Kadınlarda iki kat daha fazla görülen hastalık: MS

Multipl Skleroz ya da kısaca MS, genellikle 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor. MS’in belirtileri, tanı ve tedavi yöntemleri, MS hastalarında Covid-19 riski konusunda Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve aynı zamanda Türkiye MS Derneği Onursal Başkanı Prof. Dr. Aksel Siva şu bilgileri veriyor:

“MS, merkezi sinir sistemini yani beyni ve omuriliği etkileyen bir nörolojik rahatsızlıktır. MS sinir sistemi içinde bir çeşit iltihabi reaksiyona neden olur ve farklı zamanlarda sinir sisteminin değişik yerlerini etkileyebilir. MS, erkeklere kıyasla kadınlarda iki kat daha sık görülmektedir. Genç erişkinlerin hastalığı olarak tanımlanan MS’in ilk belirtileri genellikle 20 ila 40 yaşlarında ortaya çıkar. Kronik bir hastalık olmasına karşın, bu; MS tanısı alan kişilerin yaşamları boyunca hep hasta olacakları anlamına gelmemektedir. MS atakları çoğu zaman bir iz bırakmadan düzelebilirken, küçük bir grupta hastalık ilerleyici şekil alabilmektedir.  MS’lilerin yüzde 10 hatta daha azında bazen baştan ilerleyici bir şekli olabilmektedir. MS bir akıl hastalığı veya bulaşıcı hastalık değildir. Çok şükür öldürücü bir hastalık da değildir. Çoğu MS’li kişi için hastalığın yeni geliştirilen tedaviler sayesinde eskiden sandığımızdan daha iyi seyrettiği ve seyredeceği de bir gerçektir.

MS’İN BELİRTİLERİNE DİKKAT!

Bir gözde görmede bulanıklık, gözde hareketle artan ağrı, çift görme, yürürken dengesizlik hissetme, bir kolda ya da bacakta güçsüzlük, elini kullanmakta geçici bir zorluk, elde titreme, uyuşma gibi belirtiler MS habercisi olabilir. Ancak kendinde bu belirtilerin olduğunu düşünenler ya da yaşamış olanlar ‘Acaba  MS mi oldum’ diye hemen endişelenmesinler.  Söz konusu belirtiler başka hastalıklara bağlı olarak da görülebilmektedir. Ayrıca günümüzde MS endişelenecek bir hastalık olmaktan giderek çıkmaktadır.

MS’in göze ait belirtilerinde genelde çoğu hasta öncelikle bir göz hekimine başvurmaktadır. Göz hastalıkları uzmanı altta gözle ilgili bir neden bulamamasına karşın göz sinirinin etkilendiğini düşünüyorsa, işte o zaman hastayı nörologlara yönlendirmektedir. ‘Optik nörit’ dediğimiz göz sinirinin tutulması MS’lerin yaklaşık yüzde 20-25’inde bir başlangıç belirtisi olarak karşımıza çıkar. Ancak optik  nörite MS  dışındaki başka hastalıkların da  yol açabileceği unutulmamalıdır. Yine aynı şekilde elde uyuşma da mutlaka MS’den kaynaklanmaz. Mesela, en çok karşılaştığımız hastalıklardan biri olan el bileğinde sinir sıkışması da aynı yakınmaya neden olabilir.

BELDEN SU ALMA İŞLEMİNİN HASTAYA HİÇBİR ZARARI YOKTUR!

MS ile uyumlu belirtilerle başvuran hastaya klinik değerlendirme ve muayenenin ardından yapılan ilk işlem MR incelemesidir. MR’da görülen her beyaz nokta da MS’i akla getirmemelidir. Bu noktaların şekli, dağılımı, ilaç tutma gibi durumları doğru değerlendirmelidir. Örneğin; migreni olan hastaların MR’ında beyaz noktacıklar olur;  ama bu noktacıklar aslında MS hastalığından farklı özelliktedir.

MS tanısında kullanılan bir diğer yöntem belden su alma işlemi; yani beyin omurilik sıvısı incelemesidir. Her MS tanısı sonrasında hastalara mutlaka bel suyu incelemesi  yapılmalıdır. İnternette ya da kulaktan kulağa yayılan ‘Bel suyu alınma işlemi tehlikelidir’ gibi yanlış bilgilere asla inanılmamalıdır. Belden su alınması basit bir işlemdir. Hastanın yatışını gerektirmez, işlem odasında birkaç dakika içinde bir iğne yardımıyla hastanın beyin ve omuriliğini saran zarlar arasındaki bir sıvı alınır. İşlemde sinir dokusuna direkt bir girişim olmaz. Ayrıca zarlar arasındaki bu sıvı vücut tarafından günde birkaç kez salgılanan ve emilen  özellikte olup, alınan örnek son derece küçük bir bölümdür. Yani sıvı alınması kişide herhangi olumsuz bir durum yaratmaz. Doğru yapılmış bir bel suyu incelemesi, hem MS tanısını doğrulama, hem de MS dışı olasılıkların dışlanması için yardımcı bir işlemdir. Ayrıca tanı sonra yapılacakları ve tedavi kararını da şekillendirmeye yardımcıdır.

MS hastalarının takip süreçlerinde de yine geniş kan tahlilleri ve sinir sisteminin etkilenme derecesini belirlemek amacıyla uyarılmış potansiyel incelemeleri (VEP, SEP) kullanılmaktadır.

MS HANGİ HASTALIKLARLA BENZERLİK GÖSTERİR?

MS, bağışıklık sisteminin etkilenmesi sebebiyle oluşan bir hastalık olduğu için yine bağışıklık sistemini tutan, sinir sistemini etkileyen farklı hastalıklarla benzerlik gösterebilmektedir. Çok nadir olmakla birlikte enfeksiyon hastalıkları da kimi zaman MS’i taklit edebilmektedir. Bunların dışında, fibromiyalji ve bir takım başka nörolojik hastalıklar, bazen belirtilerin benzer olması sebebiyle karıştırılabilmektedir. MS hastalığının, kene hastalığı olarak bilinen “Lyme” hastalığı ile karışması söz konusu değildir. Lyme hastalığı genelde belirtileri açısından çok nadir olsa da MS’e benzeyebilir; ancak bir hekim ayırıcı tanıyı sağlayan tetkiklerle bunun ayrımı yaparak doğru tanı ve tedavi sürecini sağlayabilir.

MS KİŞİYE ÖZEL BİR HASTALIKTIR, TEDAVİSİ DE KİŞİYE ÖZELDİR!

MS hastalığı kişiye özel bulguları ve seyri gibi tedavisi de kişiye göre değişebilen bir hastalıktır. MS hastalığının tedavisinde birçok ilaç bulunmaktadır. Bugün doğru bir tedavi ile ataklı MS hastalarında yüzde 80-85 oranında kontrol sağlamak, seyrini yavaşlatmak ya da geciktirmek mümkündür. Bazı MS hastaları; hastalık iyi seyir de gösterebileceğinden yoğun bir tedavi sürecine bile ihtiyaç duymamaktadır. MS hastalığının tamamen tedavi edilmesini sağlayan bir yöntem yoktur. Genel olarak ataklara, semptomlara yönelik ve uzun dönem koruyucu tedaviler uygulanmaktadır.

MS ataklarının tedavisinde kullanılan yöntem, serum ile verilen yüksek doz kortizon tedavisidir. Bunun farklı protokolleri olsa da orta ve ağır ataklı kişilere 7-10 gibi süren bir çerçevede ve çoğu zaman ayaktan bu tedavi uygulanmaktadır. Hafif ataklarda kimi zaman bir tedavi verilmemektedir; çünkü her atak hemen tedavi edilecek diye bir durum yoktur. Bu hastanın durumuna göre şekillenen bir süreçtir. MS hastalığında ‘yalancı atak’ diye adlandırılan bir durum da olabileceği için bu süreci takip etmek önemlidir. Uykusuzluk, stres soğuk algınlığı, açlık, aşırı yorgunluk gibi durumlar daha önce atakta yaşanan belirtilerin tekrar ya da var olanların geçici olarak daha belirgin hissedilmesine yol açmakta ve kişinin tekrar atak geçirildiği düşüncesine neden olabilmektedir.

Semptomatik tedavi hastanın yaşadığı problemlere yöneliktir. Örneğin; MS’e bağlı olarak kişinin bacağında gelişen katılığı azaltmak amacıyla ilaç tedavisi uygulanabilmektedir. İdrar kaçırma, idrar yapamama gibi problemler varsa, bu durumda bir ürolog yardımıyla tedavi süreci şekillenmektedir. Yine hastanın durumuna göre fizik tedavi ve rehabilitasyon önerilebilmektedir. MS hastalığının uzun dönem koruyucu tedavileri ise 1990’lı yılların ikinci yarısından itibaren kullanıma giren kişinin kendi kendine uyguladığı iğne tedavileriyle başlamış olup, sonradan aylık serum tedavileri, 2010’lu yıllardan itibaren koruyucu hap tedavileri, son yıllarda da 6 ayda bir ya da yılda bir uygulanan yeni tedavileri içermektedir.

MS’Lİ HASTALARDA COVID-19 RİSKİ

100’ün üzerinde katılımcı üyesi olan MS Çalışma Grubu’ndaki hekimlerin izlemekte olduğu MS hastaları arasında şu ana kadar bilinen 68 kişi Covid-19 tanısı aldı. Bu hastaların büyük bir kısmı Covid-19’u sessiz bir şekilde yaşadı ve evde atlattı. Türkiye’de yürüttüğümüz bu çalışmaya göre, MS’li olmak Covid-19’a yakalanma riskini arttırmamaktadır. Daha başka bir deyişle bir MS hastasının Covid-19 olma riski herhangi bir kişiden fazla değildir. MS ilaçlarının Covid-19’un daha ağır geçirilmesine yol açması da söz konusu değil hatta belki tam tersi bile söz konusu olabilir. Her çarşamba Avusturalya’dan Amerika’ya ve Avrupa’ya kadar dünyada MS ile uğraşan bütün nörologların katıldığı bir online toplantı oluyor. Burada MS ve Covid-19 vakalarıyla ilgili paylaşılan sonuçlar da üç aşağı beş yukarı aynı. MS tedavisinde ‘interferonlar’ denilen iğne tedavilerinin aynı zamanda antiviral etkileri de var. Belki bu yüzden Covid’e karşı koruyucu özellikleri olduğu da düşünülmektedir. Birinci basamakta kullanılan haplardan birinin de yine böyle bir etki yapma olasılığı üzerinde duruluyor.

Yaklaşık iki ay önce Avrupa’da ve Amerika’da Covid-19 birden patladığı zaman MS ile uğraşan hekimler tarafından bir kılavuz hazırlandı. İlk zamanlarda bağışıklık sistemini baskılayan MS ilaçlarını kullanan hastaların Covid-19’u daha ağır geçirme ihtimali üzerine duruldu. Ancak bu tür ilaçları kullanmakta olan hastalarının MS ataklarının geri gelmemesi için tedavilerini hiçbir şekilde kesmemeleri istendi. Kılavuzda, tedaviye yeni başlanılacak hastalarda ise bağışıklık sistemini aşırı baskılayacak ilaçların kullanımının mümkün olduğunca ertelenmesi önerildi. Ancak hem Türkiye’de, hem de dünyanın çeşitli ülkelerinde yapılan hasta takiplerinde söz konusu ilaçları kullanırken Covid-19 olan kişilerin büyük bir kısmının hastalığı çok daha hafif atlattığı ortaya çıktı. Covidli hastaların, gerçekte enfeksiyonun kendinden değil; bağışıklık sisteminde gelişen ‘sitokin fırtınası’ denilen aşırı tepkiden ciddi sorunlar yaşadıkları anlaşıldı. Bağışıklık sistemini baskılayacak ilaçların sitokin fırtınasını bastırarak hastalığın daha hafif atlatılmasını sağladığı düşünüldü. Dolayısıyla iki ay önce hazırlanan kılavuzlar şimdi güncellenmeye başlandı.” �

MS tanısı almak hastaların yaşamını nasıl etkiliyor? MS hakkında toplumda doğru bilinen yanlışlar neler? MS hastaları neden sigarayı bırakmalı? Türkiye MS Derneği Başkanı Uz. Dr. Melih Tütüncü, merak edilen bu soruların yanıtlarını veriyor:“Kronik bir hastalık olan MS, aile ilişkilerini, sosyal ve iş yaşamını olumsuz etkileyerek hastaların sosyal çevrelerinden uzaklaşmalarına neden olabiliyor. Herkes için normal olan bazı faaliyetler MS’li bir hastaya çok yorucu gelebiliyor. Hastalar böyle bir durumda kendilerini ister istemez kısıtlamaya, sosyal hayattan çekilmeye başlıyorlar. Aile içindeki ilişkiler  de olumsuz etkilenebiliyor, evde huzursuzluk yaşanabiliyor. MS hastaları arasında boşanmalar normal popülasyondan daha fazla. Tüm bunlar MS’le yaşayan hastalarda depresyon başta olmak üzere psikolojik sorunları da beraberinde getiriyor. Tabii, diğer yandan endişe ve stres, MS şikayetlerinin daha fazla hissedilmesine yol açıyor. Türkiye MS Derneği aynı dertleri yaşayan MS’li hastaları ve yakınlarını bir araya getirerek onlara yalnız olmadıklarını hissettirmek amacıyla 1989 yılında kuruldu. Derneğimizin amaçlarından biri de, uzman hekimler aracılığıyla ülkemizdeki MS farkındalığını ve bilinirliğini arttırmak.

1993’ten Dünya MS Federasyonu’na üye olduk. Derneğin ilk şubesi Ankara’da, ikincisi Antep’te açıldı. 2019’da Konya, Bolu, Çanakkale, Sakarya ve Diyarbakır’da da şube açılması kararı alındı. Sosyal yaşam aktivitelerini arttırmak, bir yandan da hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla aylık toplantılar düzenliyoruz. MS konusunda uzman hekimler hastalıkla ilgili her türlü yeni bilgiyi üyelerimizle paylaşıyorlar. Şişli’deki binamızda hastaların karşılaştıkları fiziksel güçlükleri aşmalarına yardımcı olmak amacıyla kapsamlı bir ‘Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi’ni hizmete açtık. MS’li bireylere psikolojik destek de sunuyoruz. Erken emeklilik, işçi-işveren arasındaki sorunlar, çalışan MS’liler ve engellilerle ilgili sosyal güvenlik alanındaki güncel düzenlemeler gibi konularda hukuki danışmanlık hizmeti de vermekteyiz. Ayrıca derneğimizde nefes egzersizi, yoga, müzik ve resim kursları da düzenliyoruz.

COVID-19 SÜRECİNDE TÜRKİYE MS DERNEĞİ’NİN FAALİYETLERİ

Türkiye’de Covid-19 enfeksiyonun görülmesiyle beraber derneğimizi geçici olarak kapatarak binamızda sürdürdüğümüz faaliyetlere ara verdik. Covid-19 döneminde çalışmalarımızı sosyal medya üzerinden sürdürüyoruz. Fizyoterapi uzmanımız hastaların oturdukları yerden bile rahatlıkla yapabilecekleri hareketleri içeren videolar hazırladı. Bu videoları her hafta yeniliyoruz. Derneğimize üye MS hastalarının endişelerini ve sıkıntılarını paylaşabilmeleri için belli günlerde online randevu ile psikolojik destek hizmeti veriyoruz. Yine bu süreçte hastaların MS ve Covid-19 hakkındaki sorularını da yanıtlamaktayız. Covid’e yakalanan MS hastalarını da tedavi süreciyle ilgili merak ettikleri konularda bilgilendiriyoruz.

MS hastalığıyla ilgili önemli problemlerden biri de ‘MS’li kadın doğuramaz’, ‘MS bulaşıcıdır’, ‘MS bir genetik ruhsal hastalıktır’, ‘MS’liler çalışamaz’, ‘MS’liler idrarını tutamaz’, ‘MS sakat bırakır’ şeklindeki internette dolaşan  yanlış bilgiler. Bu yanlış bilgiler yüzünden gelecekle ilgili yoğun bir kaygıya sürüklenen MS hastaları, panik halinde derneğimize başvuruyorlar. MS’lilerin yemesi gereken yiyecekler şeklinde verilen yanlış ve zararlı diyetler de önemli bir sorun. İşin daha da kötüsü, bu diyetleri uygulamaya başlayan bazı  hastalar ilaçlarını kesebiliyor; tabii, böyle bir durum da sağlıklarının bozulmasına ve atak geçirmelerine neden olabiliyor. MS hastalarının internette araştırma yaparken güvenilir sağlık bilgilerinin yer aldığı web sitelerini ziyaret etmeleri sağlıkları açısından son derece önemli. Türkiye MS Derneği’nin web sitesinde uzman hekimlerin hazırladığı pek çok bilgiye ulaşmak mümkün.

SİGARA İÇEN MS HASTALARI DAHA SIK ATAK GEÇİRİYOR!

Hamilelik ve emzirme  döneminde MS tedavileri kesilerek, bebeğin mümkün olduğunca anne sütüyle beslenmesini istenmektedir. Öte yandan hamilelik döneminde MS ataklarının sıklığı azalmaktadır. Ancak gebelikte atak geçiren hastaların kullanılabildiği bazı ilaçlar da bulunmaktadır. Bu ilaçların kullanımına; anne adayının MS öyküsünü, atak sıklığını ve şiddetini iyi bilen hekimi karar vermelidir.

MS’le ilgili önemli noktalardan biri de, hastaların kesinlikle sigara içmemeleridir. Çünkü yapılan araştırmalara göre sigara içenlerde atak geçirme süresi yarı yarıya azalmaktadır. Örneğin, iki yıl sonra atak geçirecekseniz sigara içiyorsanız bu süre bir yıla inmektedir. Ayrıca sigara içenlerde MS’in ilerleyici formuna geçme oranı 3-4 kat daha yüksektir. Sigarının bir diğer zararı da kullanılan MS ilaçlarının ilaçların etkinliğini  azaltabilmesidir.

DÜNYA MS GÜNÜ ETKİNLİKLERİ

Yıllardır geleneksel olarak hastalarımızla buluştuğumuz etkinliklerle MS Günü’nü icra ederdik. Ama Covid-19 nedeniyle bu yıl ‘yeni normal’ adı altında etkinliklerimizi online olarak gerçekleştiriyoruz. Üç gün sürecek olan programın ilk gününde Türkiye MS Derneği Başkan Yardımcısı Avukat Ahmet Faruk Usta ‘MS’lilerin Sosyal Hakları’, Klinik Psikolog Esra Başöz Özden ‘Pandemi Sürecinde Stresle Başa Çıkmak’, Fizyoterapist Gürkan Şimşek ‘Pandemi Sürecinde Hareketsiz Kalmanın Etkileri’ konulu online panellerde hasta ve hasta yakınlarıyla buluştu. İkinci gün derneğimizin diğer şehirlerdeki şubelerinin hocaları Prof. Dr. Handan Işın Özışık Karaman, Prof. Dr. Aylin Hengirman Akçalı, Doç. Dr. Şule Aydın Türkoğlu, Doç. Dr. Haluk Gümüş, Doç. Dr. Abdülkadir Tunç katılımıyla  bir toplantı gerçekleştirildi. Dünya MS Günü’nde ise Prof. Dr. Aksel Siva, Prof. Dr. Rana Karabudak, Prof. Dr. Murat Kürtüncü ve Doç. Dr. Serkan Demir’in ve benim katılacağım toplantıda hastalarımızdan gelen soruları cevaplayacağız. MS hastalarının morale ve motivasyona olan ihtiyaçlarından yola çıkarak etkinliğimize yemek programı, müzik söyleşisi, yoga hocasıyla egzersiz üzerine konuşma ve ünlü bir futbolcuyla sanal futbol maçı gibi çeşitli programlar da ekledik.

MS Derneği olarak ‘Umudum Umudun Olsun’ isimli bir kitabımız da var. Kitapta bir MS’linin tanı aldıktan sonra ilk 90 gün boyunca yaşadıkları ve hissettikleri anlatılıyor. Bir hekim de hastanın yakınmalarının neden kaynaklandığını, nörolojik olarak karşılıkları konusunda bilgi veriyor. Ayrıca, ‘MS Hasta Rehberi’ diye bir kitap da hazırladık.”

*********

AMACIMIZ HASTALARIN YAŞAM KALİTESİNİ ARTIRMAK

GEN Multipl Skleroz (MS) Ekibi’nden Ayşegül Eryılmaz Kıralı, İrem Deniz, İmren Dinçer, Deniz Yılmaz gerçekleştirdikleri çalışmalar ve projeler konusunda bilgi verdi:

1998 yılında kurulan GEN, yaklaşık 22 yıldır nadir görülen hastalıkların tedavisinde ve bu hastalıklara bağlı olarak gelişen fonksiyon bozukluklarının giderilmesinde kullanılan ilaçların Türk tıbbının hizmetine sunulmasında önemli bir rol oynamaktadır. Yeni tedavi seçeneklerinin Türkiye’de de yer almasını sağlayan yüzde 100 yerli sermayeli firma olmanın gururunu yaşadığımızı belirtmeliyiz.

Multipl Skleroz için en önemli gelişim alanı, hastaların yaşam kalitelerini arttırmaya yönelik proje ve yenilikler olacaktır. Son yıllarda yeni tedavilerle beraber bu konuda birçok gelişme yaşanmış olmasına rağmen, MS hastalarının yaşam kalitesini artırıcı daha birçok yeniliğe/buluşa ihtiyacımız olduğu kanaatindeyiz.

MS MERKEZLERİNİN YAYGINLAŞTIRILMASI GEREKİYOR!

Türkiye’de birçok klinikte artık MS polikliniklerinin olduğunu ve hastaların kolayca tedavilerine ulaşabildiklerini söyleyebiliriz. Fakat hastaların yaşam kaliteleri, hala en önemli problemlerden birini oluşturuyor. MS hastalarının yaşam kalitelerinin arttırılması için, tedavilerin kısıtlanmaması ve hekimlerin verdikleri tedaviler ile birlikte multidisipliner bir yaklaşım ile psikoloğu, fizyoterapisti, hemşiresi vb. uzman kişilerin bir arada bulunduğu MS merkezlerinin yaygınlaştırılması gerekmektedir. GEN ailesi olarak bizler MS farkındalığını ve hasta/hasta yakınlarının yaşam kalitelerini arttırmak adına derneklerle birçok projenin hayata geçirilmesinde koşulsuz destek olmaya çalışmaktayız.

ÇALIŞMALARIMIZLA MS KONUSUNDA FARKINDALIK YARATIYORUZ

MS farkındalığı konusunda gerçekleştirdiğimiz birçok çalışma var. Yaptığımız çalışmalardan biri MS hastalarına yönelik Haldun Dormen tarafından yazılan ve yönetilen "Sil Baştan" isimli tiyatro oyununun Türkiye’nin çeşitli bölgelerinde hasta ve hasta yakınları ile buluşmasında koşulsuz destek sağlamak oldu. Yine farkındalık çalışmalarımızdan bir diğeri 2017 yılında GEN olarak Türkiye MS Derneği ile beraber 39. Vodafone İstanbul Maratonu Halk Koşusunda “MS İçin Bir Adım” sloganıyla MS için yürümek oldu. 2019 yılında başlattığımız ve bu yıl da devam etmekte olan “Her Adımda Yanınızda” sloganı ile “Dört Yapraklı Yonca” projemizi de hayata geçirdik. Dört Yapraklı Yonca, doğada 160 binde 1 gibi nadir oranda bulunur ve şansı temsil eder. Projemize bakış açımızda Dört Yapraklı Yonca’nın her bir yaprağı bir temel parçayı temsil etmektedir. Bir yaprağı GEN olarak bizi, bir yaprağı MS Derneklerini, bir yaprağı hastaları ve diğer bir yaprağı ise değerli hekimlerimizi temsil etmektedir.

HER ADIMDA YANINIZDAYIZ…

Bugünlerde yaşadığımız pandemi sürecinde de toplumsal olarak, gerek sağlık ile ilgili konularda, gerekse hasta destekli projelerde sosyal medya kullanımı arttı ve doğru bilgiye ulaşmanın yollarını bulmaya çalışır olduk. Bu anlamda yine Türkiye MS Derneği ve GEN koşulsuz desteğiyle #heradimdayaninizda sloganı ve ‘heradimdayaninizda’ instagram hesabımızla, çeşitli yayınlar ve projelerle MS hastalığı ve farkındalığı ile doğru ve sağlıklı bilgiyi ulaştırmaya devam etmekteyiz.”

Bu bir ilandır.