'Daha iyi tedavi için birlik olalım'

Az rastlandığı için toplumda fazla bilinmeyen ve sayıları 6.000’i geçen “Nadir Hastalıklar”, tüm dünyada 250 – 300 milyon insanı ve yakınlarını etkiliyor. Her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor ve düzenlenen etkinliklerle bu hastalıkların yarattığı sorunlara dikkat çekilmesi hedefleniyor. Eurordis ve bu alanda çalışmalar yapan Ulusal İttifaklar Konseyi tarafından 2008’den beri düzenlenen “Nadir Hastalıklar Günü”nün bu yılki teması “Daha iyi bir tedavi için birlik olalım” şeklinde belirlendi.

AKRABA EVLİLİĞİ TÜRKİYE'DE SAYIYI ARTIRIYOR

Avrupa’da, toplumda her 10.000 kişiden en fazla 5’inde ortaya çıkan, sonuçları ciddi ve hayatı tehdit eden hastalıklar, nadir hastalıklar olarak tanımlanıyor. Bilinen nadir hastalıkların sayısı 6.000’i geçiyor. Yaklaşık % 80’i genetik kökenli olan, geri kalanı çevresel etkilerden kaynaklanan bu hastalıklar çoğunlukla çocukluk yaşlarında ortaya çıkmakla birlikte, erişkin yaşlarda da az sayılmayacak oranlarda görülebiliyorlar. Nadir hastalıkların toplumun % 5-6’sını etkilediği düşünülüyor. Dünyada 250-300 milyon, Türkiye’de ise, bazı bölgelerdeki akraba evliliği yoğunluğu da göz önüne alındığında, 5 milyon civarında insanın bu hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor.

Nadir hastalıkların en önemli sorunlarından biri de konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin düşüklüğü nedeni ile erken teşhis edilememesi. Buna ek olarak, teşhis koymak için yeterli nitelik ve sayıda laboratuar ve cihaz olmaması da önemli sorunlar arasında gösteriliyor. Hastalar uygun kalitede sağlık hizmeti bulmakta, tedavi ve bakıma erişmekte güçlük çekiyor. Bu noktada hekimlere de çok önemli bir rol düşüyor

DÜNYADA 'NADİR HASTALIKLARA' KARŞI YENİ POLİTİKALAR GELİŞTİRİLİYOR

Her bir nadir hastalıkta hasta sayısı düşük göründüğü için bu alanda ilaç ve tedavilere yeterli yatırım yapılmıyor. Bu hastalıklara yönelik ilaçlara, yeterli ilgiyi görmediklerini vurgulamak amacıyla “yetim ilaçlar” deniliyor. Bugün birçok gelişmiş ülkede ilaç firmaları nadir hastalıklar üzerinde çalışmaya teşvik ediliyor. Araştırma faaliyetleri için fon sağlamaktan, başarılı olmuş ilaçların ruhsatlandırılmasında sağlanan kolaylıklara ve vergi avantajlarına kadar pek çok destek sunuluyor. Ayrıca pazara ilk çıkan ürüne pazar münhasıriyeti, geri ödeme sistemlerindeki kesintilerden muafiyetler gibi pek çok avantaj sağlanıyor. Türkiye’de ise nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar ile ilgili Sağlık Bakanlığı’na ya da SGK’ya ait bir düzenleme henüz mevcut değil. Bu durum ilaç üreticilerinin, bu alandaki yatırımlarının geri dönüşünü alamama riski yaratıyor...

Şu an Türkiye’de yetim ilaçların sadece %30’u ruhsatlı durumda. Diğer bir %30’u da Sağlık Bakanlığı’nın onayını takiben Türk Eczacıları Birliği (TEB) aracılığıyla Türkiye’ye getiriliyor. Kalan % 40 oranındaki ilaçlara ise hastaların erişimi bulunmuyor.

SAĞLIK BAKANLIĞI YENİ BİR DÜZENLEME YAPIYOR

Sağlık Bakanlığı bir süredir nadir hastalıklar ve yetim ilaçlarla ilgili yeni bir düzenleme üzerinde çalışıyor. Bu kapsamda, uygun ulusal sağlık politikalarının oluşturulması, bilimsel araştırmalarla ilgili uluslararası işbirliğinin arttırılması, yeni teşhis ve tedavi prosedürlerinin geliştirilmesi ve bu ilaçların araştırma geliştirme faaliyetlerinin teşvik edilmesi büyük önem taşıyor.

TÜİK verilerine göre Türkiye’de sağlık hizmetlerinden memnuniyetin son 10 yılda %40’dan %76 seviyesine yükseldiği görülüyor. Türkiye, 18 yaş altındaki tüm çocukların hiçbir şart aranmadan genel sağlık sigortası kapsamında tescil edilmesi dahil, sosyal devlet anlayışının pek çok güzel örneğini hayata geçirmiş bulunuyor. Bu olumlu adımlara yeni ve gerekli bir açılım daha ekleyebilmek için nadir hastalıklar konusunda da aynı toplumsal bilinçle hareket edilmesi gerekiyor. Hasta dernekleri gibi konunun tarafı olan sivil toplum kuruluşlarının da Sağlık Bakanlığı’yla gerekli işbirliği zemininin oluşmasında kritik bir rolü ve görevi bulunuyor.
Nadir Hastalıklar 2014 yılı “Daha iyi bir tedavi için birlik olalım” temasından hareketle devlet, hasta dernekleri, hekimler ve ilaç firmalarının işbirliği içinde çalışması; nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların tedavilerine erişebilmeleri için en önemli ön koşulu oluşturuyor...

İLAÇ AR-GE'Sİ NADİR HASTALIKLARIN TEDAVİSİ İÇİN ÇOK ÖNEMLİ

Yenilikçi ilaç ve biyoteknoloji firmaları, insanlığın yaşam kalitesini yükseltecek yeni ilaç ve tedaviler geliştirmek amacıyla her yıl dünya çapında 120 milyar dolardan fazla Ar-Ge yatırımı yapıyor. Bu yatırımlar içinde, yaygın hastalık tedavilerinin yanı sıra nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yeni ilaçların geliştirilmesi çalışmaları da yer alıyor. Yeni ilaçlar milyonlarca insan için umut oluyor. Her yeni gün belki de hastalıklarını tedavi edecek bir ilacın bulunması için bir umut, bir mucizenin gerçekleşebilmesi için bir şans demek..