Bakan Koca, 'Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü' nedeniyle düzenlenen sempozyumda konuştu

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü ile ilgili sempozyumdaki konuşması şu şekilde:

Bilindiği üzere toplumda her 2000 kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar “Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirilmektedir. Her ne kadar nadir olarak isimlendirilse de 6000 civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, özellikle son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiği önemi görmektedir.

Şubat ayının son günü, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Bugün kendi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik planladık. Bu etkinliğimizin açılışında sizlere hoşgeldiniz derken, Bakanlık olarak nadir hastalıklar alanında yaptığımız çalışmalardan birkaçını özetlemek istiyorum.
 
Bu alana verdiğimiz değerin önemli bir göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada “Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı” taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.
 
Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisi de hızla gelişen bu alanda uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası işbirliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır.
 
Nadir Hastalıkların önemli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar grubudur. Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz.

Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 Merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandı.

Bu noktada bir hususun altını çizmekte fayda görüyorum. Nöromüsküler hastalık birimlerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal deneyim, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değere sahiptir.
 
Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk olasılığı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır.

SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.

Toplantımızın verimli geçmesini diliyor tüm vatandaşlarımızı ve değerli katılımcıları saygıyla selamlıyorum.