ÖTV indirimli araç alma hakkı neden tüm engellilere tanınmıyor?

Talasemi; anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Genellikle, Türkiye’nin de içinde olduğu, Akdeniz ülkelerinde görülüyor. Taşıyıcıların saptanması, genetik danışma ve doğum öncesi tanı konabilmesiyle engellenebilir bir hastalık olmasına karşın dünyada her yıl en az 365 bin Talasemi hastası doğuyor ve tedavi görüyor. Türkiye’de ise yaklaşık 1.300.000 Talasemi taşıyıcısı ve 4.500 kadar Talasemi hastası bulunuyor.

İnsanlarda aynı özelliğe ait, biri anneden diğeri babadan geçen, iki adet gen bulunuyor. Talasemi hastalığında; anne ve babadan geçen globin geninin her ikisi de normalse çocuk sağlıklı, biri değişikliğe uğramışsa çocuk taşıyıcı, ikisi de değişikliğe uğramışsa çocuk hasta oluyor. Bir Talasemi taşıyıcısı taşıyıcı olmayan sağlıklı bir kişi ile evlenir ise; doğacak her  çocuk % 50 taşıyıcı, % 50 sağlıklı olma olasılığı ile dünyaya geliyor. Bu durumda hastalık ortaya çıkmıyor. Ancak çocuklarda taşıyıcılık olup olmadığının araştırılması gerekiyor.

Bir toplumda taşıyıcılık oranı ne kadar yüksek ise, rastlantısal olarak iki taşıyıcının evlenme ve hasta çocuk sahibi olma olasılığı da o kadar yüksek oluyor. İki taşıyıcının evlenmesi sonucunda her bir çocuk için % 50 oranında taşıyıcı olma, % 25 oranında hastalıklı doğma,

% 25 oranında sağlıklı olma ihtimali bulunuyor. Özellikle akraba evliliklerinde hasta çocuk doğma riski yüksek. Ülkemizde yapılan her dört evlilikten birinin akraba evliliği olduğu düşünülürse, durumun pek de iç açıcı olmadığı ortaya çıkıyor. Bu yüzden, akraba evliliklerinde çiftlerin evlilik öncesi gereken tetkikleri yaptırmaları büyük önem taşıyor.

Ülkemizde Talasemi taşıyıcılığı sıklığı % 2,1 dolayında. Bu sayı farklı bölgelerde artış gösterebiliyor ve taşıyıcılık sıklığı % 13’e kadar yükselebiliyor. Akdeniz, Ege ve Trakya bölgeleri taşıyıcılığın en yüksek olduğu bölgeler. Yaşam süresini belirgin şekilde kısaltan ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bu hastalığın tedavisi hem zor hem de maliyeti çok yüksek. Talasemili bir hastanın yıllık tedavi maliyeti 10.000 dolar civarında. Bu nedenle hastalıklı bireylerin doğmasını engellemek için gereken koruyucu önlemlerin alınması ve devlet tarafından da desteklenmesi gerekiyor. Toplumun Talasemi konusunda eğitilmesi ve akraba evliliklerinin riskleri açısından bilgilendirilmesi şart.  

Talasemi klinik olarak üç şekilde seyrediyor:

1. Talasemi Majör (Ağır hasta tipi): Her ikisi de taşıyıcı olan anne ve babadan çocuğa geçen iki globin geni de değişikliğe uğramış (kusurlu)

Genellikle bebek altı aylık olduğunda ağır bir kansızlık ortaya çıkıyor ve yaşamın ilk 4-12 aylık bölümünde tanı konuluyor. Halsizlik, solukluk, iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer-dalak büyümesi sonucu karın şişliği, kemiklerde genişleme ve incelme, burun kökü basıklığı, alın ve diğer yüz kemiklerinde çıkıntı ile anormal yüz görünümü ortaya çıkıyor. Laboratuvar tetkiklerinde ağır bir anemi ile karşılaşılıyor. Bu hastalar hayatları boyunca düzenli tedavi görmek zorunda kalıyor; ömür boyu her üç-dört haftada bir kan desteğine ihtiyaç duyuyorlar.

2. Talasemi İntermedia (Orta ağır hasta tipi): Her ikisi de taşıyıcı olan anne ve babadan çocuğa geçen iki globin geni de değişikliğe uğramış (kusurlu), ancak Talasemi Majör’den farklı olarak genlerdeki değişim daha hafif bir klinik tabloya yol açan tipte.

Hastalık belirtileri daha ılımlı, kansızlık daha hafif düzeyde seyrediyor. Hastalar genellikle düzenli kan transfüzyonu gereksinimi duymuyorlar.

3. Talasemi Minör (Talasemi taşıyıcılığı): Bu kişilerin hafif derecede kansızlık dışında herhangi bir sorunları olmuyor. Talasemi taşıyıcılarının büyük bir çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmiyor; ancak kendileri gibi taşıyıcı biri ile evlenip hasta bir çocuk sahibi olduklarında ya da tarama sonrasında öğreniyorlar.

Bugün bu konuyu yazmama okuyucum Erkan Şener’in mesajı neden oldu. Talasemi Majör hastası olan Erkan Şener, yaşamını iki veya üç haftada bir-iki ünite kan alarak idame ettirdiğini; hematoloji dışında endokrinoloji, gastroenteroloji ve diğer branşlarla da konsülte olarak yaşamaya çalıştığını söylüyor.

Erkan Şener ülkemizde ÖTV indirimli araç alımı konusunda engelliler arasında ayrımcılık yapıldığını düşünüyor. Bilindiği gibi mevcut yasalara göre; engel oranı % 90 ve üzerinde olan kişilerin bir başkasının kullanması şartı ile, engel oranı % 90’ın altında olan ortopedik engelli kişilerin ise H sınıfı ehliyete sahip olmaları durumunda engellerine uygun tertibatlı olmak ve kendileri kullanmak şartı ile ÖTV istisnasından yararlanarak araç satın almaları mümkün olabiliyor.

Okuyucum Erkan Şener’in % 70 oranında engelli olduğu raporla belgelenmiş durumda. Şener; engel derecesi % 90’ın altında olan ortopedik engellilerin engel dereceleri -ehliyet ve araç tertibatı ile ilgili şartları yerine getirmeleri durumunda- hiçbir önem taşımazken kendisine bu hakkın verilmiyor olmasından şikâyetçi. Talasemi hastalarının ortopedik engelli bireylerin çoğuna oranla daha ağır ve zorlayıcı bir yaşam sürdürdüğünü söyleyen okurum kendilerine de ÖTV indirimli araç alma olanağı tanınmasını istiyor.

Şahsen ben bu konunun biraz daha derin bir araştırma gerektirdiğini, böyle bir araştırma neticesinde mevcut yasadaki aksaklıkların giderilebileceğini düşünüyorum. Umarım söz konusu yasa yakın bir tarihte tüm engellileri kapsayacak şekilde yeniden düzenlenir… 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Not: Bu yazı için Türk Hematoloji Derneği’ nin web sitesinden yararlanılmıştır.