisk, Dünya Diyabet Günü’nde diyabeti değiştirmeye öncülük etmek için çalıştıklarını açıkladı. Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Jens Pii Olesen, dünyada her yıl 6,7 milyon yetişkinin diyabet veya komplikasyonları nedeniyle hayatını kaybettiğine değinerek durumun ciddiyetine dikkat çekti.
#Sponsorlu İçerik
Nadir Hastalıklarda Düzenli Takip ile Hayata Devam
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha azını etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişiyi etkilediği düşünülen 6 bin-8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.
#Sponsorlu İçerik
Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
#Sponsorlu İçerik
Yemesi yasaktı... Taha'nın yıllar sonra 'pastalı' doğum gününde hayalleri gerçek oldu
'PKU' hastası Taha Dönmez yıllardır et, süt, deniz ürünleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil gibi protein içerikli pek çok gıdayı tüketemiyor. Taha'nın en büyük hayalinden biri 'pastalı' doğum günü kutlamasıydı ve bu 11'inci yaş gününde gerçek oldu. Taha diyetine özel hazırlanan proteni azaltılmış pastanın mumlarını 'polis olma' dileğiyle üfledi.
#Haber
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: 10 bin 87 çocuğumuzun gelişim sorununu erken dönemde tespit ettik
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, 'Sağlıkta Zihinsel Özel Gereksinimler ve Otizm Sempozyumu'ndaki konuşmasında 2015 yılından itibaren 1 milyon 863 bin 96 çocuğun otizm açısından tarandığını, 10 bin 87 çocuğun gelişimsel sorunlarının erken dönemde tespit edildiğini söyledi.
#Ankara
Kadınlarda iki kat daha fazla görülen hastalık: MS
Multipl Skleroz ya da kısaca MS, genellikle 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor. MS’in belirtileri, tanı ve tedavi yöntemleri, MS hastalarında Covid-19 riski konusunda Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve aynı zamanda Türkiye MS Derneği Onursal Başkanı Prof. Dr. Aksel Siva açıklamalarda bulundu.
#Sağlık
Tüm canlıların en önemli organ sistemi
Prof. Dr. Nerin Nadir Bahçeciler Önder, 29 Nisan Dünya İmmünoloji Günü dolayısıyla tüm canlı türlerinin en önemli ve hayati organ sistemi immün sistem ve immünoloji ile ilgili farkındalık ve bilinci artırmak amacıyla açıklamalarda bulundu.
#29 Nisan Dünya İmmünoloji Günü
'Daha iyi tedavi için birlik olalım'
Dünyada her yıl 28 Şubat’ta çeşitli etkinliklerle dikkat çekilen “Nadir Hastalıklar” günü nedeniyle tüm paydaşlara bir çağrı yapan AİFD, hastalıklarla mücadele için “birlik” mesajı verdi. Birlik çağrısında hastaların tanı, tedavi ve bakıma hızlı ve eşit bir şekilde ulaşmaları için konuya ulusal bir perspektiften bakmanın önemine dikkat çeken AİFD, yasal düzenlemenin gerekliliğini vurguladı.