Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#Gazetehaberleri28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#GazetehaberleriTüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, soğuk kış günlerinde artan grip vakaları nedeniyle hastane ve eczanelerde yoğunluk yaşandığını, piyasada grip ilaçlarının bulunamadığını söyledi. Saydan, "Özellikle Güneydoğu Anadolu ve İç Anadolu bölgelerinde birçok grip ilacı bulunamıyor" dedi.
#Grip İlacıDünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.
Şu sıralar Türkiye genelinde çok sayıda kişi benzer bir sorun yaşıyor: Eczanelerde D vitamin ilacı bulunamıyor. Çocuklar ve kanser hastası yetişkinlerin kullanması gereken ilacı bulmak için eczane-eczane arayışa giren çok sayıda kişi, ilacı bulamamaktan şikâyetçi. Uzmanlar, sorunun kaynağında uygulanan ‘düşük fiyat politikası’ olduğu iddiasında. Hurriyet.com.tr’nin sorusu üzerine üretici şirketten yapılan açıklamada ise ‘Talep geldikçe eczanelere gönderiyoruz’ denildi.
Rize'de yaşayan 108 yaşındaki Gülten Saruhan, yaşının ilerlemesine rağmen hiçbir hastalığı yokken hiçbir ilaç da kullanmıyor. Rize merkeze bağlı Hamidiye mahallesinde 65 yaşındaki kızı Sunay Balıkçı ile birlikte yaşayan 108 yaşındaki Gülten Saruhan, neşesiyle birlikte bütün herkesi kendine hayran bırakıyor. Gülten Saruhan'ın kızı Sunay Balıkçı, 'Annemin vücudunda hiçbir sıkıntı yok. Annem normal yemek yemez. Hep kahvaltı eder. Kendisi gezmek istediği için tekerlekli sandalye istedi. Bende Rize'mizin Müge Anlı'sı var. Ona yazdım. Hemen bana karşılık verdi. Bana 10 gün içerisinde buldu getirdi.' dedi.
#RizeRize'de yaşayan 108 yaşındaki Gülten Saruhan, yaşının ilerlemesine rağmen hiçbir hastalığı yokken hiçbir ilaç da kullanmıyor.Rize merkeze bağlı Hamidiye mahallesinde 65 yaşındaki kızı Sunay Balıkçı ile birlikte yaşayan 108 yaşındaki Gülten Saruhan, neşesiyle birlikte bütün herkesi kendine hayran bırakıyor. Gülten Saruhan'ın kızı Sunay Balıkçı, 'Annemin vücudunda hiçbir sıkıntı yok. Annem normal yemek yemez. Hep kahvaltı eder. Kendisi gezmek istediği için tekerlekli sandalye istedi. Bende Rize'mizin Müge Anlı'sı var. Ona yazdım. Hemen bana karşılık verdi. Bana 10 gün içerisinde buldu getirdi.' dedi.
#RizeSarah Miles, gece yarısı baş ağrısının başladığını hissettiğinde 33 yaşındaydı ve henüz altı ay önce doğum yapmıştı. Ağrı çok kötüydü. Sarah’ı derin uykusundan uyandırdı ve sanki kafatasının her santimetresine iğneler batıyormuş gibi hissetmesine neden oldu.
#FelçHenüz altı ay önce doğum yapmıştı. Bir gece korkunç baş ağrısı ile uyandı ve geçmesini bekledi ama bir türlü geçmedi. Yeniden uykuya daldı, birkaç saat sonra uyandığında ise hayatının şokunu yaşadı. İşte çok ilginç detaylar…
#FelçMilli Eğitim Bakanlığı Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik, Resmi Gazete'nin bugünkü sayısında yayımlandı. Buna göre öğrencilerin beslenmelerini rahat yapabilmeleri için okullarda teneffüslerden biri en az 20 dakika olacak.
#Milli Eğitim BakanlığıKayseri'de, 6'ncısı düzenlenen kitap fuarına katılan Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Mehmet Özhaseki, Gazze'ye ekmek, su ve ilaç girişine mani olunduğunu vurgulayarak "En kötü tarafı da medeni geçinen batı ülkelerinin hepsi, Amerika dahil o vahşilere destek veriyor. Bu ikiyüzlülüklerinden bıktık artık" diye konuştu.
#Mehmet ÖzhasekiAnkara'da 'Yetim ve Öksüzler İçin El Ele Derneği', hayırsever tarafından kendilerine bağışlanan evde 5 yıldır zihinsel engelli 2 kızı ile yaşayan Özlem Dur'a (51) tahliye ihtarnamesi gönderdi. İhtarnamede evin, derneğe kayıtlı ihtiyaç sahibi ailelerin barınması ve dernek faaliyetleri için kullanılacağı belirtildi. Gidecek yeri olmadığı için evde oturmaya devam eden Özlem Dur, "Ben iki engelli çocuğum ile nereye gideyim?" dedi.
#AnkaraRusya Devlet Başkanı Vladimir Putin, Ukrayna'da yetim kalan çocukların Rusya'da evlat edinebilmesi için yasa değişikliğine olumlu baktığını açıkladı. Putin yaptığı açıklamada, "Bunlar olağanüstü durumlar ve bana öyle geliyor ki bürokratik gecikmeleri değil, çocukların çıkarlarını düşünmemiz gerekiyor. " ifadelerini kullandı.
#Rusya1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...
#Hastalık