Kistik fibrozis hastaları kampanya başlattı: İlaçlarımız geri ödensin
Güncelleme Tarihi:
SMA hastalarının tedavi için sürdürdüğü kampanyanın ardından kistik fibrozis hastaları da kampanya başlatarak, hayatlarını uzatan ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınmasını talep etti.
Kistik fibrozis, özellikle akciğerler, sindirim sistemi, üreme sistemi, böbrekler ve vücudun diğer organlarına ciddi hasarlar veren kalıtsal bir hastalık. Tedavisi olmayan hastalıkta en fazla tekrarlayan akciğer enfeksiyonları ve nefes alma güçlüğü görülüyor. Bu durum ölümcül komplikasyonlara neden olabiliyor. Türkiye’de hayata tutunmaya çalışan en az 3 bin 500 kistik fibrozis hastası bulunuyor. Kistik fibrozis hastaları, yaşam sürelerini uzatan ve yaşam kalitesini artıran mutasyon ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için sürdürdükleri mücadeleyi sosyal medyaya taşıdı. “KistikFibrozisİlaçlarıÖdensin” hashtag’i ile pazar akşamı başlatılan kampanya, Türkiye gündeminde 8’inci sıraya geldi. Kampanya katılımcıları “Amerika ve Avrupa’da hastaların hayatını değiştiren mutasyon ilaçları Türkiye’de de geri ödemeye alınsın”, “Kistik Fibrozis ilaçları ödensin”, “Tek istediğimiz nefes almak, ilaçlarımız şart” mesajlarını Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve diğer bakanları ekleyerek paylaştı.
‘ÇOCUKLARIMIZI KAYBETMEYELİM’
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı ve kistik fibrozisli annesi İlknur Görgün, “Avrupa’da 50 yaşına kadar yaşarken biz çocuklarımızı 20’li yaşlarda kaybediyoruz. Avrupa ve ABD’de kullanılan mutasyon ilaçları hastaların ömrünü ve yaşam kalitesini artırıyor. Nadir hastalıklarda ilaçların maliyetleri fazla. Ciddi oranda çocuk yaşta kayıplarımız var. Bu bizi korkutuyor ve bunun için bir an önce yol almamız lazım. Bu ilaçlar bir an önce Türkiye’ye gelmeli ve geri ödemeye alınmalı” dedi.
KİSTİK FİBROZİS NEDİR?
Doğuştan genetik-metabolik bir hastalık olan kistik fibrozis, Türkiye’de her 3-4 bin bebekten birinde görülüyor. Kistik fibrozis, mukus, ter ve sindirim sıvısı üreten hücreleri etkiliyor, fonksiyon bozukluklarına yol açıyor. Kistik fibrozisten akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları etkileniyor. Bu hastalarda salgılar susuz hale geliyor ve akciğerler, pankreastaki tüpleri, kanalları, geçiş yollarını tıkıyor.