Yarın Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü!

Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 tarihli kararı ile 21 Mart’ı resmi “Dünya Down Sendromu Günü” olarak tanımış bulunuyor. 21 Mart (21/3) günü, Down sendromlu insanlarda 21’inci kromozomun 3 tane oluşunu simgeliyor.

İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23’ü anneden 23’ü ise babadan geliyor. Down sendromunda, iki adet olması gereken 21. kromozom üç adet oluyor. Bunun sonucunda da toplam kromozom sayısı 46’dan 47’ye çıkıyor. Down sendromu ilk kez 1866 yılında İngiliz hekim John Langdon Down tarafından sistematik bir şekilde sınıflandırılarak bir sendrom olarak tanımlanmış, 1959’da da Fransız Profesör Jérôme Lejeune bu sendromun kromozomal bir düzensizlik olduğunu kanıtlamış bulunuyor.

Down sendromu en sık görülen genetik bozukluklardan biri; ortalama olarak her 800 canlıdan biri down sendromlu olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye’de kesin bir veri bulunmamasına karşın yaklaşık 70 bin down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

Down sendromlularda görülen bazı fiziksel özellikler; çekik-küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi ve ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olması. Bu özelliklerin hepsine veya birkaçına aynı kişide rastlanabiliyor.

Down sendromlu bebekler, istisnalar olmakla birlikte, yaşıtlarından daha yavaş büyüyorlar; aynı zamanda, zihinsel gelişimleri de geriden geliyor. Bu gerilik yaş ilerledikçe daha belirgin olarak gözüküyor. Ancak uygun eğitim programları ile down sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atabiliyor ve kendilerine toplum içinde anlamlı bir hayat kurabiliyorlar. Bunu sağlamanın tek yolu ise düzenli bir eğitim programından geçiyor. Eskiden ‘okuyamaz bile’ denilen down sendromlu bireyler artık lise hatta üniversite bitirebiliyor, ikinci bir dil öğrenebiliyor, çalışabiliyor, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebiliyorlar. Ancak bunun için down sendromlu bir bebeğin eğitimine 0-2 ay itibariyle başlanması son derece büyük bir önem taşıyor. Bu eğitim, raporu bulunan down sendromlu bebeklere Milli Eğitim Bakanlığı’nın Özel Rehabilitasyon Merkezleri’nde ücretsiz olarak veriliyor. Ücretsiz eğitimden yararlanmak için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birinden engel derecesi ve durumunu bildiren bir rapor alınması ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM)’nden rapor çıkartılması gerekiyor.

Zihinsel engelli olmak, duygusal engelli olmak anlamına gelmiyor. Down sendromlu bebekler de tıpkı diğer bebekler gibi beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca ya da sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri anne babasını uyutmayan bebekler. Down sendromlu gençler de -diğer yaşıtları gibi- cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşleriyle kavga eden, bangır bangır müzik dinleyen, dans eden gençler. Onlar da, tıpkı diğer gençler gibi tüm duyguları yaşıyorlar. Ve bizlerden anlayış bekliyorlar… Farklılıklarını tıpkı bir saç ya da göz rengi farkıymış gibi normal kabul etmemizi ve onları aramıza kabul etmemizi istiyorlar…

(Sağlık Bakanlığı’nın Down Sendromu ile ilgili olarak iki yıl önce hazırlatmış olduğu tanıtım videolarını <https://youtu.be/wyXJXI2nhcE>  ve  <https://youtu.be/ER_Xkl-OFBI>  adresli linklerden izleyebilirsiniz.)

Unutmayalım ki, Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılık olarak kabul ediliyor. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi bulunmuyor. Tek yol eğitim… Sosyalleşme, bu eğitimin vazgeçilmez bir parçası. Bu yüzden, Down sendromlu bireylerin sosyal hayatta tüm insanlarla beraber, izole edilmeden yaşamaları büyük önem taşıyor. 

Dünya Down Sendromu Günü, down sendromlu bireyler hakkında toplumsal bilinç yaratmak açısından önemli bir fırsat sunuyor bizlere. Gelin bu fırsattan yararlanalım ve farkındalık oluşturma çalışmalarının bir parçası olalım. İster kendimizi eğiterek, ister başkalarının eğitimi için katkı vererek…

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Not: Bu yazı için Siyasi Haber’ de yayımlanan 21.3.2016 tarihli makaleden ve Down Sendromu Derneği web sitesinden yararlanılmıştır.