×
Toplumumuzda ve eğitim sistemimizde engelli çocuklara yönelik tutum ve algıları belirlemek amacıyla, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, UNICEF ve A&G Araştırma, 0-18 yaş engelli çocuklar ile ilgili bir “Toplumsal Algı Araştırması” yürütmüş bulunuyor. Bu çalışmada, toplumun engelli çocukları nasıl tanımladığı, hangi durumları engellilik olarak kabul ettiği, engelli çocuklarla ilgili bilgi düzeyi, bazı sosyal olaylarda engelli çocuklara yaklaşım, eğitimde engelli çocukların karşılaştığı sorunlar ve engelli çocukların sosyal hayata katılmalarının önündeki temel engellerin neler olduğu incelenmiş. Araştırma sonucunda elde edilen veriler, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve UNICEF işbirliğinde toplumla engelli çocuklar ve engelli çocukların aileleri arasındaki sosyal mesafenin azaltılması amacıyla yürütülecek olan iletişim kampanyasına destek olarak kullanılacak.
Bu araştırma, Türkiye genelinde 7 coğrafi bölgede, 44 ilde, Türkiye nüfusunu temsil eden 204 mahallede gerçekleştirilmiş. Örneklemde coğrafi bölge, kır, kent, büyükşehir ağırlıklarınca temsil edilmiş. Çalışma, 18 yaş ve üstü seçmen nüfusunu temsil eden 2.465 genel halk ve 400 engelli veya aynı hanede yaşayan engelli yakını olmak üzere toplam 2.865 kişi ile hanede yüz yüze görüşme metoduyla yürütülmüş. Çalışmanın başında, anket formunun oluşturulması aşamasında, UNICEF tarafından başka ülkelerde de kullanılan anket formu baz alınmış; anket formundaki soru ifadelerinin anlaşılırlığı için uzman görüşlerine başvurulmuş. Uzman görüşleri doğrultusunda gerekli düzeltmeler yapıldıktan sonra 10 kişiden oluşan bir odak grup çalışması gerçekleştirilmiş. Odak grup çalışmasında anket formunda yer alan soruların anlaşılırlığı ve soru kalıpları üzerinde durulmuş ve ardından örneklemi temsilen belirlenen bir örneklem üzerinde İstanbul - Adana- Trabzon – İzmir ’de toplam 77 denekle pilot çalışma yapılmış. Bu pilot çalışma sonucunda da anket formunda gerekli değişiklikler ve eklemeler yapılarak, form son haline getirilmiş.
Bütün bunları uzun uzun anlatmamın nedeni, sizleri titizlikle yapılan bu araştırmanın güvenirliliği konusunda bilgilendirmek. Ülkemizde engelliler konusunda bilinç düzeyinin attırılması ve engellilere yönelik olumsuz tutumların değiştirilmesi için çeşitli çalışmaların yapılması, proje ve kampanyaların düzenlenmesi ve konu ile ilgili politika ve programların geliştirilmesi gerekiyor. Ancak Türkiye’de engellilerle ilgili toplumsal duyarlılık ve farkındalığın arttırılabilmesine yönelik çalışmaların yapılabilmesi için öncelikle toplumun engellilere yönelik yaklaşımlarını ortaya çıkaracak verilere ihtiyaç duyulmakta. Bu araştırma sonucunda ortaya çıkan verilerin bir ölçüde bu ihtiyaca cevap vereceğini düşünüyorum. İşte bu bağlamda araştırmanın güvenilirliği daha da büyük bir önem kazanıyor.
Zaman zaman yazılarımda bu araştırmanın sonuçlarına değineceğim. Bugün ise, öncelikle, araştırmanın beni en çok sevindiren sonucunu paylaşmak istedim sizlerle: Halkın %95,6’sı Türkiye’deki okulların engelli çocukların ihtiyaçlarına uygun hale getirilmesinin, devletin ve toplumun önemli görevlerinden biri olduğunu düşünüyor.
Bu sonuç, Türk halkının nerede ise tamamının engelli çocukların yanında olduğunu gösteriyor. Araştırmada, “Maaşımdan ya da gelirimden engelli çocuklar için vergi kesintisi olmasına destek veririm” diyenlerin oranı %76,2. Ortalamanın oldukça üstünde olan bu oran da halkın engelli çocukların yanında olduğunun diğer bir göstergesi. Bu, gerçekten sevindirici bir durum. O zaman devlet ve toplum el ele verip yerine getirmeli bu önemli görevi. Engelli olduğu için okula gidemeyen çocuk kalmamalı… Unutmayalım ki, hepimize iş düşüyor bu konuda.
Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...
Kelime olarak “en iyi arkadaş” anlamını taşıyan “Best Buddies” adındaki uluslararası sivil toplum girişiminden 25 Mayıs 2012 tarihli yazımda söz etmiştim sizlere. O zaman da belirtmiş olduğum gibi, gönüllü kişileri zihinsel ve gelişim engelli bireylerle arkadaş yapan bir program “Best Buddies”. Türkiye, Anthony Kennedy Shriver tarafından 1989 yılında Amerika Birleşik Devletleri’nde başlatılmış olan bu programa, 2011 yılında, dünyadaki 50. uygulama noktası olarak katılmış bulunuyor. “Best Buddies Türkiye” programının uygulayıcısı ise, Alternatif Yaşam Derneği.
Best Buddies programları, Ortaokul, Lise ve Üniversiteler için ayrı ayrı yapılıyor. Programa katılmak için, Best Buddies Türkiye Merkezi’ne müracaat okullar tarafından yapılıyor. Merkez, bu okulların kendisine engelli bir arkadaş edinmek isteyen öğrencileri ile teker teker görüşüyor ve onları kendilerine uygun kişilerle eşleştiriyor. Katılımcı okulların öğrencileri, kendi okulları için özel olarak düzenlenen bir törenle, eşleştirildikleri arkadaşlarla toplu olarak tanışıyorlar.
Üsküdar Amerikan Lisesi’nin gönüllü öğrencileri “buddy”leri ile 18 Mart Pazartesi akşamı Babylon’da yapılan törenle tanıştılar. Engelli-engelsiz tüm gönüllüler büyük bir sevinç ve heyecan içindeydiler. Gönüllü sunucu Gözde Atasoy’un isimlerini okumasını sabırsızlıkla beklediler. Hepsinin de yeni tanışacakları arkadaşları ile gerçeğe dönüştürmeyi plânladıkları hayalleri vardı.
Daha sonra “En İyi Buddy Hikayeleri 2013” ödüllerinin sahipleri açıklandı. Best Buddies Türkiye Koordinatörü Sercan Duygan, yaptığı konuşmada; bu programın gönüllüsü olmanın bir çalışmanın parçası olmaya söz vermek anlamına geldiğini ve bu sözün bile her haliyle ödülü hak ediyor olduğunu ifade etti. Ödül töreninin sonunda, kendisi de bir “buddy” olan, Kanal D Ana Haber spikerlerinden Gözde Atasoy’un Best Buddies Türkiye Arkadaşlık Elçisi (Friendship Ambassador) seçildiği ilân edildi.
HAYALİMDEKİ TÜRKİYE MANZARASI / WEB TV
Ardından, sıra geldi Social Inclusion Band konserine. .. Bu performans grubunu henüz tanmayanlar için kısa bir bilgi vermek gerekirse; Alternatif Yaşam Derneği’nin Düşler Akademisi bünyesinde bir alt proje olarak gerçekleştirilen Social Inclusion Band’in sloganının “Herkes için müzik!” olduğunu söyleyerek başlayabilirim söze. Grup, engelli ve sosyal dezavantajlı bireylerin toplumsal hayata tam ve eşit katılımını sağlama hedefine, gönüllü sanatçılar ve yetenekli engelli bireyler eşliğinde ulaşmayı amaçlıyor. Düşler Akademisi öğrencileri ile profesyonel gönüllü müzisyenlerden oluşan Social Inclusion Band, bu ikili etkileşim içerisinde, engelli bireylerin kendilerini ifade edebilecekleri bir alan yaratıyor. Grup, katılımcılarının hayatında yarattığı pozitif değişimin yanı sıra toplumda engellilik konusunda farkındalık yaratmak amacına da hizmet ediyor.
Akademisyenimiz, havaalanına vardıkları noktadan itibaren başlıyor asistanı ile beraber gerçekleştirdikleri seyahatin izlenimlerini aktarmaya:
“Havalimanına vardığımızda aracımızla engelli geçiş noktasında durduk. Rahatça indik. Havalimanında görevli trafik polisleri şoför arkadaşımızın bizi içeri götürüp dönebileceğini söylediler. Kapıdan girdiğimizde güvenlik görevlileri güvenlik bandını açarak beni oradan içeri aldılar ve ayağa kaldırmadan aradılar. Uçacağımız havayolunun kontuarına geldiğimizde, ayrı bir engelli kontuarı bulunmamasına rağmen, görevliler bekletmeden bizimle ilgilendiler. Tekerlekli sandalyede olmama rağmen birkaç adım atabiliyorum. Bunu belirtmem üzerine, uçağın ön sıralarında kolaylıkla erişebileceğim bir koltuk verdiler. Hiç adım atamıyor olsaydım, uçak koridoruna sığabilen ayrı bir sandalyeye aktarılarak yerime ulaştırılacaktım. Havalimanında engellilere eşlik etmekle görevli arkadaşlar beni gayet rahat ve güvenli bir şekilde uçağa götürdüler. İndiğimizde uçak körüğe yanaşmamıştı ama beni uçaktan indirecek ambulift adı verilen asansörlü araç hazır bekliyordu. Yine bir görevli eşliğinde rahatça bavullarımızı alıp dışarı çıktık.
Seyahat planımızı yaparken bizi havalimanından alıp konferansın olduğu kente götürecek ve orada otel ile üniversite arasındaki gidiş gelişimizi sağlayacak bir şirket ile irtibata geçmiştim. Yıllardır her seyahatimde, dünyanın neresinde olursa olsun, bunu yaparım; hep de tekerlekli sandalyemi özellikle belirtirim. Her seferinde bir terslik çıkar; ya gönderilen araç fazlasıyla yüksektir, ya bagajı küçüktür, ya sürücü çok hızlı gider… Bu sefer hiçbir terslik olmadığı gibi hiç tahmin edemeyeceğim kadar profesyonel ve bilinçli bir hizmetle karşılaştım. Sürücümüz sadece araca değil, bana ve tekerlekli sandalyeme de son derece hakimdi. Adeta engelli yolcuya hizmet verme konusunda ayrı bir eğitim almıştı. Dayanamayıp sorduğumda, yakın bir aile bireyinin de tekerlekli sandalye kullandığını öğrendim. Şirketi özellikle mi onu görevlendirmişti bilmiyorum, ama ben beş gün boyunca kendimi hep güvende, emin ellerde hissettim.
Kaldığımız otel dünyanın her yerinde tesisleri olan zincirlerden birine bağlıydı. Engelli odası ayırtmıştım. Otelde de başıma pek sık gelmeyen bir durum bizi bekliyordu. Bize gerçekten engelli odası hazırlanmıştı! Bunda ne var diyebilirsiniz, ama şimdiye kadar rezervasyonumdaki engelli odası talebinin dikkate alındığı hiç olmamıştı. Hep otele gidince rezervasyonu gösterip hatırlatmam gerekmişti. Bu yüzden hoş bir sürpriz oldu bana. Otele gece yarısı vardık, nöbetçi müdür derhal yanımıza gelip kartını verdi ve ihtiyacımız olursa kendisini rahatlıkla arayabileceğimizi hatırlattı. Otelden ayrılırken de engelli odası ve hizmetler hakkındaki görüşlerimiz alındı.
17 ayrı çalıştaydan oluşan kongre gittiğim kentteki üniversitedeydi. Düzenleyicilere tekerlekli sandalyede olduğumu daha önceden bildirmiştim. Her biri ikişer gün sürecek olan çalıştaylar için aslında fakültelerden birinin ikinci ve üçüncü katları tahsis edilmişti. Binada asansör yoktu ve benim bu katlara çıkmam mümkün değildi. Bu durum üniversite yönetimince dikkate alınmış ve benim katılacağım çalıştay için, girişinde rampa bulunan karşı binada bir toplantı odası ayarlanmıştı. Ayrıca binaya giriş çıkışlarımda ve öğle yemeğine gidişlerde bana eşlik etmesi için bir de gönüllü öğrenci görevlendirilmişti. Üniversitenin bina içi erişilebilirlik anlamında olanakları son derece kısıtlı olmasına rağmen, üniversite yetkililerinin ve öğrencilerinin iyi niyetleri ve farkındalıkları sayesinde kongre boyunca hiç güçlük çekmedim.
Bütün bunları paylaşmak istedim çünkü bu deneyimim altı ay önce başka bir seyahatteki deneyimlerimden çok farklıydı. Altı ayda farkındalık anlamında ne kadar yol kat edildiğini gördüğümü söylemek ve seyahat konusunda tedirgin olanlar varsa biraz içlerini rahatlatmak istedim.”
Bu seyahat Türkiye sınırları içinde gerçekleşmiş bulunuyor sevgili okurlar. Sözü geçen havaalanları, İstanbul Sabiha Gökçen Havaalanı ve Adana Havaalanı; havayolu, Türk Hava Yolları. Gidilen kent, Mersin; kongrenin ev sahibi Mersin Üniversitesi; konaklanan otel Mersin Hiltonsa; transfer hizmetleri, Ekar Turizm. Seyahati yapanlar ise Kızım Dr.Zeynep Yelçe ve asistanı Pınar Ensari.
ENMER, hayata dair her alanda engellilerin yaşam standartlarını ve kalitelerini yükseltmek, sosyal yaşam içerisinde entegre ve kendi hayatlarını başkalarına bağımlı olmaksızın devam ettirebilen bir engelli profiline ulaşmak için araştırma ve uygulama faaliyetlerinde bulunan akademik bir kuruluş. Bu merkezin önde gelen amacı; engellilerin diğer vatandaşlar gibi birer birey oldukları bilincini toplumun tüm katmanlarına yerleştirmek ve engellilik olasılığına karşı tüm bireyleri yeterli bilgi ve bilinç düzeyine ulaştırmak.
ENMER;
- Engelli bireylerin sorunlarının çözümlenmesi, tedavi ve rehabilitasyon gibi hizmetlerin gereği gibi yerine getirilmesi için toplum nezdinde gönüllülük esasına dayalı çalışmaları teşvik ediyor. Bu amaçla gerekli araştırmaları yapıyor, programlar geliştiriyor ve uyguluyor.
- Engelli bireylerin topluma katılımını sağlamak ve onları üretken hale getirmek için, engellilerin istihdamına yönelik araştırmalar yapıyor, gerekli önlemleri belirliyor, konuyla ilgili önerileri resmi ve özel kurum ve kuruluşlara bildiriyor ve engelli istihdamını teşvik edici çalışma ve faaliyetlerde bulunuyor.
- Engelliliği oluşturan sebepleri tespit ediyor ve gerekli tedbirlerin alınarak bunların ortadan kaldırılmasına çalışıyor. Bu yönde, bilimsel araştırma ve uygulamalarla literatüre katkı sağlıyor.
- Engelli bireyleri olan ailelerin karşılaştığı zorlukları tespit ediyor, bu konuda gerekli araştırmaları yaparak ilgili kurumlara önerilerde bulunuyor.
- Engelli bireyleri olan ailelere ve sosyal çevrelerine psikolojik danışmanlık hizmetleri başta olmak üzere her türlü yönlendirici, bilgilendirici ve eğitici hizmetleri sunuyor.
- Engelli bireylere yönelik meslek edindirme programları hazırlıyor ve uyguluyor.
I. Dünya Savaşı, 1914 yılında Avrupa'da başlamış, ancak dünyanın dört bir yanındaki ülkelerin katılması ve diğer kıtalardaki sömürgelere de yayılması nedeniyle "dünya savaşı" olarak adlandırılmıştır. Çanakkale Savaşları, Birinci Dünya Savaşı içinde, tarihin en kanlı bölümü olarak bilinir. Biz Türkler’in ise sayısız zaferle dolu tarihimizin en parlak sayfasıdır. Bu güzel vatan için 250 bin şehidin verildiği eşine rastlanır bir savaş daha yoktur. Ecdadımız, kendisinden çok daha güçlü bir orduyu Çanakkale Boğazı'nın serin sularına gömerek, bize gururla anlatacağımız bir zafer, huzurla yaşayacağımız bir vatan bırakmışlardır. Göğüs göğüse mücadelenin yaşandığı o topraklarda bugün bile hâlâ canlıdır o günlerin anıları. Çanakkale Şehitliği’ni ziyaret etmiş olanlarınız çok iyi bilirler bunu.
Gazeteler Devlet Büyüklerimiz’in mesajları ile dolu bugün. Manisa Milletvekili Sakine Öz;
“Çanakkale’ye 1915’te, ülkemizin her bölgesinden gelen genç yaşta askerlerin verdikleri mücadeleyi hatırladıkça, bugün Türkiye’nin bir ferdi olmaktan duyduğum onur ve gurur katlanıyor.” diyor. Bunlar benim de duygularım, ve benim gibi pek çok Türk’ün…
“Çanakkale, hangi nedenle olursa olsun, ‘savaş’mayı insanlık için en son çare olarak değerlendiren, dünya barışının ülke ve bölge barışından geçtiğini çok iyi kavrayan muzaffer bir komutanın, geleceğin büyük siyasi lideri Gazi Mustafa Kemal’in askeri dehasının parladığı bir mücadeleye de ev sahipliği yapmıştır. Biz, savaşın “en son çare” olduğunu ve zorunlu kalınmadığı müddetçe açılan her savaşın cinayetten farkı kalmadığını savunan, bölgesinde barışı kuran ve istikrarı sürdüren bir liderin ve onun arkadaşlarının takipçileriyiz…” diyerek devam ediyor sözlerine Sayın Öz.
Evet, savaş son çare olmalı; belki de hiçbir şekilde çare olarak düşünülmemeli. 250 bin şehit verdiğimiz Çanakkale Savaşları’ndan kim bilir kaç askerimiz sakatlanarak döndü… Kim bilir, sakatlanan bu askerler yaşamlarının geri kalan bölümünü nasıl geçirdi… Bence bu, savaşın en karanlık yüzü.
I.Dünya Savaşı’na katılan İngiliz şairler Siegfried Sassoon (1886-1967), Robert Graves (1895 -1985), Wilfred Owen (1893-1918) yazdıkları savaş karşıtı şiirler nedeni ile “Savaş Şairleri” olarak adlandırılırlar.
Savaş Şairleri’nden Siegfried Sassoon, İngiltere’nin Birinci Dünya Savaşı’na girdiği gün katılmış birliğine. Batı Cephesi’nde savaşmış ve, madalya almış. . Orduya yurtseverlik hisleriyle giren şair, çok geçmeden savaşın vahşetini görmüş. Muharebede, ateş altında yaralıları taşımış. 1917’de, “Savunma ve hürriyet için girdiğim savaşın artık bir saldırı ve fetih savaşına dönüşmüş olduğunu düşünüyorum.” diyerek, savaşa dönmeyi reddetmiş.
Sassoon, şiirlerinde hem siper arkasının dehşetini anlatır, hem de savaşı yüceltenlerin sözde yurtseverliklerini hicveder. Bugün, O’nun şiirlerinden birini sizlerle paylaşmak istiyorum.
GGD, İstanbul/Şişli İlçesi'ne bağlı 28 mahalleden biri olan Ayazağa Mahallesi'nde yaşamakta olan bir grup gencin, yine Şişli'ye bağlı Nişantaşı mahallesine Ayazağa'dan daha fazla değer verilmesinden rahatsız olmaları sonucunda kurulmuş. Dernek, bir ilçenin içindeki 28 mahalle arasındaki eşitsizlik gerekçesiyle, "Fırsat Eşitliği" oluşturma vizyonuyla başlamış çalışmalarına. Vizyonunun gereği olarak sosyal dokunun gelişmesine yardımcı olmaya çalışan GGD, sosyal, kültürel ve ekonomik kalkınma projeleri geliştirerek çocukların, gençlerin ve toplumun genelinin aktif katılımıyla fırsat eşitliği çerçevesinde çalışmalar gerçekleştirmiş. Dernek, 17 Avrupa ülkesindeki ortaklarıyla, bir çok merkezi otorite ve yerel kamu kurumuyla ortak çalışıyor.
“Bizler gençliğin yaşadığı sorunlara uzaktan bakıp "vah vah" çekip "derin tahliller" yapan kişiler değiliz. Bizler gençliğin içinden gelen ve çözümün ancak gençliğin ortak gücüyle çözüleceğine inanan insanlarız.” diyorlar Dernek üyeleri, ve devam ediyorlar:
“Artık çevremizdeki ilişkilerin kişisel menfaate dönüştüğü, arkadaşlık, yardımlaşma, vefa gibi kavramların yabancılaştığı bir ortamda yaşıyoruz. Bir yanda çocuğunu okutamadığı için kendini öldüren babalar, bir yanda yürüdüğümüz yollarda dilenenler... Çoğumuz bunların yanından, en ufak bir duygudan uzak, rüzgâr gibi geçiyoruz; hissetmeden, sessizce… Bizler insanlığımızı kaybetmemek için yola çıktık. Amacımız; arkadaşlığın, paylaşımın, duyarlılığın, gönüllülüğün yaşanıp yayılabileceği bir birliktelik ortamı oluşturmak. Çalışmalarımıza umutla başladık umutla devam ediyoruz.”
Türkiye’de engellilerin önündeki engellerin kaldırılması için tüm insanların bu sorunu yüreğinde hissetmesi gerektiğini düşünen GGD, İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği ile birlikte, dünyada ilk kez su altında işaret dili eğitimi vermeye hazırlanıyor. Söz konusu eğitim programı; işitme engelli kişilerle empati yapmak, özellikle kamu görevlilerinin işitme engelli vatandaşlarla daha rahat iletişim kurmalarını sağlamak, engellilerin hizmete erişimini kolay kılmak ve böylelikle dezavantajlı gruba giren engelli bireylerin de istek ve ihtiyaçlarının daha doğru ve yerinde karşılanmasına katkıda bulunmak amacı ile planlanmış.
Sözlü iletişimin mümkün olmadığı su altında gerçekleştirilecek bu eğitimle kamu personelinin işitme engelliler ile "empati" yapmaları sağlanacak. Böylelikle, geleceğin "duyarlı" yöneticilerinin yetiştirilmelerine katkıda bulunulmuş olacak.
“Konuşan Eller Sualtı Projesi”, Turkuazoo Akvaryumu’nda gerçekleştirilecek. Eğitime, Türkiye genelinden, 18-30 yaş arasında elli kamu görevlisi (doktor, hemşire, öğretmen, hakim, savcı, avukat, polis gibi) katılacak. 7 gün sürecek olan program için konaklama, yemek, şehirlerarası ulaşım gibi masrafların tamamı GGD tarafından karşılanacak. Katılımcılara, eğitim sonunda, belge verilecek.
Avrupa Birliği uyum yasaları çerçevesinde, Türkiye’nin tüm kamu kurum ve kuruluşlarında işaret dili tercümanı olması zorunluluğu getiriliyor. GGD bu sebeple, “Konuşan Eller Sualtı Projesi”nin ardından, Almanya'ya bir fizibilite ziyareti gerçekleştirerek örnekleri Türkiye'ye getirecek. Ardından, İstanbul'da işaret diline ilişkin geniş çaplı bir buluşma düzenleyecek.
Engel tanımayan böyle gençlere sahip olduğumuz sürece, Türkiye’nin geleceğine umutla bakmayı sürdüreceğim ben. İçimde bu umudu yaşattıkları için yürekten teşekkür ediyorum GGD üyelerine. Eminim ki, tıpkı istedikler gibi, coşkuları ve kararlılıkları ile ulaşacaklar amaçlarına…
Duchenne Muscular Dystropy (DMD) adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan bu filmin çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde gerçekleştirilmiş. Bir AB Projesinden esinlenerek yapılan ve DMD hastalığıyla ilgili dünyada bir ilk olan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli, hasta ailelerindeki kadınların yaşamına ışık tutmak üzere hazırlanmış.
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA - FOTOGALERİ
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA - FRAGMAN
Anne, baba ya da her ikisinde bulunan ve hastalık taşıyan genlerin çocuklara aktarılmasıyla pek çok hastalık meydana gelebiliyor. Kas hastalıkları da, işte bu şekilde, genetik yolla geçen bir grup hastalığın genel adı. Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygınlığı kas hastalıklarının görülme sıklığını arttıran en önemli faktör.
Bazı kas hastalıklarında (Resesif Geçişli Hastalıklar) anne ve babanın her ikisi de bozuk geni taşıyor. Kız ve erkek çocuklar eşit oranda etkileniyorlar. Doğacak çocukların %25'inde hastalık oluşma riski bulunuyor. Kuşaklar boyunca hiç belirti vermeden seyredebiliyor ancak akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini arttırıyor. Diğer bir grup hastalıkta (Dominant Geçişli Hastalıklar) ise anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterli. Kas hastalığı her kuşakta hiç atlamadan görülüyor. Her iki cinsiyet eşit olarak etkileniyor. Doğacak çocukların hasta olma ihtimali her bir doğumda %50. Benim hastalığım olan Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy bu gruba giriyor.
“Düşümdeki Uçurtma” belgeseline konu olan Duchenne Muscular Dystropy ise cinsiyete bağımlı geçen kas hastalıkları arasında yer alıyor. Sadece erkek çocukları etkileyen bu hastalıkta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Taşıyıcılarda hastalık belirtileri gözlenmiyor, ancak taşıyıcı bir annenin her hamileliğinde doğacak erkek çocukların hasta olma ihtimali %50. Hasta bir babanın ise oğulları sağlam, kızları taşıyıcı oluyor. Fransız nerolog Guillaume Duchenne tarafından tarif edilen ve onun adını taşıyan bu hastalık her 3500 erkek çocuktan birini tutuyor. Duchenne en sık görülen müsküler distrofi. Tüm dünyada 250 bin vaka olduğu hesaplanıyor. Türkiye’de ise her gün bir çocuk bu hastalıkla doğuyor. İlk yaşlarda yürüme, merdiven çıkma, çömelip kalkma güçlüğü ile başlayan hastalık 10-12 yaşlarında yürüme yeteneğinin kaybedilmesine neden oluyor. Hastalar yaşamlarının geri kalan kısmını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalıyorlar. Daha ileri yaşlarda kalp kaslarını da tutabilen bu hastalığa sahip çocukların ülkemizdeki ömrü çoğunlukla 18-20 yıl arasında.