Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor
Güncelleme Tarihi:
Dünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.
17 yıldan bu yana başucundan ayrılmadığı, yaşatmaya çalıştığı 20 yaşındaki kızı Cemre Nur ve aynı durumdaki hasta çocuklar için harekete geçen Kadriye Hacıoğlu, bu hastalık için tedaviye ulaşma şansı veren 'Yetim Hastalık Yasası’ çıkarılması için gerekli düzenlemelerin yapılması amacıyla kampanya başlattı.
SAĞLIKLI DOĞAN İKİ KIZINDAN BİRİ ÖLDÜ
İstanbul Küçükçekmece’de oturan Kadriye Hacıoğlu, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis’te ’beyincik erimesi’ olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanması ile şoke oldu. Hacıoğlu, sağlıklı doğum ve gelişim gösteren, yaşıtları gibi konuşmaya, yürümeye başladığı halde bir süre sonra adım atamaz, el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızına dünyada çok nadir görülen, adını daha önce hiç duymadığı ölümcül NCL teşhisi konulması ile yıkıldı. İki kızdan Melis, bitkisel hayata girdikten sonra yaşama veda ederken, Kadriye Hocaoğlu, başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek için 11 yıldan bu yana çaresizlik içerisinde kıvranırken, bu hastalık ile ilgili tedavideki gelişmeleri kendi çabalarıyla geliştirdiği İngilizce ile izlemeye çalıştı.
UMUT VE İMZA KAMPANYASI
Kadriye Hocaoğlu, aynı zamanda erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen hastalığa karşı farkındalık oluşturmak için çaba harcamaya başladı. 6 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın çok nadir görülse de acı bir gerçek olduğunu, Türkiye’de hasta ailelerle bağlantı kurarak birlikte hareket etmeye çalıştığını ifade eden Kadriye Hacıoğlu, bir firmanın kızında görülen ’NCL’ isimli genetik hastalık için ürettiği vücutta eksik olan enzimi kafatasına yerleştirilen bir kapsülle verilebilmeyi sağlayan yöntemin Türkiye’de de uygulanması için kampanya başlattı. İnternet üzerinden ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç’ yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni imzalamaya çağıran çaresiz anne şöyle dedi:
"NADİR HASTALIKLAR İÇİN ATANAN İLAÇLAR YETİM İLAÇLARDIR"
"Nadir hastalıklar için atanan ilaçlar yetim ilaç’ olarak tanımlanıyor. NCL Batten Disease tip 2 için Biomarin ilaç şirketi tarafından geliştirilen Cerliponase ALFA BMN 190 isimli enzim nadir ve ölümcül olarak bilinen NCL (CLN2) Tip 2 için ’Yetim ilaç’ olarak ABD ve Avrupa’da hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğu kanıtlandı. Türkiye’de de acil olarak düzenlemelerin yapılması gerekiyor. Aksi halde yurt dışındaki bu tedaviye ulaşma şansımız yok. Ölümcül hastalık olan NCL ve diğer nadir hastalıklarla savaşan tüm çocuklar için tedaviye ulaşmalarının sağlanması gerekiyor."
’YETİM İLAÇ’ (ORPHAN DRUGS) NEDİR?
Kısıtlı bir hedef nüfusu olan veya nadir bir hastalığı tedavi eden, dolayısıyla ticari ve mali potansiyeli sınırlı olan ilaçlar ’Yetim ilaç’ olarak nitelendiriliyor ABD’de 1983 yılında yürürlüğe giren ’Yetim İlaç Kanunu’ bu hastalara yardımcı olmak ve bu ilaçların geliştirilmesini ticari açıdan olanaklı kılmak için teşvikler sağlamak amacıyla geliştirildi. Avrupa’da, Yetim Tıbbi Ürün Yönetmeliği çok daha sonra 2000 yılında, ’Nadir’ olarak sınıflandırılan ve Avrupa Birliği’nde 10 bin kişiden en fazla 5’ini etkileyen 5 bine yakın hastalığın teşhisi, önlenmesi ve tedavisini yönelik ilaçların AB’de geliştirilmesini canlandırmak amacıyla yürürlüğe girdi. Türkiye’de bu konuda çalışmalar henüz tamamlanamadı.