1558 Numaralı Donör'ün vahim sırrı... Bu trajedi önlenebilir miydi?
Güncelleme Tarihi:
Steven Gunner'ın ergenlik yıllarında ortaya çıkan bağımlılık problemleri ve kendisine konan şizofreni teşhisi, henüz hayatının baharındayken ölümüne sebep oldu. Ailesine göre basit kontrollerle bu korkunç son önlenebilir, Steven halen hayatta olabilirdi. Ne var ki iş bu kadar basit değil. Zira o kontroller gerçekleşmiş olsa, Steven dünyaya hiç gelmemiş de olabilirdi. Kafanız karıştı, biliyoruz, ayrıntılar haberimizde...
Laura ve David Gunner çifti, 27 yaşındaki oğulları Steven'ın aşırı dozda opioid alımı sonucu öldüğünü duyunca yasa boğuldu ama fazla da şaşırmadı. Sonuçta 10 yılı aşkın zamandır Steven'ın çeşitli bağımlılıklardan ve dengesiz davranışlardan kurtulmasına yardımcı olma savaşı vermişlerdi.
Steven'ın 2020'deki ölümünün ardından Gunner çifti, bir parçacık teselli bulabilmek için Donör Kardeş Ağı'na katılmaya karar verdi. Sperm ve yumurta donörlerini, bağış yapılmış spermlerden ve yumurtalardan doğan insanlarla buluşturmayı amaçlayan bu site, aracılığıyla Steven'la aynı sperm donöründen gelen başka çocukların anne ve babalarına ulaşmayı amaçlıyorlardı.
Söz konusu bağışçı, 1558 Numaralı Donör, Virginia eyaletinin Fairfax şehrinde yaşıyordu. Sperm bankasındaki profiline göre, saç rengi açık, gözleri kahverengi bir üniversite öğrencisiydi. Gitar çalıyor ve hokey oynuyordu.
Gunner'lar, 1558'in spermiyle dünyaya gelen diğer çocuklarda kaybettikleri oğullarının izlerini görmeyi umuyorlardı. Ağa katılmalarının bir diğer sebebi de Steven'ın kardeşlerinin ebeveynine önemli bir uyarı yapmaktı: Oğulları hayattayken halüsinasyonlara ve sanrılara yol açan psikiyatrik bir bozukluk olan şizofreniyle mücadele etmişti ve şizofreni kalıtsal özellikleri olan bir bozukluktu. Anne Laura Gunner, Wall Street Journal'a, "Kendimi diğer ebeveynlere söylemek zorunda hissediyordum" sözleriyle açıkladı durumu.
DONÖRÜN KİMLİĞİ BELLİ OLUNCA GERÇEKLER DE ORTAYA ÇIKTI
Donör Kardeş Ağı aracılığıyla Steven'ın 18 baba bir anne ayrı kardeşi tespit edildi. Gunner'lar diğer çocukların ebeveynleriyle yaptıkları görüşmeler ışığında, 1558 Numaralı Dönör hakkında çok rahatsız edici bazı gerçeklerle karşı karşıya kaldılar. Bu yakışıklı, atletik, yetenekli genç adama da şizofreni teşhisi koyulmuştu. Üstelik o da 2018 yılında henüz 46 yaşındayken aşırı dozda opioid alımı sonucu hayatını kaybetmişti.
Bayan Gunner, daha sonra donörün annesiyle temas kurduğunda, 1558'in daha önce davranış sorunları nedeniyle hastanede tedavi gördüğünü de öğrendi. Fakat nedendir bilinmez, sperm bağışı yaparken doldurduğu formda bu detaydan hiç bahsetmemişti.
Bayan Gunner, "Yasımız bir daha tazelendi" derken Steven'ın şizofreniye yatkınlığının biyolojik babasından miras olduğuna inandığını söyledi.
90'lı yıllarda sperm bankalarındaki örnekler böyle tanklar içinde saklanıyordu
HER ŞEY STEVEN 15 YAŞINDAYKEN BAŞLADI
New York'un East Aurora şehrinde yaşayan Gunner ailesi için Steven'ın bu bozukluğu geliştireceğine dair en ufak bir işaret yoktu. Hareketli ve dışadönük bir çocuk olan Steven, babasıyla balığa gitmeyi ve müzik dinlemeyi çok seviyordu. Favorilerinin başında The Beatles geliyordu. Ortaokuldayken futbol takımının kaptanlığını yapmıştı. Kendisinden yaşça küçük kız kardeşiyle de oldukça yakın bir ilişkisi vardı.
Ancak 15 yaşındayken Steven aksi biri insana dönüştü. Kendini uyuşturucuya kaptırdı ve zaman zaman sanrılar görmeye başladı. Şizofreni teşhisi ise 19 yaşındayken kondu.
Gunner'lar oğullarına yardım etmek için çırpındı. Duygusal ve mali destek vermeye çalıştılar. Ancak anlattıklarına göre, ilerleyen yıllarda Steven'ın davranışları daha da dengesizleşti. Sadece bir battaniyeye sarınmış halde evin bahçesinde öylece duruyor, karlı günlerde sokağa ayakkabısız çıkıyordu.
Bir keresinde babasıyla yaşadığı bir tartışmanın ardından bir otobüse atlayıp California'ya gitmişti. Kendisinden o kadar uzun süre haber alınamadı ki ailesi öldüğünü düşünmeye başladı. Sık sık rehabilitasyona ve psikiyatri hastanelerine girip çıkıyor, zaman zaman hapse düşüyordu. (Bir keresinde bir saldırı olayına karışmıştı.)
1558'İN ANNESİ: BU OĞLUMUN MİRASI
Bayan Gunner, bu üzücü detayların bir kısmını, Steven'ın yarı kardeşlerinden birinin yaptırdığı DNA testiyle kimliği ortaya çıkan 1558 Numaralı Donör'ün annesine de anlatmıştı. 1558'in annesi Wall Street Journal'a, oğlunun yaşadığı zorlukların yansımalarını Steven'da da görmenin kendisini yıktığını söyledi.
Bununla birlikte oğlunun sperm bankasını yanıltmak gibi bir amacı olmadığına inandığını belirten anne, "Oğlum öldüğünde her şey bitti sanıyordum. Ama bitmemiş. Bu onun mirası" diye konuştu.
Nüfusun yüzde 1'ini etkilediğine inanılan Şizofreni kalıtsal bir bozukluk ve ebeveynin şizofren olması, çocuğun riskini de artırıyor. Ancak bu durum her ebeveyni şizofren olan kişi, mutlaka şizofreni geliştirecek demek de değil.
Mount Sinai Icahn Tıp Okulu Psikiyatri Bölümü öğretim üyesi Dr. Niamh Mullins, "Çocukların şizofreni geliştirme ihtimalleri, geliştirmeme ihtimallerinden çok daha düşük" sözleriyle bu noktaya dikkat çekti.
NASIL AKTARILDIĞI HALEN BİR SIR
Bilim insanları geçmişte şizofreninin sebeplerine dair çok sayıda teoriyi gündeme getirdi. Harvard Tıp Okulu'nda bu konuda çalışmalar yapmakta olan psikiyatri profesörü Lynn DeLisi, bilim insanlarının toplu halde şizofreni riskini artırabilecek birkaç yüz gen tespit ettiğini, bunlar arasında beyin gelişimini etkileyenler de olduğunu belirtti. Ne var ki, DeLisi'nin ifadeleriyle, "Şizofreninin nasıl aktarıldığı halen bir sır".
Araştırmacılar şu an şizofreni için olası çevresel risk faktörlerini araştırıyor. Uyuşturucu madde kullanımı, çocuklukta yaşanan fiziksel ve duygusal travmalar olası faktörlerin başında geliyor. Buna ek olarak genetik veriler üzerinden şizofreni risk skorları hesaplama çalışmaları da sürüyor. Uzmanlara göre bu skorlar henüz klinik kullanıma uygun değil. Ancak DeLisi'ye göre kullanılabilir hale geldiklerinde "sperm bankalarının bu faktörü göz önünde bulundurması gerekecek".
DONÖRLÜK ÇOK YAYGIN, KONTROLLER ÇOK KISITLI
Dünya genelinde kısırlık tedavisi değeri milyarlarca dolara varan bir sektör haline gelmiş durumda. ABD'de de yapay döllenme ve tüp bebek tedavisiyle uğraşan yüzlerce klinik bulunuyor. Ancak bu kadar büyük olmasına rağmen, sektördeki denetimler çok sınırlı.
Ülke yasalarına göre, klinikler tüp bebekle doğan bebekleri kontrol etmek zorunda ama aynı şey yapay döllenme için geçerli değil. Dolayısıyla elde sperm bağışı yoluyla doğan çocuk sayısına dair kesin bir rakam yok. Sperm bankaları donörlere sağlık durumlarıyla ilgili bir form doldurtuyor ancak buradaki bilgilerin her zaman teyit edildiğini söylemek de mümkün değil.
1558 Numaralı Donör'ün spermini bağışladığı Fairfax'teki bankanın yöneticilerinden Michelle Ottey'e göre, donörler her bağış için 100-150 dolar gibi bir para alıyor. Erkeklere, bağış yaptıktan sonra yaşadıkları önemli sağlık sorunlarıyla ilgili bankaya uyarıda bulunmaları da tavsiye ediliyor ancak bu da her zaman olan bir durum değil.
ÇÖZÜM İÇİN ADIMLAR ATILIYOR
San Diego Üniversitesi Hukuk Fakültesi'nde doğurganlık sektörü üzerine uzman olan Dov Fox, sperm donörlerinin sağlığıyla ilgili ciddi bir boşluk olduğunu belirterek, "Şu an kişilerin sözlerine güvenmek dışında herhangi bir kontrol mekanizması bulunmuyor" dedi ve ekledi:
"Bir donörün sağlığına ve güvenliğine, kullandığımız otomobillerde ya da yediğimiz yiyeceklerde olduğu üzere güvenebilmeli miyiz? Yoksa bebekler söz konusu olduğunda dünyaya hangi süreçle gelirlerse gelsinler, risk söz konusu mudur?"
Gunner çifti, başkalarının da aynı problemi yaşamasını önlemek için Steven'ın hikayesini Kasım ayında New York eyalet senatörü Patrick Gallivan'le paylaşarak bir talepte bulundu: Üreme dokusu bankalarının, sperm, yumurta ve embriyo donörlerinden gelen sağlık ve diğer konulardaki bilgileri teyit etmesini gerektirecek bir yasal metin hazırlamasını…
Aralık ayında Senatör Gallivan, Donör Hücresiyle Dünyaya Gelmiş Kişileri Koruma Yasası'nı kamuoyuyla paylaştı. Bu yasa teklifi kapsamında, donörlerin mahremiyet korumalarından feragat etmeleri ve son 5 yıldaki sağlık kayıtlarının kontrol edilebilmesi amaçlanıyor.
ŞİZOFRENİ BAŞKA HASTALIKLAR GİBİ KOLAY TESPİT EDİLEMİYOR
ABD Gıda ve İlaç Dairesi kurallarına göre, sperm donörlerinin HIV ve hepatit gibi bulaşıcı hastalıklar bağlamında kontrol edilmesi şart. Buna ek olarak bazı sperm bankaları, bağış yapmak isteyen kişilerde, kistik fibrozis ve Tay-Sachs hastalığı gibi nadir kalıtsal hastalıklara yol açan genlerin olup olmadığını da test edebiliyor. Ancak şizofreni söz konusu olduğunda risk grubundaki kişileri belirlemek çok kolay değil.
Sperm bankasının yetkilisi Dr. Ottey Steven'ın ölümünün çok üzücü olduğunu belirtti. 1558'in bağış yaptığı zamandan bu yana donörlerin test ve mülakatlarıyla ilgili kapsamı genişlettiklerini, verilen bilgilerin teyit edilmesi için adımlar attıklarını ifade eden Ottey, e-postanın yaygınlaşmasıyla da donörlerden düzenli sağlık bildirimleri almanın kolaylaştığını söyledi. Ottey, "Gerçekten kaliteli donörler ve gerekten kalitesi test edilmiş donör spermleri sağlamak için elimizden geleni yapıyoruz. Ama gerçek şu ki hiçbir şey mutlak değil" ifadelerini kullandı.
GÜVENLİK ÖNLEMLERİ ÇELİŞKİLERİ DE BERABERİNDE GETİRİYOR
Amerikan Üreme Tıbbı Topluluğu'nun direktörü Sean Tipton ise Senatör Gallivan'in gündeme getirdiğine benzer yasama çabalarının geri tepebileceğini söyledi. Tipton, donörlerin tüm sağlık sorunlarının tespit edilmesinin mümkün olmadığını, bu tür yasaların yürürlüğe girmesiyle doğurganlık tedavilerinin maliyetinin de artabileceğini belirtti.
Dahası, Tipton'a göre sperm donörlerinin bildirdikleri sağlık verileri üzerinde sıkı kontroller uygulanması, ebeveynlerin dünyaya bir çocuk getirirken ne kadarını kontrol edebileceğine dair geniş kapsamlı felsefi tartışmaları da beraberinde getiriyor.
Tipton, "Bir işi hakkında her şeyi bilebilirsiniz ama bu bile o kişinin çocuklarının nasıl insanlar olacağını size anlatmaz" diye konuştu.
Gunner'lar ise 1558 Numaralı Donör "Sağlık sorunum yok" dediğinde sözüne güvenilmesi konusunda halen kızgın. Ama bu konuda savunuculuğunu yaptıkları yasanın özündeki çelişkinin de farkındalar: Onların bebek sahibi olmaya çalıştığı dönemde bu yasa yürürlükte olsaydı, çok sevdikleri oğulları asla doğmamış olacaktı.
Bayan Gunner, bu bağlamda, "Biz Steven'ı seviyoruz" dedi ve ekledi: Ama onun çektiği acıları gördüm. Asla oğlum için böyle bir hayatı seçmezdim."
The Wall Street Journal'ın "A Grieving Family Wonders: What if They Had Known the Medical History of Sperm Donor 1558?" başlıklı haberinden derlenmiştir.