Shane, Hannah ve Kâbusuna Gülebilmek

Salgın nedeniyle Sağlık Bakanımız’ ın ve uzmanların uyarılarına uyarak, uzun zamandır, mecbur kalmadıkça dışarı çıkmıyorum. Evde kaldığım bu dönemi takip ettiğim çeşitli blogları ve web sitelerini inceleyerek geçiriyorum. Bu sayede hem çok faydalı bilgiler ediniyorum hem de benimkilere benzer deneyimler yaşayan kişilerin görüşlerini duyma fırsatı buluyorum. 

Shane ile Hannah’ın hikâyesini de böyle öğrendim. Dört yıldır hayat arkadaşı olan bu ikilinin yolları, Shane’i engellilik üzerine hazırlanan bir belgeselde gören Hannah’ın onunla tanışmak için ilk adımı atmasıyla kesişmiş.

2 yaşından itibaren tekerlekli sandalyede olan SMA hastası Shane 2011 yılında, henüz yirmili yaşlarının başındayken, kaslarını günden güne eriten bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir deneyim olduğunu mizahi bir dille anlatmak için bir blog yazmaya başlamış. Blog çok kısa sürede yarım milyon takipçiye ulaşınca, Shane kuzeni Sarah ile birlikte insanların yüzünü daha çok güldürebileceği ve bu hastalıktan mustarip olanlara destek olabileceği bir örgüt kurmaya karar vermiş: Kâbusuma Gülmek (Laughing at My Nightmare). 

Shane ve Hannah, tanıştıktan bir süre sonra, birlikte bir de youtube kanalı açmışlar. Bu kanalda, biri engelli diğeri engelli olmayan bir çift olarak yaşadıkları günlük hayatı paylaşıyorlar. 678.000 abonesi olan, bugüne kadar 103.673.201 kez görüntülenen, Squirmy and Grubs adlı bu kanalın asıl amacı, önyargıları kırmak ve farkındalık oluşturmak. Hannah kadar güzel bir kızın neden “sakat” bir çocukla beraber olduğunu anlayamayanlardan tutun da sokakta “ay ne tatlı bir çift” diye çevirenlere, Hannah ’nın Shane ile (aslında olmayan) parası için birlikte olduğunu düşünenlere ya da Hannah’yı azize ilan edenlere varıncaya kadar herkese, aslında, sıradan bir çift olduklarını göstermeye çalışıyorlar.

Shane bu konuda yine mizahi dille bir kitap da yazmış: Tanımayanlar Kız Arkadaşımı Bakıcım Sanıyor (Strangers Assume my Girlfriend is my Nurse). Kitabın girişinde, Shane şöyle diyor:

“Hayatımın hatırı sayılır kısmında insanları normal olduğuma ikna etmeye çalıştım. Hastalığım nedeniyle görünüşüm hep şömine ateşinde eriyen plastik oyuncak bir süper kahraman gibi eğri büğrüydü. Bu yüzden insanlar bana gözlerinin önünde akıp giden bir trajediymişim gibi bakarlardı. Yabancılar benimle yavaş yavaş konuşurlardı. Hiç arkadaşım olmadığını, sosyalleşme kapasitem bulunmadığını, hatta beynimin olmadığını farz ederlerdi. Alışverişe çıktığımda insanlar hâlâ bunu yapabildiğim için benden ilham alıyorlar, sanki evin dışına çıkmak takdire şayan bir durummuş gibi…”

Shane, çocukluk ve ilk gençlik yıllarında bu durumdan çok rahatsız oluyormuş. Bu durumu çözemeyeceğini fark edince, işi mizaha vurmaya karar verişini ise şöyle açıklıyor.: “İşi şakaya vurunca en azından gerginliği azaltabiliyordum. Böylece ister çocuk ister yetişkin olsunlar, karşımdaki kişilerin beni her an kırılabilecek nadide bir yaratık olarak görmekten vazgeçmelerini sağlayabiliyordum.” Shane, bu tavrı sayesinde, tekerlekli sandalyenin ötesine geçerek kendisini görebilen pek çok dost edindiğini söylüyor.

Shane’in hikayesi bana hiç yabancı gelmedi. Anlattıklarının çoğunu birebir yaşadım. Hayatım, insanların birbirlerini dış görünüşlerine bakarak değerlendirmedikleri bir dünya hayal ederek geçti.

Her geçen yıl, zamanım biraz daha azalıyor. Umarım bu hayalimin gerçekleştiğini görebilecek kadar vaktim olur...

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…