×
Geçtiğimiz hafta sonu çok anlamlı bir sosyal sorumluluk projesinin atölye çalışmalarına konuk oldum. General Klima’nın farklı gelişen çocuklar için oluşturup Ocak 2017’de hayata geçirdiği “Başka Dünyaların Ustaları” adlı bu projenin ilk periyodunun sonuçları Haziran 2017’de gerçekleşecek bir performansla sergilenecek.
Hayata dezavantajlı başlangıç yapan bireylere destek vermek arzusundan doğan “Başka Dünyaların Ustaları” Projesi’nin Fikir Sahibi ve Genel Koordinatörü Yazar Onur Orhan. Proje kapsamında otizm tanılı 40 çocuk ve gence, uzmanlar gözetiminde, dört farklı alanda sıradışı bir eğitim veriliyor. Müzik, tiyatro, fotoğraf ve seramik konularında dört farklı atölyeden oluşan eğitimler Kadıköy Belediyesi Tasarım Atölyesi’nde (TAK) gerçekleştiriliyor. Ekibin süpervizörlüğünü, uzun yıllar otizmli yetişkinler ve çocuklarla çalışmış olan deneyimli Psikolog Çiğdem Aydın yürütüyor.
40 otizm tanılı çocuk ve gence atölye çalışmalarında, çeşitli disiplinlerden gelen uzman ve sanatçıların yanı sıra, gönüllü “arkadaşlar” da eşlik ediyor. Çocuk ve gençlerden oluşan gönüllü “arkadaşlar” ın tümü, otizm konusunda bilgilendirilmiş, İBB Şehir Tiyatroları Çocuk Eğitim Birimi mezunu öğrenciler. Otizm tanılı çocuk ve gençlerle aynı yaşlardaki bu öğrenciler, onlara destek olmak üzere tüm atölyelere katılıyorlar.
20 Şubat 2017 tarihli “Farkında mısınız?” başlıklı yazımda da ifade etmiş olduğum gibi, otizm; yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden, sosyal etkileşim ve iletişime zarar veren, sınırlı ve tekrarlanan davranışlara yol açan ve kısıtlı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluk. “Başka Dünyaların Ustaları” Projesi kapsamındaki atölyeler, otizm tanılı çocuk ve gençlere sosyalleşme ve birebir iletişim kurma olanağı veriyor.
Atölye çalışmaları klasik öğreten-öğrenen ilişkisinden ziyade daha esnek ve interaktif olarak yürütülüyor. Bu çalışmalardaki temel yaklaşım; otizmli bireylerin bilgi, beceri ve yatkınlıklarını tanımlayarak bu yolda özenle hareket edebilmek. Bu doğrultuda; atölyelerin başındaki uzman ve sanatçılar katılımcı çocuk ve gençleri tanıdıkça, gündemleri gözden geçirip revize ediyorlar ve gerekirse ihtiyaçlar doğrultusunda yeniden şekillendiriyorlar.
1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir başkanlığında kas hastaları ve yakınlarına hizmet vermek amacıyla İstanbul’da kurulmuş olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), o günden bu güne kesintisiz olarak sürdürüyor hizmetlerini.
08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsüne girmiş bulunan KASDER’in faaliyetleri arasında çocuklar ve gençlerle birlikte resim sergisi, sinema ve tiyatro günleri, konser organizasyonları gibi sosyal faaliyetler gerçekleştirmek de yer alıyor. “Engelsiz Bir Dünya İçin Benim Fikrim” konulu “Ulusal Geleneksel İlkokul, Ortaokul ve Lise Öğrencileri Arası Resim Yarışması” bu kapsamda düzenlenen faaliyetlerden biri.
Yarışmaya ilkokul, ortaokul ve lise öğrencileri 25x35 cm. veya 35x50 cm. ölçülerinde resim kâğıdına ve tuval üzerine yapılmış resimlerle katılabiliyorlar. Her türlü resim ve boya malzemesini kullanmak serbest. Her okul ve yarışmacı öğrenci, yarışmaya istediği sayıda resimle katılabiliyor. Resimlerin en geç 31 Mart 2017 tarihine kadar KASDER’e gönderilmiş olması gerekiyor.
Bireysel olarak veya okullardan gönderilen resimlerin ön ve final elemeleri, konusunda uzman 11 kişilik bir jüri tarafından yapılacak. Söz konusu jüri; Prof. Hüsnü Koldaş, Ressam Resul Aytemur, Ressam Gizem Enuysal, Ressam Serap İskender, Ressam Emel Yurdakul, Ressam Ayşe Ülgen, Ressam Ayşe Tanay, Ressam Songül Canerik, Ressam Ayşenur Köksal, Ressam Eylül Köksümer, Ressam Joel Menemşe’den oluşuyor. Değerlendirme ilkokul, ortaokul ve lise öğrencileri için ayrı ayrı yapılacak ve her grubun birinci, ikinci ve üçüncüleri belirlenecek. Yarışmanın birincileri Doğu Turizm iştiraki olan Gezi Sepeti’nden Antalya’da beş yıldızlı bir otelde iki ebeveyni ile birlikte üç gece-dört günlük bir tatil kazanacaklar. İkinciler fotoğraf makinesi, üçüncüler ise tablet ile ödüllendirilecekler. Ödüller, 23 Nisan 2017 günü saat 13.00’de Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bahçesinde gerçekleştirilecek törenle sahiplerini bulacak.
Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 tarihli kararı ile 21 Mart’ı resmi “Dünya Down Sendromu Günü” olarak tanımış bulunuyor. 21 Mart (21/3) günü, Down sendromlu insanlarda 21’inci kromozomun 3 tane oluşunu simgeliyor.
İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23’ü anneden 23’ü ise babadan geliyor. Down sendromunda, iki adet olması gereken 21. kromozom üç adet oluyor. Bunun sonucunda da toplam kromozom sayısı 46’dan 47’ye çıkıyor. Down sendromu ilk kez 1866 yılında İngiliz hekim John Langdon Down tarafından sistematik bir şekilde sınıflandırılarak bir sendrom olarak tanımlanmış, 1959’da da Fransız Profesör Jérôme Lejeune bu sendromun kromozomal bir düzensizlik olduğunu kanıtlamış bulunuyor.
Down sendromu en sık görülen genetik bozukluklardan biri; ortalama olarak her 800 canlıdan biri down sendromlu olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye’de kesin bir veri bulunmamasına karşın yaklaşık 70 bin down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.
Down sendromlularda görülen bazı fiziksel özellikler; çekik-küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi ve ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olması. Bu özelliklerin hepsine veya birkaçına aynı kişide rastlanabiliyor.
Down sendromlu bebekler, istisnalar olmakla birlikte, yaşıtlarından daha yavaş büyüyorlar; aynı zamanda, zihinsel gelişimleri de geriden geliyor. Bu gerilik yaş ilerledikçe daha belirgin olarak gözüküyor. Ancak uygun eğitim programları ile down sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atabiliyor ve kendilerine toplum içinde anlamlı bir hayat kurabiliyorlar. Bunu sağlamanın tek yolu ise düzenli bir eğitim programından geçiyor. Eskiden ‘okuyamaz bile’ denilen down sendromlu bireyler artık lise hatta üniversite bitirebiliyor, ikinci bir dil öğrenebiliyor, çalışabiliyor, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebiliyorlar. Ancak bunun için down sendromlu bir bebeğin eğitimine 0-2 ay itibariyle başlanması son derece büyük bir önem taşıyor. Bu eğitim, raporu bulunan down sendromlu bebeklere Milli Eğitim Bakanlığı’nın Özel Rehabilitasyon Merkezleri’nde ücretsiz olarak veriliyor. Ücretsiz eğitimden yararlanmak için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birinden engel derecesi ve durumunu bildiren bir rapor alınması ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM)’nden rapor çıkartılması gerekiyor.
Zihinsel engelli olmak, duygusal engelli olmak anlamına gelmiyor. Down sendromlu bebekler de tıpkı diğer bebekler gibi beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca ya da sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri anne babasını uyutmayan bebekler. Down sendromlu gençler de -diğer yaşıtları gibi- cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşleriyle kavga eden, bangır bangır müzik dinleyen, dans eden gençler. Onlar da, tıpkı diğer gençler gibi tüm duyguları yaşıyorlar. Ve bizlerden anlayış bekliyorlar… Farklılıklarını tıpkı bir saç ya da göz rengi farkıymış gibi normal kabul etmemizi ve onları aramıza kabul etmemizi istiyorlar…
(Sağlık Bakanlığı’nın Down Sendromu ile ilgili olarak iki yıl önce hazırlatmış olduğu tanıtım videolarını <
İstanbul Üniversitesi’ne bağlı olarak 4 Ekim 1989 tarihinde kurulan Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi (KSAUM) Türkiye’de bir ilk olma özelliği taşıyor. Merkez; dünyada ve ülkemizde kadınlar ile kız çocuklarının karşılaştıkları her türlü sorunun en aza indirilmesi ve yaşam kalitelerinin sürdürülebilir bir şekilde iyileştirilmesi için sosyal, ekonomik ve siyasal alanlarda etkin işleyen kurumsal mekanizmaları tesis etmek ve toplumsal kültürün geliştirilmesi için stratejiler ve politikalar geliştirip uygulamak amacı ile çalışıyor.
İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi ise çok disiplinli bir alan olan engellilik üzerine teorik ve uygulamalı çalışmalar yapan bir kuruluş. Temeli Aralık 2003’te İstanbul Üniversitesi Özürlüler Araştırma ve Uygulama Merkezi’nin kuruluşu ile atılmış bulunan Merkez’in amacı, disiplinler arası bir yaklaşımla engelliliğin hak temelli olarak ele alınması yönünde bilimsel ve toplumsal çalışmalar yapmak. İstanbul Üniversitesi, Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi koordinatörlüğünde yürütülen çalışmalarla “Engelsiz Üniversite” olma yolunda önemli ilerlemeler kaydediyor. Üniversitede engelli öğrencilerin öğrenim süreçlerini kolaylaştırmak, ihtiyaçlarını karşılamak, sorunlarına çözüm önerileri sunmak, akademik, fiziksel, sosyal ve psikolojik yaşamlarını engelsiz öğrenciler düzeyinde sürdürmelerini sağlamak amacıyla pek çok çalışma yürütüyor. Bu çalışmalara engelli öğrencilerin yanı sıra engelli personel de dâhil ediliyor.
Yukarıda sizlere kısaca tanıtmaya çalıştığım bu iki saygın merkez, 8 Mart Kadınlar Günü nedeniyle işbirliği yaptılar ve birlikte “Kadın ve Demokrasi” konulu bir etkinlik düzenlediler. İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası’nda 3 Mart 2017 tarihinde gerçekleşen etkinlik, güçlü kadın imajını destekleyen “Kadının Işığında Uygarlık” temalı serginin açılışı ile başladı. Açılışta konuşan İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın, etkinliğin kadınlara karşı her türlü ayrımcılığın kaldırılması ve kadına yönelik şiddete son verilmesi konularında taşıdığı önemi vurgulayarak kadının engelli olması ya da engelli bir çocuğun annesi olması durumlarında sorunların daha da büyüdüğünü söyledi. İÜ Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdürü Doç. Dr. Elif Haykır Hobikoğlu ise yaptığı konuşmada, bu yılki temanın “Kadın ve Demokrasi” olarak seçilmesinin ana nedeninin 15 Temmuz girişiminin önlenmesinde kadınlarımızın canla başla yaptıkları mücadelenin altını çizmek olduğunu ifade etti.
“Kadının Işığında Uygarlık” temalı sergiyi oluşturan eserlerin yaratıcıları İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Sanat Atölyesi Koordinatörü Cam ve Seramik Sanatçısı Özlem Özer Tuğal, İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi çalışanlarından Heykel Sanatçısı Mahbube Akar ve Down Sendromlu Ressam Burcu Özan idi. Her üç sanatçının eserleri de kadının sanattaki yerini vurgular nitelikteydi.
Etkinliğe katılan konuklar sergi açılışının ardından İÜ Devlet Konservatuvarı Öğretim Üyeleri’nin gerçekleştirecekleri bir müzik dinletisine davet edildiler. Öğretim Üyelerinin Anadolu ezgilerinden derleyerek düzenledikleri bu dinleti muhteşemdi. Özellikle İÜ Devlet Konservatuvarı Etnomüzikoloji ve Folklor Ana Bilim Dalı Kurucusu ve Başkanı Yard. Doç. Dr. Mehtap Demir’in olağanüstü sesinden dinlenen şarkılar izleyicileri büyülü bir dünyaya götürdü. (Yard. Doç. Dr. Demir’in sesini https://youtu.be/_amuC8HZpZc adresli linkten izleyebilirsiniz.)
Etkinlik, müzik dinletisinin ardından verilen kısa bir aranın ardından “Kadın ve Demokrasi” konulu panel ile devam etti. Panel moderatörleri İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın ile İÜ Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Hülya Kesici Çalışkan idi. Panelde; Üsküdar Üniversitesi Üstün Zekâlılar Merkez Müdürü Halide İncekara “Siyasette Kadın Gücü”, Kadın ve Demokrasi Derneği (KADEM) İş ve Ekonomi Grubu Başkanı Arzu Odabaşı “Kadın ve Demokrasi”, Engelli Kadın Derneği (ENGKAD) Yönetim Kurulu Üyesi Av. Gizem Tanay Aksaç “Engelli Kadın Vardır”, Finansal Okur Yazarlık ve Erişim Derneği (FODER) Kurucusu Özlem Denizmen “Dönüşüm İçin Kadın Gücü”, Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen “Engelli Çocuk Annesi Olmak” başlıkları altında konuştular.
Bilindiği gibi, Otizm; yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren karmaşık gelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanıyor. Araştırmalar günümüzde 60 bebekten birinin otizmli olarak doğduğunu söylüyor. Ve otizm, ne yazık ki, anne karnında tespit edilemiyor. Yani her yeni doğan bebek otizm riski taşıyor.
Bebek bekleyen herkesin otizm konusunda bilgi sahibi olması erken tanı açısından büyük önem taşıyor. Zira erken ve yoğun eğitim otizm için tek çözüm. Sosyalleşmek ise otizm konusunda bilinen en kesin ilerleme yöntemi.
Çocuklarla geçirilecek kaliteli zaman onların eğitimlerinin önemli bir parçası oluyor. Bu durumu dikkate alan Trakya Üniversitesi Bilinç-Fikir Topluluğu, Kocaeli Üniversitesi Gönüllüleri, Karabük Üniversitesi Gönüllüleri, Hatay-Mustafa Kemal Üniversitesi Toplum Gönüllüleri ve 12 Farklı Üniversite Kulübü, Otizmli Çocuklar ile Üniversiteli Gönüllüler’in sosyal aktiviteler çerçevesinde bir araya gelebilecekleri bir sosyal sorumluluk projesine imza atmış bulunuyor. “Hadi Oyuna” adlı bu Proje’nin amacı Otizmli Çocuklar ile Üniversiteli Gönüllüler’in birlikte olabilecekleri zaman dilimleri oluşturmak ve çocukların ilgi alanları ölçüsünde projeler üretmek.
Proje kapsamında Üniversite Gönüllüleri ve Otizmli Çocuklar, ilk aşamada, en az iki haftada bir ev/okul dışında birlikte vakit geçirecekler. Örneğin; bir AVM’ye ya da hava durumu elverdiğinde bir parka gidecekler. Daha sonra, çocukların ilgi alanlarına göre, belediyelerin ve üniversitelerin olanaklarından yararlanılarak farklı etkinlikler de yapılabilecek. Her çocuğun, tüm buluşma ve etkinliklere en az bir ebeveyni eşliğinde gelmesi şart.
“Otizmli çocuğunuzun Proje’ye dâhil olabilmesi” ya da “Gönüllü olarak Otizmli Çocuklar’la vakit geçirebilmek” için son başvuru tarihi 19 Mart.
Başvuru linki: https://goo.gl/forms/5BdU5yG62LYfn7xs1
Benzer bir proje olan “Best Buddies”, ülkemizde, engelliler ve sosyal dezavantajlı gruplar yararına alternatif ve yenilikçi projeler üretip uygulayan Alternatif Yaşam Derneği tarafından 2011 yılından beri başarıyla yürütülüyor.
Best Buddies, 1989 yılında Anthony Kennedy Shriver tarafından Amerika Birleşik Devletleri’nde kurulmuş. Türkiye bu programa, 50. uygulama noktası olarak, “Best Buddies Turkey” adı ile dâhil olmuş bulunuyor. Uluslararası bir sivil toplum girişimi olan Best Buddies, zihinsel ve gelişim engelli bireylerle gönüllüleri arkadaş yapan bir program. Program, toplumdaki zihinsel ve gelişim engelli bireylerin oldukları gibi kabul edilmeleri yolunda bir adım atılmasına aracı olmayı amaçlıyor.
Talasemi; anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Genellikle, Türkiye’nin de içinde olduğu, Akdeniz ülkelerinde görülüyor. Taşıyıcıların saptanması, genetik danışma ve doğum öncesi tanı konabilmesiyle engellenebilir bir hastalık olmasına karşın dünyada her yıl en az 365 bin Talasemi hastası doğuyor ve tedavi görüyor. Türkiye’de ise yaklaşık 1.300.000 Talasemi taşıyıcısı ve 4.500 kadar Talasemi hastası bulunuyor.
İnsanlarda aynı özelliğe ait, biri anneden diğeri babadan geçen, iki adet gen bulunuyor. Talasemi hastalığında; anne ve babadan geçen globin geninin her ikisi de normalse çocuk sağlıklı, biri değişikliğe uğramışsa çocuk taşıyıcı, ikisi de değişikliğe uğramışsa çocuk hasta oluyor. Bir Talasemi taşıyıcısı taşıyıcı olmayan sağlıklı bir kişi ile evlenir ise; doğacak her çocuk % 50 taşıyıcı, % 50 sağlıklı olma olasılığı ile dünyaya geliyor. Bu durumda hastalık ortaya çıkmıyor. Ancak çocuklarda taşıyıcılık olup olmadığının araştırılması gerekiyor.
Bir toplumda taşıyıcılık oranı ne kadar yüksek ise, rastlantısal olarak iki taşıyıcının evlenme ve hasta çocuk sahibi olma olasılığı da o kadar yüksek oluyor. İki taşıyıcının evlenmesi sonucunda her bir çocuk için % 50 oranında taşıyıcı olma, % 25 oranında hastalıklı doğma,
% 25 oranında sağlıklı olma ihtimali bulunuyor. Özellikle akraba evliliklerinde hasta çocuk doğma riski yüksek. Ülkemizde yapılan her dört evlilikten birinin akraba evliliği olduğu düşünülürse, durumun pek de iç açıcı olmadığı ortaya çıkıyor. Bu yüzden, akraba evliliklerinde çiftlerin evlilik öncesi gereken tetkikleri yaptırmaları büyük önem taşıyor.
Ülkemizde Talasemi taşıyıcılığı sıklığı % 2,1 dolayında. Bu sayı farklı bölgelerde artış gösterebiliyor ve taşıyıcılık sıklığı % 13’e kadar yükselebiliyor. Akdeniz, Ege ve Trakya bölgeleri taşıyıcılığın en yüksek olduğu bölgeler. Yaşam süresini belirgin şekilde kısaltan ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bu hastalığın tedavisi hem zor hem de maliyeti çok yüksek. Talasemili bir hastanın yıllık tedavi maliyeti 10.000 dolar civarında. Bu nedenle hastalıklı bireylerin doğmasını engellemek için gereken koruyucu önlemlerin alınması ve devlet tarafından da desteklenmesi gerekiyor. Toplumun Talasemi konusunda eğitilmesi ve akraba evliliklerinin riskleri açısından bilgilendirilmesi şart.
Talasemi klinik olarak üç şekilde seyrediyor:
1. Talasemi Majör (Ağır hasta tipi): Her ikisi de taşıyıcı olan anne ve babadan çocuğa geçen iki globin geni de değişikliğe uğramış (kusurlu)
Genellikle bebek altı aylık olduğunda ağır bir kansızlık ortaya çıkıyor ve yaşamın ilk 4-12 aylık bölümünde tanı konuluyor. Halsizlik, solukluk, iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer-dalak büyümesi sonucu karın şişliği, kemiklerde genişleme ve incelme, burun kökü basıklığı, alın ve diğer yüz kemiklerinde çıkıntı ile anormal yüz görünümü ortaya çıkıyor. Laboratuvar tetkiklerinde ağır bir anemi ile karşılaşılıyor. Bu hastalar hayatları boyunca düzenli tedavi görmek zorunda kalıyor; ömür boyu her üç-dört haftada bir kan desteğine ihtiyaç duyuyorlar.
Fizyoterapistlik mesleği dünyada yaklaşık 112 yıldır, ülkemizde ise 45 yıldır toplum sağlığı ve yaşam kalitesi ile doğrudan ilgili bir bilim dalı olarak gelişimini sürdürüyor. Bu meslek, dünyada özellikle savaşlar, travmalar ve çocuk felci salgınlarını takiben oluşan engelli nüfusun fonksiyonel kayıplarını giderebilmek amacıyla doğmuş ve pek çok aşamadan geçerek günümüzdeki popüler konumuna ulaşmış bulunuyor.
Fizyoterapi benimki gibi tedavisi olmayan kas hastalıklarının “olmazsa olmaz”ı. Bu gibi hastalıkların seyri ancak fizyoterapi sayesinde biraz olsun yavaşlatılabiliyor. Hatta bazı durumlarda, ciddi bir çalışma ile kaybedilmiş bazı fonksiyonların geri kazanılabilmesi dahi mümkün olabiliyor.
Benim hastalığımın ilk emarelerinin ortaya çıktığı yıllarda –yani 1970’lerde- fizyoterapinin faydaları bilinmiyor, bu tedavi hastalara önerilmiyordu. Hiç unutmuyorum, 1973 yazında Cerrahpaşa Hastanesi’ne yurtdışından henüz dönmüş bir nörologla görüşmeye gitmiştik. Söz konusu nörolog Amerika’da kas hastalıkları üzerine ihtisas yapmıştı. Eşim Özer ve ben, kendisini görmeye giderken umutluyduk. Bu genç doktorun yeni yeni başlayan tedavisi olanaksız hastalığıma çare olacağını sanıyorduk. Oysaki hiçbir şey bizim sandığımız gibi olmadı. Bu genç doktor beni görür görmez çalışıp çalışmadığımı sordu. Çalıştığımı öğrenince de, bir an önce hangi şartlarda emekli olabileceğimi öğrenmemi önerdi. Sonra da Özer’e dönerek “Eşinizi boşu boşuna yurtdışına götürmeyin. Kendisine jimnastik ya da yüzme gibi sporlarla boşa zaman harcatmayın; zira bunların hiçbir faydası olmaz.” dedi.
İnsan psikolojisinden hiç anlamayan bu doktorun yanından ayrılırken bedbindik. Zira o doktora göre ben birkaç sene içinde yatalak olacaktım. Henüz 21 yaşındaydım, Özer ise 28… İki yaşında bir kızımız vardı, onu büyütmemiz gerekiyordu. Yatalak bir eş, yatalak bir anne olmak istemiyordum…
Hastaneden eşimle el ele, ağlayarak ayrıldık. Sonra birbirimizin gözlerinin içine bakarak söz verdik: O gün duyduklarımızın moralimizi bozmasına, inançlarımızı yıkmasına izin vermeyecektik… Ve vermedik de…
Bu olaydan yaklaşık on beş-on altı yıl sonra, halâ yürüyebiliyorken, fizyoterapiye başladım. Bu tedaviyi, çok muntazam olmasa da, uzun yıllar sürdürdüm. Ancak ameliyatımdan önceki son iki yıl tedavimi hiç aksatmadım. Omurga ameliyatıma girerken, sonrasında yoğun bir fizyoterapi tedavisi görmem gerekeceğini biliyordum. Bu yüzden hastaneden çıkar çıkmaz daha önce birlikte çalıştığım Fizyoterapist Seda Yakıt’tan beni evde çalıştırması için ricada bulundum.
Seda, 2011 yılında Abant İzzet Baysal Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü’nden birincilikle mezun olmuş genç bir fizyoterapist. Bilgi ve deneyimi, yaşına oranla oldukça yüksek. Fizyoterapinin birden fazla alanında uzman olduğunu söyleyebilirim. Ocak 2016’da başladığımız ameliyat sonrası çalışmalarımızı Ocak 2017 sonuna kadar yoğun bir şekilde sürdürdük. Bu süre zarfında vücudumun yeni fizyonomisine adapte olabilmeyi, desteksiz oturabilmeyi, dengemi sağlayabilmeyi ve korumayabilmeyi, daha da önemlisi o güne kadar işlevsiz kalmış bulunan kaslarımı çalıştırmaya başlamayı başardım. Seda’nın bu başarıdaki payı ise yadsınamaz…
Bir yıldan beri yalnızca bir lift yardımı ile bir yerden bir yere nakil olabiliyor, bu yüzden tedavi için herhangi bir fizyoterapi merkezine gidemiyordum. Ameliyatımdan bir yıl sonra yapılan kontrollerimin ardından insan eliyle oturtulup kaldırılabilmem için izin çıktı. Fizyoterapi tedavimi artık daha önce devam ettiğim tıp merkezinde sürdürüyorum. Beni orada da Seda çalıştırıyor. Her gidişimde farklı hareketler göstererek değişik kaslarımın çalışmasını sağlıyor. Ve ona duyduğum hayranlık her geçen gün daha da artıyor…
Yaşadığım süre içinde beni en fazla etkileyen filmi Nisan 1999’da izlemiştim. “Müzik Tarihinin Dahi Çellisti” olarak adlandırılan Jacqueline Du Pré’nin hazin hayatını anlatan ve orijinal ismi “Hilary and Jackie” olan bu film ülkemizde “Paylaşılamayan Tutkular” adıyla gösterilmişti. Filmin senaryosu Jacqueline Du Pré’nin ablası Hilary’nin yazdığı “A Genius in the Family” (Ailede bir Üstün Zekâ) kitabından uyarlanmıştı.
1945 yılında Oxford-İngiltere’de doğan Jacqueline Du Pré’nin annesi bir piyano öğretmeniymiş. Jacqueline ilk çellosuna beş yaşındayken sahip olmuş, altı yaşında da “London Cello School”da derslere başlamış. Yedi yaşında ilk konserini veren bu küçük kız, on yaşında “Suggia-Cello Prize” ödülünü kazanmış, on iki-on üç yaşlarında BBC konserlerinde çalmış. Jacqueline, 1960 yılında meşhur “Guildhall School”u birincilikle bitirmiş ve altın madalya almış.
1961 yılında Jacqueline’e bir hayranı tarafından 1673 yapımı bir Stradivarius çello hediye edilmiş. 1964’de ise, yine gizemli bir hayranı meşhur “Davydov Stradivarius”unu hediye etmiş genç çelliste. Jacqueline 1964–1970 yılları arasındaki kayıtlarının hepsini bu Stradivarius ile yapmış. Günümüzde Yo-Yo Ma’nın çaldığı enstrüman, işte, 1712 yapımı olan bu çello.
Jacqueline Du Pré dünya çapındaki ününü -1965 yılında kayda alınan- Edward Elgar’ın Çello Konçertosu ile kazanmış ve dünyanın en ünlü konser salonlarında birbiri ardından konserler vermiş. (Elgar’ın Çello Konçertosu’nu https://www.youtube.com/watch?v=XwMON0FsAaA adresli web sitesinde dinleyebilirsiniz.) 1966 yılında piyanist ve şef Daniel Barenboim’le tanışan Jacqueline ertesi yıl onunla evlenmiş.
1971’de sanatçının parmaklarında başlayan hissizleşme giderek bütün vücuduna yayılmış. Şubat 1973’de Jacqueline Du Pré ve eşi Daniel Barenboim’in New York Philharmonic’le birlikte vereceği dört konserin üçü Jacqueline’in hastalığının belirginleşen semptomları nedeniyle çok zor gerçekleşmiş, dördüncü konser ise iptal edilmiş. Bu üç konser ünlü çellistin son konserleri olmuş. Ve Jacqueline Du Pré, henüz 28 yaşındayken, büyük bir tutkuyla bağlı olduğu çellosuna veda etmek zorunda kalmış.
Ekim 1973’de “Multipl Skleroz” teşhisi konmuş Jacqueline’e. Birkaç sene daha çello dersleri verebilen sanatçı hastalığı agresif seyrettiği için kısa sürede tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmiş ve bir süre sonra da evine kapanmış. Du Pré, 14 yıl bu hastalıkla mücadele ettikten sonra, 19 Ekim 1987’de henüz 42 yaşındayken hayata gözlerini yummuş.
Klasik müziğe sevdalı bir dinleyici olarak hayranlık duyduğum Jacqueline Du Pré’nin hayatını anlatan “Paylaşılamayan Tutkular” filmi benim Multipl Skleroz hastalığını inceleyerek yakından tanımama neden oldu.