×
Beynimizdeki sinirlerin iletim hızlarındaki azalma ve bazı bilgileri değerlendirmede yavaşlama, aslında, yaşlanma dediğimiz normal sürecin parçası. Ancak beslenme alışkanlıkları, kronik hastalıklar, psikososyal travmatik olaylar, büyük kayıplar, ağır psikiyatrik hastalıklar ve bazı ilaçların uzun süreli kullanımları ile ilgili bazı hallerde Demans daha hızlı ilerliyor ve bazı yetilerde çok ciddi kayıplara neden oluyor. Normal yaşlanmanın dışında gelişen bu durum, bireyi olduğu kadar ailesini ve çevresini de etkiliyor.
Demansta en temel belirti hafıza, özellikle yakın hafıza bozukluğu şeklinde ortaya çıkıyor. Kişi, bellek ile ilgili sorunlar nedeniyle yapılan konuşmaları, yeni öğrenilen isimleri ya da telefon numaralarını biraz zaman geçince hatırlayabiliyor. Hastalık ilerledikçe geçmişte öğrenilen bilgiler de yavaş yavaş kaybolmaya başlıyor. Zaman zaman bu belirtilere aşağıda sıralanan bilişsel sorunlardan bazıları da eşlik edebiliyor:
Bazı kelimeleri hatırlamada zorlanma ya da yerine anlamsız başka bir kelime koyma
Özellikle muhakeme etme ve analiz etme fonksiyonlarını yürüten ön beyin işlevlerinde bozulma
Toplumsal cinsiyet eşitliği ve kadının güçlenmesi, küresel bir öncelik olarak Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı’nın (UNDP) en önemli öğelerinden biri. UNDP, kadınlar ve kız çocuklarının kendi toplumlarına erkekler ve oğlan çocukları ile eşit temelli katkı yapamadığı sürece sürdürülebilir insani gelişmenin tam anlamıyla gerçekleşmeyeceğine inanıyor.
İnsani gelişme için yalnızca ekonomik refah yeterli değil. İnsanların eşit, sürdürülebilir ve istikrarlı bir dünyada esenlikle yaşayabilmeleri çok yönlü yaklaşımlar gerektiriyor. UNDP için, toplumsal cinsiyet eşitliği ve kadının güçlenmesi küresel çapta tanınan bir norm olarak tanımlanıyor ve yoksulluğun ortadan kaldırılması, eşitsizlik ve dışlamanın azaltılmasında ülkeleri destekleme çalışmalarında ayrılmaz bir parça olarak yer buluyor. UNDP Türkiye, bu küresel görevin ivmesiyle uyumlu olarak, toplumda cinsiyet eşitliği ve kadının toplumdaki güçlenmesi çalışmalarını kararlı biçimde sürdürüyor.
Türkiye'nin önde gelen yüksek öğretim kurumlarından biri olan Sabancı Üniversitesi Toplumsal Cinsiyet ve Kadın Çalışmaları Mükemmeliyet Merkezi (SU Gender) resmen 2015 yılında kurulmuş bulunuyor. Ancak konu ile ilgili çalışmaların başlama tarihi 2006’ya kadar uzanıyor. Üniversite öğrencileri, öğretim üyeleri ve idari kadrosundan bir grup gönüllünün bir araya gelerek kaleme aldıkları “Sabancı Üniversitesi Cinsel Tacize Karşı Önlem ve Destek İlkeleri Belgesi” nin 2007 yılında bir yönerge olarak uygulamaya konulması, Türkiye’deki üniversiteler açısından önemli bir adım teşkil ediyor. Gönüllülerin 2010 yılında kurdukları Gender Forum, 2015’te Sabancı Üniversitesi Mütevelli Heyeti tarafından Mükemmeliyet Merkezi” olarak tanınmış ve Merkez’e, 2016 yılında, YÖK tarafından verilen Uygulama ve Araştırma Merkezi (UYGAR) statüsü verilmiş bulunuyor. Merkez, halen, yoluna “SU Gender” olarak devam ediyor.
Merkezin en önemli ve heyecan verici çalışmalarından biri, “Birleşmiş Milletler Kadınların ve Kız Çocuklarının İnsan Haklarının Geliştirilmesi Ortak Programı (BMOP)” çerçevesinde, farklı illerden lise öğretmenleriyle yürütülen “Mor Sertifika Programı”. UNDP’ nin desteğiyle başlayan ve 2007 yılından itibaren Sabancı Vakfı’nın desteğiyle sürdürülen Mor Sertifika Programı; 17 ilden 3 binden fazla lise öğretmenine ulaşılmasını, birçok lise ve ilkokul öğretmeninin yanı sıra eğitim fakültesi öğrencilerinin de toplumsal cinsiyet odaklı yoğun ve bütüncül bir eğitim almalarını sağlamış bulunuyor.
Günümüzde giderek yaygınlaşan sağlık sorunları yaşamı zorlaştırıyor. Vücudumuzu oluşturan organ ve dokulara zarar veren ve başka başka hastalıkların da meydana gelmesine neden olan rahatsızlıklar artıyor. Bu hastalıklardan biri de kesin tedavisi hâlâ bulunamamış olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD).
Başına gelmeyenlerden çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD kasların zayıflamasına, yaşamsal fonksiyonların bozulmasına ve hareket kabiliyetinin yok olmasına neden oluyor. Genetik temelli olan bu hastalık sadece erkek çocuklarda görülüyor. Kadınlarda iki adet X kromozomu olduğu için birinde oluşan bozukluk diğer X kromozomuyla telafi edilebiliyor. Bu nedenle kız çocuklarda hastalık belirtileri görünmüyor; kadınlar sadece taşıyıcı oluyorlar ve bu durum onların DMD’ li çocuklar dünyaya getirmelerine sebep oluyor.
Kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan bu rahatsızlığa, kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin (distrofin) eksikliği neden oluyor. Bu proteinin yokluğunda, giderek zayıflayan kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Çocuğun doğumu ve ilk yıl içindeki gelişme aşamaları tümüyle normal görünüyor. DMD’ li çocuklar, genellikle, normal yaşta yürümeye başlıyorlar. Yürümeye başladıktan sonra çocuğun yavaş yürümesi “ağır kanlılığına”, sık sık kucak istemesi “şımarıklığına” sık düşmesi ise “beceriksizliğine” atfediliyor. Hekime ise, çoğunlukla, yürüme ve merdiven çıkma zorluğu fark edildiğinde başvuruluyor.
DMD teşhisi genellikle çocuk iki-beş yaşlarında iken konulabiliyor. Hastalığın semptomları erken yorgunluk ile yerden kalkma, yokuş ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerliyor; gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar karınlarını öne doğru çıkararak yürümeye başlıyorlar. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesi ise sıklıkla düşmelerine neden oluyor.
Salgın nedeniyle Sağlık Bakanımız’ ın ve uzmanların uyarılarına uyarak, uzun zamandır, mecbur kalmadıkça dışarı çıkmıyorum. Evde kaldığım bu dönemi takip ettiğim çeşitli blogları ve web sitelerini inceleyerek geçiriyorum. Bu sayede hem çok faydalı bilgiler ediniyorum hem de benimkilere benzer deneyimler yaşayan kişilerin görüşlerini duyma fırsatı buluyorum.
Shane ile Hannah’ın hikâyesini de böyle öğrendim. Dört yıldır hayat arkadaşı olan bu ikilinin yolları, Shane’i engellilik üzerine hazırlanan bir belgeselde gören Hannah’ın onunla tanışmak için ilk adımı atmasıyla kesişmiş.
2 yaşından itibaren tekerlekli sandalyede olan SMA hastası Shane 2011 yılında, henüz yirmili yaşlarının başındayken, kaslarını günden güne eriten bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir deneyim olduğunu mizahi bir dille anlatmak için bir blog yazmaya başlamış. Blog çok kısa sürede yarım milyon takipçiye ulaşınca, Shane kuzeni Sarah ile birlikte insanların yüzünü daha çok güldürebileceği ve bu hastalıktan mustarip olanlara destek olabileceği bir örgüt kurmaya karar vermiş: Kâbusuma Gülmek (Laughing at My Nightmare).
Shane ve Hannah, tanıştıktan bir süre sonra, birlikte bir de youtube kanalı açmışlar. Bu kanalda, biri engelli diğeri engelli olmayan bir çift olarak yaşadıkları günlük hayatı paylaşıyorlar. 678.000 abonesi olan, bugüne kadar 103.673.201 kez görüntülenen, Squirmy and Grubs adlı bu kanalın asıl amacı, önyargıları kırmak ve farkındalık oluşturmak. Hannah kadar güzel bir kızın neden “sakat” bir çocukla beraber olduğunu anlayamayanlardan tutun da sokakta “ay ne tatlı bir çift” diye çevirenlere, Hannah ’nın Shane ile (aslında olmayan) parası için birlikte olduğunu düşünenlere ya da Hannah’yı azize ilan edenlere varıncaya kadar herkese, aslında, sıradan bir çift olduklarını göstermeye çalışıyorlar.
Shane bu konuda yine mizahi dille bir kitap da yazmış: Tanımayanlar Kız Arkadaşımı Bakıcım Sanıyor (Strangers Assume my Girlfriend is my Nurse). Kitabın girişinde, Shane şöyle diyor:
“Hayatımın hatırı sayılır kısmında insanları normal olduğuma ikna etmeye çalıştım. Hastalığım nedeniyle görünüşüm hep şömine ateşinde eriyen plastik oyuncak bir süper kahraman gibi eğri büğrüydü. Bu yüzden insanlar bana gözlerinin önünde akıp giden bir trajediymişim gibi bakarlardı. Yabancılar benimle yavaş yavaş konuşurlardı. Hiç arkadaşım olmadığını, sosyalleşme kapasitem bulunmadığını, hatta beynimin olmadığını farz ederlerdi. Alışverişe çıktığımda insanlar hâlâ bunu yapabildiğim için benden ilham alıyorlar, sanki evin dışına çıkmak takdire şayan bir durummuş gibi…”
Shane, çocukluk ve ilk gençlik yıllarında bu durumdan çok rahatsız oluyormuş. Bu durumu çözemeyeceğini fark edince, işi mizaha vurmaya karar verişini ise şöyle açıklıyor.: “İşi şakaya vurunca en azından gerginliği azaltabiliyordum. Böylece ister çocuk ister yetişkin olsunlar, karşımdaki kişilerin beni her an kırılabilecek nadide bir yaratık olarak görmekten vazgeçmelerini sağlayabiliyordum.” Shane, bu tavrı sayesinde, tekerlekli sandalyenin ötesine geçerek kendisini görebilen pek çok dost edindiğini söylüyor.
Shane’in hikayesi bana hiç yabancı gelmedi. Anlattıklarının çoğunu birebir yaşadım. Hayatım, insanların birbirlerini dış görünüşlerine bakarak değerlendirmedikleri bir dünya hayal ederek geçti.
Ülkemizde, nedense, bir şeye çok sevinince ya da herhangi bir olayı kutlamak amacıyla havaya ateş açmak gibi bir adet var. Ve bu adet, yarattığı çeşitli olumsuz durumlara rağmen, bir türlü sonlandırılamıyor.
Dün, hemen hemen tüm gazetelerde bu konu ile ilgili bir haber yer alıyordu. Habere göre; İzmir’in Ödemiş İlçesinde, koronavirüs yasağına rağmen sünnet düğünü sonrası yapılan konvoydan havaya açılan ateş evinin balkonunda oturan beş yaşında bir çocuğun yaralanmasına neden oldu. Olayın şüphelilerinin üzerinde beş av tüfeği, bir gaz tabancası ve çok sayıda kartuş bulunduğu kaydedildi.
Bir önceki günün gazetelerinde yayınlanan bir haberde ise, Çankırı’nın Alaçatı Köyünde düzenlenen düğün merasiminde davetliler tarafından havaya açılan ateşin damadın yaralanmasına neden olduğu bildiriliyordu.
Bu yıl Ramazan ayı başında da Rize’de bazı vatandaşların bu hayırlı ayın girişini havaya ateş ederek kutladıklarını okumuştum. Kutlama sırasında mermilerden biri mahalledeki evlerden birinin camına isabet etmiş ve camda hasar oluşmuştu. Bu haber beni fazlasıyla şaşırtmıştı. Zira Ramazan’ı havaya açılan ateşle karşılamak, benim açımdan hiçbir şekilde kabul edilemezdi.
Türkiye Yayıncılar Birliği tarafından Sivil Toplum Sektörünün Ortaklıklar ve Ağlar Hibe Programı kapsamında verilen hibeyle hayata geçirilen OKUYAY Platformu, okuma kültürünü yaygınlaştırmaya çalışıyor. Platform; Sivil Toplum Kuruluşlarına (STK), aktivistlere ve gönüllülere destek vererek Türkiye ve Avrupa’daki iyi örnekleri Türkiye geneline yaymayı hedefliyor.
OKUYAY Platformu “Korona günlerinde dijital platformlarda okuma kültürü için neler yapılıyor?” başlığı altında hem e-posta gönderimi yoluyla hem de internet sitesi üzerinden korona günlerinde okuma kültürü konusunda dünyada ve Türkiye’de dijital mecralarda gerçekleştirilen etkinlikleri; birçok kurumun internet üzerinden yayına açtığı kitap ve okuma kültürüne dair kaynak ve içerikleri paylaşıyor. Yurtdışından sunulan örnekler, çocukların yabancı dil eğitimlerine de ara vermeden devam edebilmeleri için ideal kaynaklar sunuyor.
Dünyayı etkisi altına alan Covid-19 salgını nedeniyle halkın mümkün olduğu kadar evlerinden çıkmamasının tavsiye edildiği bu dönemde, OKUYAY Platformu’nun önerileri okumaya dair yeni farklılıklar yaratıyor. Platform, internet sitesinde okuma kültürünü yaygınlaştırmaya yönelik araştırmalarını ve önerilerini sürekli güncelleyerek bizler için önemli bir kaynak oluşturuyor.
OKUYAY Platformu’nun internet sitesindeki “Önerilerimiz” başlığı altında yer alan “Okuma Önerimiz” sekmesinden okuma kültürü ve kitap okuma alışkanlığı hakkında yazılmış, kitap, tez, makale, köşe yazısı gibi kaynaklara; “İzleme Önerimiz” sekmesinden de benzer konularda gerçekleştirilen panel, etkinlik, televizyon programı gibi çalışmaların linklerine ulaşılabiliyor. “Biz de Yapsak” sekmesinde yine bugünlerde evlerde çocuklarla birlikte yapılacak etkinlikler, “İyi Örnekler” sekmesinde okuma kültürü konusunda dünyada ve Türkiye’de gerçekleştirilen önemli projeler, “Veriler” sekmesinde ise OKUYAY Platformu’nun yaptırdığı anket ve araştırmalar yer alıyor.
ALS (Amiyotropik Lateral Skleroz); motor nöronların dejenerasyonu ve ölümü sonucu ortaya çıkan, yaşam kalitesini ciddi biçimde düşüren, progresif ilerleyen ve tedavisi olmayan bir hastalık. ALS’ de motor nöronların ölümüne, bu hücrelerde çözünürlüklerini yitirip çökelen proteinler yol açıyor. Bu proteinlerin neden çözünürlüklerini kaybettikleri ve çökeldikleri ise henüz tam olarak bilinmiyor.
İçinde bulunduğumuz günlerde Boğaziçi Üniversitesi’nde, nadir hastalıklar kapsamında değerlendirilen ALS hastalığını hastalığın semptomları ortaya çıkar çıkmaz engellemeyi hedefleyen bir ilaç geliştirilmeye çalışılıyor. Söz konusu proje Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü Öğretim Üyesi Doç. Dr. Umut Şahin başkanlığında yürütülüyor.
TÜBİTAK ve Fransa Dışişleri Bakanlığı ortaklığı ile yürütülen ve Bosphorus Ortak Proje Çağrısı sonucunda desteklenen altı proje arasında yer alan bu araştırma ile ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda görülen protein çökelmesini tamamen engelleyecek bir tedavi geliştirilmek isteniyor. Avrupa Moleküler Biyoloji Organizasyonu (EMBO) tarafından da desteklenen bu proje ile literatürde bir ilkin gerçekleştirilmesi hedefleniyor.
Doç. Dr. Umut Şahin onkoproteinlerinin fonksiyonlarını ilaçla bloke etmek yerine onları total yıkıma uğratmanın kanser kök hücrelerinin yok edilmesini ve böylelikle hastalarda kanserin geri gelmemek üzere elimine edilmesini sağlayabileceğini düşünüyor. Dr. Şahin, prensip olarak kanser dışındaki enfeksiyon hastalıkları veya ALS, Parkinson gibi nörodejeneratif hastalıklar ile de viral veya toksik proteinleri total yıkıma uğratarak savaşılabileceğini söylüyor. “Laboratuvarımızda hücre içi moleküler mekanizmaları yeniden programlayarak veya farmakolojik olarak endükte ederek istenmeyen proteinleri suni yıkıma uğratmanın ve böylelikle yukarıda bahsedilen hastalıklarla savaşmanın yeni yollarını arıyoruz. Bu bağlamda temel ilgi alanımız istenmeyen proteinleri yakın bir zaman önce keşfettiğimiz ‘PML/SUMO/Ubiquitin yıkım mekanizması’ ile hedefleyip yok edebilmek.” diyor.
1968 yılı yazında Üsküdar Amerikan Lisesi’nde onuncu sınıftan on birinci sınıfa geçmiştim. Yaz tatilinde lisanımı kullanabileceğim ufak tefek işlerde çalışarak harçlığımı çıkarmaya çalışıyordum. Bu yüzden, Ağustos ayında İstanbul Yelken Kulübü'nde yapılacak olan Balkan Yat Yarışları Sekreterliği görevini üstlenmem teklif edildiğinde hemen kabul etmiştim.
6 Ağustos sabahı, benimle çalışacak olan bir arkadaşımla birlikte, göreve başladım. Yarışı takip etmek üzere kulübe gelen gazetecilerle ilgileniyor, bilgi almak için telefon edenlerin sorularını cevaplıyorduk. Gün oldukça sakin geçiyordu. Ta ki akşam üzeri kapıdan içeriye uzun boylu, yakışıklı bir genç girinceye kadar… Her ne kadar o anın hayatımın dönüm noktası olacağını anlamamış olsam da o gençten etkilenmiştim. Genç adam kendini tanıtarak Milliyet Gazetesi’nin spor servisinde çalıştığını ve kendisinin de yelkenci olduğunu söylemişti. Sesi de kendisi kadar etkileyiciydi…
Eşim Özer Yelçe ile işte böyle tanıştık. O’na önce “Özer Bey” diye hitap ettim. “Bey” sözünü kullanmamamı istedi. “Özer Ağabey” dedim, onu da beğenmedi. Sonunda, o gün için benden oldukça büyük olan birisine adıyla hitap etmek durumunda kaldım.
Yarışların devam ettiği beş gün süresince her gün geldi Özer Yelçe. Sohbet ettikçe biraz daha yakınlaştık birbirimize. Ve Özer yarış sonunda düzenlenecek olan yemek davetine birlikte gitmemizi teklif etti. Bu yemeğe dışarıdan kimse katılamayacağımdan, başka davetler de aldım. Ancak ben Özer’in davetini kabul ettim.