×
Her insan önündeki engellerin dağlar kadar büyük olduğu hissine kapılabiliyor zaman zaman. Engelli bireyler ve aileleri bu hissi bazen çok daha yoğun da yaşayabiliyorlar. Böyle zamanlarda sadece engellerini değil, gerçekten dağları aşmış engelli kişilerden birkaçı geliveriyor benim aklıma. Bugün onların hikâyelerini kısaca paylaşmak istiyorum sizlerle.
Bunlardan biri ABD’nin Oregon eyaletinde yaşayan Eli Reimer. Down Sendromlu Eli 2013 yılının Mart ayında Everest’e tırmandığında sadece 15 yaşındaydı. Eli, babası ve beraberlerindeki yedi kişilik grup 10 günlük tırmanışla 112 km katederek 5.000 metreye çıkmışlar ve Everest’in Nepal’deki ana kampına ulaşmışlardı. Burası zirveye çıkmadan önce dağcıların bedenlerinin o yüksekliğe alışması için uzun süre konaklamak zorunda oldukları iki ana kamptan biriydi. Eli Reimer bu tırmanışla karlarla kaplı koca dağı aşmakla kalmamış, Everest’in bu seviyesine ulaşabilen ilk Down sendromlu birey olmuştu.
Reimer ailesi engelli bireylerin hayatlarında fark yaratmayı amaçlayan bir de vakıf yönetiyor. Vakıf bünyesindeki dağcılık ekibi de hem bu amaca hem de engelli bireyler hakkında farkındalık yaratmaya hizmet ediyor. Everest tırmanışı da vakfın bu yöndeki etkinliklerinden biri olarak gerçekleştirilmiş. Baba Justin Reimer’ın deyişiyle:
“Bu tırmanışın bize anlamlı gelmesinin bir nedeni de, dağlara tırmanmanın bir engelle yaşama deneyiminin bir yansıması oluşu.”
Dağları aşmayı düşündüğümde aklıma gelen bir diğer isim iki bacağını da bir dağ tırmanışı sırasında geçirdiği kaza sonucunda kaybeden Hugh Herr. 10 Ağustos 2015 tarihli yazımda bir terör saldırısı sonucu bacağını kaybeden profesyonel dansçı Adrianne Haslet-Davis’ten ve ona biyonik bacak tasarlayarak sahneye dönmesini sağlayan Hugh Herr’den söz etmiştim sizlere. Ancak, MIT Media Lab Biyomekatronik Grubu Başkanı olan ve biyonik çağın lideri kabul edilen Herr’in bir dağcı olduğunu, bacaklarının kaza sırasında maruz kaldığı soğuk ısırığına bağlı doku hasarı nedeniyle kesildiğini, biyonik uzuv tasarımına da bu yüzden giriştiğini söylememiştim.
Bacaklarını kaybetmesi Herr’in dağcılıktan kopmasına neden olmamış. Çünkü o kendi vücudunu değil, teknolojiyi eksik olarak değerlendirmiş. Yaptığı bir konuşmada “bir insanın asla eksik olamayacağını düşündüm” diyen Herr, kendisini kaya ve buz tırmanışına döndürecek özelleştirilmiş uzuvlar geliştirerek tırmanışlarına devam etmiş ve ediyor. Hatta eskisinden çok daha fazla şey yapabildiğini söylüyor:
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığı. Otozomal resesif nöromüsküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı kabaca 10.000 ’de bir, taşıyıcılık sıklığı ise 50 ’de bir.
Otozomal resesif geçişli hastalıklar somatik kromozomlar üzerinde bulunan ve resesif kalıtım paterni gösteren genler yolu ile bir kuşaktan diğerine aktarılıyor. Hastalık hem kız hem de erkek çocuklarda ortaya çıkabiliyor. Ancak SMA erkeklerde daha sık görülüyor ve kadınlara kıyasla daha ağır olabiliyor. Taşıyıcı bir anne ve babadan olacak bütün çocukların %25’inin hasta, %50’sinin ise taşıyıcı olma riski bulunuyor. Hastalığa neden olan mutasyonların çeşitleri ve görülme sıklıkları etnik farklılıklar gösterebiliyor. Akraba evlilikleri bu tür hastalıkların ortaya çıkma olasılığını arttıran önemli bir faktör. Ülkemizde akraba evliliği oranının yüksek olması 10.000 ’de bir doğumda rastlanan bu hastalığın yurdumuzda daha sık, 6.000 –7.000’ de bir oranında, görülmesine neden oluyor.
Başlıca belirtileri kas güçsüzlüğü ve atrofisi (bir kasın tek tek hücre ve liflerinin çapında, büyüklüğünde azalma) olan SMA’nın sorumlu geni aynı olmakla birlikte üç tipi var: SMA1, SMA2 ve SMA3. Erişkin yaşta başlayan çok nadir bir form ise SMA4.
SMA1 (Werdnig Hoffmann) bu hastalığın en ağır tipi. Hastalık doğuşta başlıyor; çok gevşek olan bebek başını tutamıyor, dönemiyor, oturamıyor. Bu tip ciddi solunum güçlüğünü de beraberinde getiriyor. Bebekler mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremiyor ve çoğu zaman doğumdan sonraki ilk yıllarda hayatını kaybediyor.
SMA2, bu hastalığın orta ağırlıktaki tipi olarak tanımlanıyor. Hastalık 18 aydan önce başlıyor; çocuk oturabiliyor ama yürüyemiyor.
SMA3 (Kugelberg Welander) bu hastalığın en hafif olanı. Hastalık 18 aydan sonra başlıyor; çocuk yürüyebiliyor ancak sık sık düşüyor, merdivenleri çıkarken ve çömelip kalkarken zorlanıyor, hem bacaklarda hem de kollarda güçsüzlük görülüyor. SMA3’te hastalık başlangıç yaşı değişkenlik gösteriyor; genellikle başlangıç geciktikçe hastalık daha hafif oluyor. Geç başlayan SMA’da (özellikle SMA3-SMA4) güç kaybı genellikle son derece yavaş oluyor ve solunum güçlüğüne rastlanmıyor. Hastalar ancak yıllar sonra zor yürüyebilir hale geliyorlar.
Uluslararası alanda, yıllardır, SMA hastalığına bir çare bulunabilmesi için çalışılıyor. Hacettepe Üniversitesi Çocuk Nöroloğu Prof. Dr. Haluk Topaloğlu da 20 kişilik bir ekiple dünyanın belli başlı merkezleri ile birlikte bu çalışmalara katılıyor. Söz konusu çalışmalar kapsamında araştırma konusu -Biogen firması tarafından Spinraza adı ile satışa sunulacak olan- Nusinersen’ in önce fareler ardından denek hastalar üzerindeki denemeleri olumlu sonuçlar vermiş bulunuyor. FDA (US Food and Drug Administration) ilacı onaylamış durumda, Avrupa’da ise onay sürecinde. Spinraza (Nusinersen) SMA’lı çocukları ve yetişkinleri tedavi edecek ilk onaylı ilaç. İlaç SMA’nın bütün tiplerinde, yaştan ve hastalığın durumundan bağımsız olarak kullanılabilecek.
Spinraza (Nusinersen) omuriliği çevreleyen sıvıya her dört ayda bir enjekte edilerek uygulanıyor. 2017 baharında oral yoldan verilecek ilacın da sağlanacağı umut ediliyor. Bu araştırma kapsamında tüm dünyada 221, Türkiye’de 6 vaka üzerinde çalışılmış bulunuluyor. Prof. Topaloğlu ilk üç aşamada olumlu sonuçlar alındığını, tümüyle hareketsiz bebeklerin ellerini oynatabilir hale geldiğini bildiriyor. Erken başlanan tedavinin ilacın hasta üzerindeki olumlu etkisini arttıracağı söyleniyor.
Engelli Kadın Derneği (ENG-KAD) 2009 yılında bir inisiyatif olarak başlattığı faaliyetlerini Eylül 2011’den bu yana dernekleşmiş olarak sürdürmekte.
ENG-KAD;
- Engelli kadınların mevcut durum ve problemlerini tespit ederek, onların; evrensel insan hakları, adalet ve hukukun üstünlüğü ilkesi çerçevesinde siyasi, hukuki, sosyal ve ekonomik varlıklarını geliştirecek teorik ve pratik çözümler üretmeyi
- Farklı engel gruplarından olan ve engelli olmayan kadınların iş birliği ile toplumda ve özellikle kadınlar arasında fikir birliğini, dostluğu ve yardımlaşmayı sağlayarak kadının özellikle de engelli kadının konumunu güçlendirmeyi
- Engelli kadınların, sosyal ve ekonomik alanda fırsat eşitliği ilkesi gözetilerek gelişmelerine yardımcı olmayı ve bu alandaki faaliyetlere katılımlarını teşvik etmeyi
- Engelli kadınların çağdaş koşullar altında ve ayrımcılıktan uzak bir biçimde eğitim almalarına katkıda bulunmayı ve yaşam boyu eğitime destek vermeyi
- Toplumda, engelli kadınların güçlü yanları ve sorunları hakkında farkındalık uyandırmayı ve bu amaçla etkinlikler düzenlemeyi
amaçlıyor.
Sonunda kendi yatağımdayım… İnfluenza virüsü ve ona bağlı olarak gelişen pnömoni (zatürre) nedeniyle yoğun bir tedaviye alındığım Koç Üniversitesi Hastanesi’nden geçtiğimiz Perşembe günü taburcu oldum.
Halâ devam eden rahatsızlığımın bana en zor gelen yanı, öksürük. Bir kas hastası olarak öksürebilmek çok zor benim için. Neyse ki gördüğüm tedavi neticesinde öksürüğüm de oldukça hafiflemiş bulunuyor. Henüz yataktan kalkamadım ama çok şükür ki ateşim düştü, virüs yok oldu. Pnömoniyi de halledersek tamamen iyileşmiş olacağım.
Geçirmekte olduğum rahatsızlığın en ağır sürecini atlatmamı sağlayan Koç Üniversitesi Hastanesi
- Acil Servis Doktorları, Hemşireleri ve Portörlerine
- Yoğun Bakım Servisi Doktorları, Hemşireleri ve Portörlerine
- 5. Kat Hemşireleri ve Portörlerine
- Tedavimi üstlenen Sevgili Doktorum Göğüs Hastalıkları Uzmanı Sinem İliaz’a ve verdikleri moral gücüyle geçirdiğim zor süreci daha kolay atlatmamı sağlayan
- Sevgili Doktorlarım Caner Günerbüyük ve Özgür Öztop Çakmak ile Başhekim Yardımcısı Dr. Özgür Deniz Tezcan’a
Günlerce geçmeyen bir öksürük, halsizlik ve ateş sonrasında bir kez daha Koç Üniversitesi Hastenesi’ne misafir olmam gerekti. Hafif bir soğuk algınlığı zannedip fazla önemsemediğim hastalık hali bugünlerde hayli salgın olan influenza virüsüne bağlıymış. Bünyesi çeşitli sebeplerle benim gibi güçsüz kalan kişilerde bir hayli ağır bir tablo sergilermiş. Ben bir süre yatak istirahatinde olmak zorunda kalacağım. En kısa sürede iyileşip yazılarıma geri dönmeye gayret ediyorum. Bu arada bir kaç gün yazamayabilirim, affınıza sığınırım.
Sizlerden ricam bu salgın döneminde beslenmenize dikkat edin, bünyenizi sağlam tutun, hastalandığınızı hissettiğiniz anda belirtileri hafife almayın ve doktorunuza başvurun.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
2017’nin bu ilk yazısına 2016 yılının tüm beklentilerimi karşılamış, tüm dileklerimi gerçekleştirmiş olduğunu söyleyerek başlayabilmek isterdim. Okuyanlarınız hatırlayacaktır, 1 Ocak 2016’da yayımlanan “2016’dan beklediklerim” başlıklı yazımda 2016 için ne gibi umutlar beslediğimi aktarmıştım sizlere. Ancak ne acıdır ki 2016 yılı ile ilgili umutlarımın bir teki bile gerçekleşmediği gibi, bu yazıyı kaleme aldığım 1 Ocak 2017 sabahına İstanbul Ortaköy’deki gözde bir eğlence mekânına düzenlenen saldırı haberi ile uyandım. 39 kişinin hayatını yitirmesine, 65 kişinin yaralanmasına neden olan bu saldırıyı esefle kınıyorum.
Geçtiğimiz salı günü Kas Hastalıkları Derneği’nin düzenlediği geleneksel yılsonu etkinliğine davetliydim. 12.00–16.00 saatleri arasında Avcılar Paşaeli Piknik Alanı, Gölpark Tesisleri’nde gerçekleşen etkinliğe kas hastaları ve yakınları, Dernek Yöneticileri ve Derneğin Gönül Dostları katıldılar. 2012 yılında başladığı çalışmalarını halen sürdürmekte olan Dernek Korosu Koro ES, 2013’ten bu yana kendisine eşlik eden Gönül Dostları Orkestrası ile birlikte sahne aldı bu özel günde.
Gönül Dostları Orkestrası, dördü görme engelli olmak üzere yedi kişiden; Koro ES ise, sekizi tekerlekli sandalyede olmak üzere dokuz kas hastası, iki diyaliz hastası, bir görme engelli ve üç hasta yakınından oluşuyor. Koro’yu görme engelli şef Yusuf Basmacı yönetiyor.
Tekerlekli sandalyeye bağımlı kas hastaları etkinlik alanına özel araçlarla getirilmişlerdi. Bu konuda Kas Hastalıkları Derneği’ne bazı belediyelerden de destek gelmişti. İstanbul Büyükşehir Belediyesi başta olmak üzere destek veren tüm belediyelerimize şahsım ve tüm kas hastaları adına yürekten teşekkür ediyorum. Zira bu hastalar özel araç desteği alamadıklarında evlerinden çıkamıyorlar. Evlerinden çıkamadıkları için de sosyalleşmeleri mümkün olamıyor. Oysaki hayata bağlanabilmeleri için sosyalleşmeleri şart.
Tekerlekli sandalyelerinde piste çıkan kas hastalarının dansları çok etkileyiciydi. Özellikle Dernek Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in kendilerine katılmasının ardından mutlulukları yüzlerinden okunabiliyordu.
Kas hastalıkları, ne yazık ki, ilerleyici ve tedavi olanağı bulunmayan hastalıklar. Bu yüzden hastaların hayatları zorlu bir mücadele içinde geçiyor. Kas Hastalıkları Derneği üyelerinin sosyal hayata katılımlarını ve hiçbir zaman ümitsizliğe kapılmamalarını sağlamak amacıyla onların özgüvenlerini arttırmaya ve hayata daha sıkı tutunmalarını sağlamaya çalışıyor. Önde gelen diğer amaçlarını gerçekleştirmek için çaba verirken, bu konudaki çalışmalarından da ödün vermemeye uğraşıyor.
Eve dönerken hayatın ne olduğunu, yaşanmışlığın ne anlama geldiğini tartıştım kendi içimde. Sonunda, hayatın yaşadığımız anların belleğimizde bıraktığı izler bütünü olduğuna karar verdim. İnanıyorum ki, hatırladığımız zaman bizi gülümsetecek güzel anılar biriktirmek yaşamımızı daha anlamlı kılacak. Ve yine inanıyorum ki, 27 Aralık tarihinde gerçekleşen etkinliğin bıraktığı olumlu izler kas hastalarının belleklerinden hiçbir zaman silinmeyecek.
Gençlik yıllarımda katılmış olduğum, Sevk ve İdare Derneği’nce düzenlenmiş olan bir seminerde Sayın Ergun Zoga’dan etkileyici bir hikâye dinlemiştim. Pandora’nın Kutusu adlı bu hikâye, mitolojik bir karakter olan Pandora’ya hiç açmaması şartı ile verilmiş bir kutu ile ilgiliydi. Ancak Pandora, kutunun içinde ne olduğunu çok merak ediyor ve hiç olmazsa göz ucuyla bakabilmek için kutunun kapağını hafifçe aralıyordu. Pandora’nın araladığı kapaktan dışarıya arka arkaya kuşlar uçmaya başlıyordu. Pandora her ne kadar kutunun kapağını kapatmaya çalışsa da, tek bir kuş haricinde bütün kuşlar kutudan çıkmayı başarıyordu. Tam o sırada Pandora’ya kutuyu veren bilgenin sesi duyuluyordu: “Ne yaptın sen? Kaçanlar; ebedi hayat, koşulsuz sağlık, hiç sona ermeyen gençlik, ebedi güzellik ve sınırsız zenginlik kuşlarıydı. Tuta tuta tek bir kuş tuttun… Umut kuşu… Şimdi insanlar bir ömür boyu bir umudun peşinden koşup duracaklar…”
Kocaeli Büyükşehir Belediyesi’nin yaklaşık üç yıldır sürdürdüğü “Beyaz Kalpler” Projesi ile sosyal risk grubunda bulunan 12-18 yaş arasındaki çocuklar topluma kazandırılıyor.
Beyaz Kalpler Eğitim ve Gelişim Projesi; ekonomik yönden istismar edilen, korunmaya muhtaç, okula devam sorunu yaşayan ya da eğitim hayatına ara vermek zorunda kalmış, ailesinde problemleri olan ve sosyal risk çerçevesinde yer alan 12-18 yaş aralığındaki çocukların sosyalleşmesi, topluma kazandırılması amacı ile oluşturulmuş bulunuyor. Risk grubundaki çocuklar, Proje kapsamında faaliyete geçirilmiş olan “Beyaz Kalpler Eğitim ve Oryantasyon Merkezi”nde eğitim görüyorlar. Merkez; mesleki eğitim ve el becerileri kazanma olanağı verilen çocukların kendi ayakları üzerinde durmalarının sağlanmasını ve bu çocukların riskli alanlardan sosyal yaşam alanlarına çekilerek sosyal risklere maruz kalmalarının önlenmesini hedefliyor.
Kocaeli Büyükşehir Belediyesi Sosyal Hizmetler Müdürlüğü tarafından uygulanan Proje yaklaşık üç yıldır önleyici hizmet faaliyeti sunuyor. 2014 yılı Mayıs ayından beri hizmet vermekte olan “Beyaz Kalpler Eğitim ve Oryantasyon Merkezi”, içerisinde yer alan atölyeleri ve bireye özel eğitim anlayışı ile Türkiye’de bir ilk olma özelliğini taşıyor.
Kocaeli Büyükşehir Belediyesi Beyaz Kalpler Eğitim ve Gelişim Merkezi’nde eğitim alacak çocuklar, uzman personel tarafından saha çalışması yapılarak bulunuyor. Bir aylık inceleme süresince psikolog ve sosyologlar tarafından çocukların aileleri, sosyal çevreleri ve okulları ile görüşmeler gerçekleştiriliyor. Komisyon kararı ile Merkez’e kabul edilen çocuklar en az bir yıl boyunca bireye özgü eğitim programlarından yararlanabiliyorlar. Ayrıca Merkez’e kabulü gerçekleşen tüm 16-18 yaş arası çocuklar açık liselere kayıt ettiriliyor, dersleri sosyologlar tarafından takip ediliyor. Çok yönlü gelişim amacı ile faaliyet gösteren Merkez’de üç yıl içinde 250 çocuk eğitilmiş bulunuyor.
Beyaz Kalpler Eğitim ve Gelişim Merkezi’nde eğitim, meslek ve hobi atölyelerinde veriliyor. Meslek atölyelerinde; Aşçı Yardımcılığı, Servis Elemanı Yardımcılığı, Sıhhi Tesisat ve Elektronik Pano Monitörlüğü bulunuyor. Hobi atölyelerinde; Cam Boncuk, Bilgisayar, Ritim ve Maket derslikleri yer alıyor. Ayrıca; Öfke Kontrol Grup Terapisi, Aile Danışmanlığı, Bireysel Danışmanlık, Aile Eğitimi, Değerler Eğitimi gibi bilgilendirici eğitimler de Merkez’de düzenli olarak uygulanan eğitimler arasında bulunuyor.
Merkez içerisinde çocukların bedensel gelişimlerine destek olacak spor aletlerinin yer aldığı, modern tarzda döşenmiş bir fitness salonu bulunuyor. Çocuklara buz pateni, tenis, futbol, basketbol, voleybol, halter, boks, yüzme, hentbol, badminton, masa tenisi ve bisiklet gibi dallarda spor yapabilme olanağı sunuluyor.
Türkiye Beyazay Derneği engelleri aşmak için T.C. Cumhurbaşkanlığı himayelerinde önemli bir ulusal kampanya başlattı. Gençlik ve Spor Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’nın destek verdiği bu kampanya kapsamında engelli ve engelsiz bireyler çeşitli etkinliklerde bir araya getiriliyor ve birlikte düzenli spor yapmaları sağlanıyor.
Engelleri her anlamda yıkacağı düşünülen bu kampanyanın amacı; iki yıl içinde 100 bin engelli ile 100 bin engelsiz bireye birlikte spor yaptırarak engelli-engelsiz bireylerin sosyal uyumlarını güçlendirmek, yaşam standartlarını geliştirmek, engelli bireylerin toplumun merkezinde hayatla iç içe olmalarını sağlamak. Bu bağlamda engelli bireylere hareketlilik, oyun ve spor aktiviteleri ile oluşturulmuş “Spor Eğitim Programı” uygulanıyor. Uygulama sırasında engelli çocuk ve gençler yetenekleri doğrultusunda çeşitli spor dallarına yönlendiriliyorlar. Bu çocuklar ve gençler, gereken temel teknik becerileri edinmelerinin ardından ilgili branşlara kanalize ediliyorlar.
Türkiye Beyazay Derneği kendilerini böyle bir kampanya hazırlamaya yönelten nedenin 2013’te yapılan “Engelli Konumlandırma, Algı ve Ayrımcılık Araştırması”nın ortaya koyduğu sonuçlar olduğunu söylüyor. Sabancı Vakfı Toplumsal Gelişme Hibe Programı kapsamında desteklenen “Engelli Ayrımcılığını Önleme ve Mücadele Platformu’nun gerçekleştirdiği araştırma; ankete katılan engelsiz bireylerin
- %70’inin engelli komşu istemediğini,
- %80’inin engellilerin evden çalışmaları gerektiğini düşündüğünü,
- %68’inin engellilere yönelik yapılmış özel site ve mahalle projelerine destek verdiğini,
- %57’sinin engelliler için ayrı okul yapılmasını desteklediğini
gösteriyor.