Kistik Fibrozis

Hayatını kurtaran telefon çağrısını neredeyse reddediyordu… 'Sizin için yeni akciğerlerimiz var. Onları istiyor musunuz?’

“17 Ekim 2011 günü saat 1.15'te telefonumun çalma sesiyle uyandım. Yarı uykulu bir halde ekrandaki 'arayan kimliği yok' yazısını seçebiliyordum ve şöyle düşündüğümü hatırlıyorum: 'Bu saatte kim arıyor olabilir ki? Buna cevap vermeyeceğim! Ancak parmağım 'reddet' düğmesinin üzerinde gezinirken durakladım. Bu saatte telefon almamın tek bir nedeni vardı ve o da birinin hayatımı değiştirmek üzere olmasıydı.”

Yargıdan 800 bin liralık ilaç için 'SGK ödesin' kararı: 'Yaşama hakkının korunması devletin genel görevi'

Ankara 61'inci İş Mahkemesi, doğumundan hemen sonra 'Kistik fibrozis' tanısı alan U.T.D'nin (3) ömür boyu kullanması gereken ve yurt dışından getirilen, kutusu yaklaşık 800 bin TL'lik ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmasına karar verdi. Kararda 'sosyal devlet anlayışına vurgu yapılarak, "Devlet, herkesin hayatını, beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamakla yükümlüdür. Diğer bir anlatımla temel insan hakkı olan yaşama hakkının korunması devletin temel görevleri arasındadır' denildi.

Topuk kanı tartışmaları yine gündemde! Kapsamı ve zorunluluğu ülkeden ülkeye değişiyor | 8 SORUDA TOPUK KANI HAKKINDA MERAK EDİLENLER

Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisinde hayati önem taşıyor. Her yıl binlerce bebeğin hayatı bu tarama testleri sayesinde kurtuluyor. Ancak özellikle pandemiden sonra aşı karşıtlığı gibi yenidoğandan bebeğinden topuk kanı aldırmaya itiraz eden aileler oldu. Peki topuk kanı neden tüm hastanelerde rutin olarak uygulanıyor? Yaptırılmamasının sakıncaları neler? Diğer ülkelerde durum ne? Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Öğretim Üyesi Baran Cengiz Arcagök ile konuştuk. İşte 8 Soruda Topuk kanı hakkında merak edilenler...

CHP, mahkemenin 'topuk kanı' kararı için suç duyurusunda bulundu

CHP Genel Başkan Yardımcısı Zeliha Aksaz Şahbaz, Yenidoğan Tarama Programı kapsamında, anne babanın bebeğinin topuk kanını vermeme özgürlüğüne sahip olduğuna yönelik kararı veren Kars Aile Mahkemesi hakimi M.K. hakkında Hakimler ve Savcılar Kurulu'na (HSK) suç duyurusunda bulundu.

Uzmanlar uyardı: Topuk kanı bebeğiniz için hayati

Kars’ta bir çiftin yeni doğan bebeklerinden topuk kanı alınmasını reddetmesiyle başlayan olay yargıya taşındı. Uzmanlar ise ebeveynleri uyardı: “Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisine yarıyor, her yıl binlerce bebek bu sayede tanı alıyor. Spekülatif yorumlara itibar etmeyin.”

Ölümü beklerken yeniden nefes aldı... 3-9 Kasım Organ ve Doku Bağışı Haftası

Aygün Mengelli’nin hayata tutunma hikâyesi, adeta bir film gibi. Mengelli, bir arkadaşını doktora götürünce öksürdü. Muayene sonrası kendisine, organ nakli olmazsa 5 yıl kadar yaşayacağı söylendi. Annesinin vefatının 7. gününde ‘uygun akciğer bulundu’ telefonunu aldı. Mengelli, “Öleceğimi düşünüyordum ama yeniden doğdum” dedi.

Kistik fibrozis, en sık görülen nadir hastalık

.

Lipaz (lpl) nedir? Lipaz değeri kaç olmalıdır? Düşüklüğü ile yüksekliği nedenleri ve belirtileri

Günümüzde bazı testlerin rutin olarak yapılması sağlık açısından oldukça önemlidir. Bu testlerin yüksek veya düşük çıkması bazı hastalıkların belirtisi olabilir. Bu testlerden birisi de Lipaz testidir. Peki, lipaz (LPL) nedir? Lipaz değeri kaç olmalıdır? Düşüklüğü ile yüksekliği nedenleri ve belirtileri ile lipaztesti hakkında bilinmesi gerekenleri sizler için derledik.

Bu duruma dikkat! Kısırlık nedeni olabilir

Bazı durumlarda dışarı atılan meninin çok koyu ve katı kıvamda çıktığı, akışkanlığını kaybettiği dikkat çeker. Hiperviskozite olarak adlandırdığımız bu durum, spermlerin hareketini kısıtlayarak yumurtaya erişmesini engelleyebilir.

İngiltere'den dikkat çeken proje! 100 bin bebeğin genetik kod haritası çıkarılacak

İngiltere'de nadir görülen genetik hastalıkların teşhis ve tedavisini geliştirmeye yönelik bir araştırmada yeni doğan 100 bin bebeğin tüm DNA'larının genom dizilimi yapılacak.

Kistik fibrozis nedir? Çocuklarda sık görülen kistik fibrozis hastalığı belirtileri nasıl anlaşılır ve tedavisi nelerdir?

Kistik fibrozis hastalığı, kontrol altına alınamadığı taktirde çocuklar için büyük tehlike arz eden rahatsızlıklardandır. Yaşlı insanların ve bazı uzmanların 'Çocuğunuzu öptüğünüzde tuz tadı geliyorsa ciddi bir hastalık olabilir' sözü ile belirtileri için farkındalık oluşturduğu kistik fibrozis, kalıtsal bir hastalıktır. İşte, Doktor Özkan Yükselmiş'in Kistik fibrozis tedavisi ve belirtileri hakkında vermiş olduğu bilgiler

Yaşam mücadelesi ve gülen yüzü ile hatırlanacak.. Twitch yayıncısı Melih Kalkan 14 yaşında hayatını kaybetti... Kahreden haberi Cantuğ Özsoy verdi...

Twitch yayıncısı Melih Kalkan, 14 yaşında yaşama veda etti. Kistik fibrozis hastası olan Melih Kalkan'ın vefat haberini UNLOST takma adı ile yayın yapan Cantuğ Özsoy duyurdu. Melih Kalkan ile bir süre beraber yayın yapan Cantuğ Özsoy, sosyal medyadan acısını paylaştı. Vefat haberinin ardından pek çok isim başsağlığı dileklerinde bulundu.

'Bak bu şarkıyı dinle' derken dikkat... Kulaklıklarınızın içine baktınız mı? Risk işitme kaybından daha büyük...

Yapılan araştırmalara göre kulaklıklar, uzun kullanımlarda büyük sorunlara yol açıyor. Özellikle kulaklıklarda biriken ‘kirler’ pek çok riskin ortaya çıkmasına neden oluyor. Peki bu tehlikeler neler? Sağlımız için kulaklık kullanımında nelere dikkat etmek gerekiyor? Mercek altına aldık.

Yenidoğan bebeklere uygulanan testlerden biri... Bebeklerden topuk kanı neden alınır?

Doğumdan sonra bebeklere uygulanan testler bazı rahatsızlıkların teşhisinde hayati öneme sahip. Topuk kanı taraması da yenidoğan bebeklere uygulanan testlerden biri. Peki Bebeklerden topuk kanı neden alınır? Topuk kanı neden alınır? İşte konuyla ilgili bilgiler...

Nadir hastalıklar, süper güçler...

Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.

“PhysioCircle” projesine 5 bin Sterlin ödül

Göğüs fizyoterapi yönteminin, fizyoterapistler veya hasta yakınları tarafından hastalara doğru ve etkin bir şekilde uygulanmasını sağlayan “PhysioCircle” projesi, 2022 yılı James Dyson Ödülü’nün Türkiye ayağının ulusal kazananı olarak, 5 bin sterlinle ödüllendirildi.

‘Nadir’ kahramanlar

‘Nadir’ hastalıkları nedeniyle akran zorbalığına maruz kalan çocuklar için Nadir-X adı verilen çizgi roman hazırlandı. Kitapta, ‘Tuz çocuk Can’, ‘Biber kız Derin, ‘Uzay çocuk Ata’ hastalıklarının yan etkilerini süper güç olarak anlatıyor.

Aşı reddi sorunu aşılmalı  

Konu, bireyin ve toplumun sağlığını ilgilendirdiğinde son söz kimde olmalı?

Asetilsistein nedir, ne demek?

Asetilsistein, parasetamol doz aşımı tedavisinde ve kronik obstrüktif akciğer hastalığı ya da kistik fibrozis gibi vakalarda balgamı inceltmek için kullanılan bir ilaç. Damar içi, ağız veya buhar yoluyla alınabilmektedir. Cildin kızarması ve kaşıntı sık görülen yan etkilerdir. Jenerik ilaç olarak kullanılabilir, pahalı değildir. Molekül DSÖ'nün Temel İlaçlar Listesi'nde yer almaktadır. Asetilsistein nedir, ne demek? İşte, o konu hakkında bazı bilgiler

1558 Numaralı Donör'ün vahim sırrı... Bu trajedi önlenebilir miydi?

Steven Gunner'ın ergenlik yıllarında ortaya çıkan bağımlılık problemleri ve kendisine konan şizofreni teşhisi, henüz hayatının baharındayken ölümüne sebep oldu. Ailesine göre basit kontrollerle bu korkunç son önlenebilir, Steven halen hayatta olabilirdi. Ne var ki iş bu kadar basit değil. Zira o kontroller gerçekleşmiş olsa, Steven dünyaya hiç gelmemiş de olabilirdi. Kafanız karıştı, biliyoruz, ayrıntılar haberimizde...

İnfertilite (Kısırlık) Nedir, Nasıl Teşhis Edilir? İnfertilite Belirtileri, Nedenleri ve Tedavisi

İnfertilite ya da halk arasında bilinen adıyla kısırlık günümüzde pek çok çiftin yaşadığı bir sorun haline geldi. Hem kadın hem de erkekte görülebilen infertilite için yaş ve gen faktörü oldukça önemlidir. Peki, İnfertilite (Kısırlık) nedir, nasıl teşhis edilir? İşte infertilite belirtileri, nedenleri ve tedavisi hakkında bilgiler...

4 günlükken literatüre girdi

Annesinin COVID-19 pozitif olması nedeniyle henüz 35 haftalıkken anne karnından alınan Hamza Ali bebeğin, apendiksi patladı. 4 günlükken ameliyat edilen Hamza Ali, dünyadaki 3’üncü vaka olarak tıp literatürüne girecek.

3 Aralık Dünya Engelliler Günü: Anne baba olmadan önce bu testleri yaptırın!

Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde kesin tanı konulabildiğini biliyor muydunuz? Hatta sadece tanı konulmakla da kalınmıyor, birçok kalıtsal hastalığın tedavi ve takibinde de genetik testler büyük fayda sağlıyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, anne-baba olmadan önce yaptırılmasında büyük fayda olan genetik testlerle ilgili bilgiler verdi, önemli öneriler ve uyarılarda bulundu.

Kasabanın labirenti

Küçük Lucas’la ruhen yaralı öğretmeni Julia... Ve yaşadıkları kasabayı kan gölüne çeviren bir yaratık... Yapımcıları arasında Guillermo del Toro’nun da olduğu ‘Boynuzlar’ gerilim atmosferini bir Kızılderili efsanesinden yola çıkarak kuruyor.

Anlamlı sergi

Çankaya’da Krişna Sanat Merkezi’nde, kistik fibrozis hakkında farkındalık oluşturmak ve hastaların tedavilerine maddi destek sağlamak amacıyla sanatçı Güler Uluçay Yüce'nin goblen tekniğiyle yaptığı resimlerin yer aldığı sergi açıldı.

Şimdilik ilaçlarına kavuştu

Kistik fibrozis hastası Burak Kıvrak, Türkiye’de bulunamayan iki ilacın temin edilmesi için Antalya 2. İş Mahkemesi’ne başvurarak dava açtı. Mahkeme, başvurudan bir gün sonra 34 bin Euro değerindeki ilaçların dava sonuçlanana kadar SGK tarafından karşılanmasına karar verdi. Davanın Kıvrak’ın aleyhine sonuçlanması durumunda ilaçlar için daha sonra SGK’ya ödeme yapılacak.

Sperm sayısı nasıl arttırılır?

Çocuk sahibi olmak için erkeklerde yeterli sperm sayısının olması önemlidir. Dünya sağlık örgütünün sınıflamasına göre menide milimetrede 15 milyondan fazla spermin olması normal olarak kabul edilmektedir. Bu miktarın altındaki değerler oligospermi yani sperm azlığı olarak değerlendirilir. Erkeklerdeki tüm yaşam boyunca menideki sperm sayısı değişken olabilmektedir. Çeşitli faktörler nedeniyle sperm miktarında dönemsel farklılıklar gözlenebilir. Sperm azlığının ne kadar erkekte görüldüğü kesin olarak bilinmemektedir. Çünkü sadece çocuk sahibi olamayan çiftlerin araştırılması sırasında yapılan sperm testiyle sperm azlığı konusunda fikir sahibi olunabilir. Oligospermisi olan erkekler de çocuk sahibi olabildiği bilinmektedir yani kesin olarak sperm azlığı olan erkek çocuk sahibi olamaz denemez. Ancak çocuk sahibi olma şansının artırılması için yeterli ve sağlıklı sperm varlığı istenen bir durumdur.

İkinci hayatına kavuştu

Organ nakli koordinatörü olarak nakil bekleyen onlarca hastaya umut olan, kendisi de 10 aydır akciğer nakli bekleyen Aygün Mengelli, organları bağışlanan bir kadın sayesinde yaşama tutundu. Mengelli, “Vücudumda bana destek sağlayan başka birinin canı var. Allah ondan razı olsun” dedi.