×
1895 yılında Sultan II. Abdülhamit Han!ın fermanı ile kurulan ve ülkemizin en köklü kurumlarından biri olan Darülaceze, üstlendiği “Şefkat Yuvası” olma görevini tam 120 yıldır kesintisiz sürdürüyor.
Bu köklü kurum, kuruluşunun 120’nci yılını pek çok özel etkinlikle kutluyor. “Sen Çok Özelsin” Projesi, işte bu özel etkinlik konularından biri. Bu proje ile Darülaceze sakinlerinin bir günlük hayallerinin gerçekleştirebilmesi amaçlanıyor. Projenin fikir önderi, 7 yıldan beri Darülaceze’nin gönül elçilerinden biri olan Seval Dikkanat. Her şey Seval Hanım’ın bir gününü 20 yıldır Taksimde bir gün geçirebilmenin hayalini kuran Birsen’e ayırması ile başlamış. Birsen’in doğum gününü birlikte Taksim’de kutlamışlar. Seval Hanım o gün Birsen ve tüm arkadaşlarının hayallerinin bir güne sığabildiğini fark etmiş. Ve böylece, Darülaceze Başkanı Sayın Aylin Çiftçi ve diğer gönül elçilerinin de destekleri ile “Sen Çok Özelsin” Projesi doğmuş.
Darülaceze artık gerçekten hemen herkesin yaşamak isteyeceği bir yer; gerçek bir “Şefkat Yuvası”. Gördüğüm kadarı ile bu yuvada yaşayanlar çok mutlu. Ancak onlar da, arada sırada da olsa, farklı ve kendilerine özel bir zaman geçirmek istiyorlar. Hepsinin hayalleri var… Belki de size göre çok küçük sayılabilecek ve kolaylıkla gerçekleştirilebilecek hayaller. Kimi Boğaz gezintisi yapmak, kimi doğup büyüdüğü semtte bir gün geçirmek, kimi İstiklal Caddesi’nde nostaljik bir gün yaşamak, kimi Eyüp Sultan’a gitmek, kimi tarihi mekânları ziyaret etmek, kimi de Baharda açık alanda mangal keyfi yapmak istiyor. Ama onların birer kahramana ihtiyaçları var bu hayallerini gerçeğe dönüştürebilmek için; kendilerinin özel olduklarını hissedecekleri özel bir gün yaşayabilmek için… Darülaceze, kalbi sevgiden geçen tüm gönüllüleri bu projeye el uzatmaya davet ediyor. Arzu ederseniz, projeyle ilgili tüm detaylara ulaşabilmek ve Kurum sakinlerinden birinin hayalini gerçekleştirebilmek için
Benim hastalığımın genel adı, musküler distrofi. Ne yazık ki, bu gibi kas hastalıklarının kesin bir tedavisi yok. Yalnızca düzenli fizyoterapi hastalığın ilerlemesini geciktiriyor ve hastanın kullanılabilir durumdaki kaslarını biraz daha uzun bir süre kullanabilmesini sağlıyor. Böylece, hastanın yaşam kalitesi bir nebze olsun arttırılmış oluyor.
Tek tedavi yöntemi fizyoterapi ya da fizik tedavi olan hastalık, tabii ki, yalnızca benimki değil. Benzer pek çok hastalık var. Ancak, Hükümet’in 18 Şubat 2015 tarih 29271 sayılı Resmi Gazete’de yayınlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ’inden sonra bu tedaviye ulaşabilmek hiç de kolay değil.
Söz konusu Tebliğ ile tedavi seans sayıları kısıtlanmış, pek çok hastalık ise ödeme kapsamından çıkarılmış bulunuyor.
Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ uyarınca, Fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarının Kurum’ca bedelinin karşılanması için;
- 30 seansa kadar olan fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları için fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimince,
Nisan ayı Birleşmiş Milletler tarafından bütün dünyada Otizm Farkındalık Ayı, 2 Nisan ise Otizm Farkındalık Günü olarak ilân edilmiş bulunuyor. Nisan ayı boyunca tüm dünyada otizm konusunda bilinçlendirme çalışmaları yapılıyor.
Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişim bozukluğu. Çocuğun çevresi ile yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve kalıplaşmış (takıntılı) davranış biçimlerine sahip olması ile betimleniyor. Otistik bozukluğun tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebileceği; ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile otistik bozukluk arasında herhangi bir bağ olmadığı vurgulanıyor.
Otizmin görülme sıklığı çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2500 çocuktan birine otizm tanısı konmuşken; 2001 yılında 250, 2013 yılında 88 çocuktan birine bu tanı konmuş bulunuyor. Günümüzde ise doğan her 68 çocuktan biri otizmli olarak dünyaya geliyor. Otizmin erkek çocuklarındaki yaygınlığı, kızlardan 4 kat fazla. Dünyada, son yıllarda, şeker, kanser ve AIDS dâhil olmak üzere birçok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Otizmin temel belirtileri arasında; başkalarıyla göz teması kurmamak, gözlerin bir yere takılıp kalması, ismi söylendiğinde bakmamak, sözleri tekrarlamak, parmağıyla istediği şeyi gösterememek, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek, sallanmak, çırpınmak, parmak ucunda yürümek, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi ve takıntılı davranışlar gözlenmekte.
Çocuk Vakfı, kuruluşunun 25. yılında köy okullarına kalem, defter ve çocuk edebiyatının seçkin örneklerinden oluşan kitaplar gönderiyor.
Türkiye’de köy okullarında okuyan çocukların sosyal ve kültürel desteğe ihtiyacı var. Köy çocukları, ders kitabı ve televizyon dışında medyaya erişme imkânlarından yararlanamıyor. Taşımalı eğitim uygulaması nedeniyle köy okulları geleneği ortadan kalkmak üzere. Açık olan köy ilkokul ve ortaokullarında öğrenci sayısı da azalmış durumda. Bu nedenle, sınıf kitaplıklarından ve okul kütüphanelerinden yoksun olarak eğitim gören köy çocuklarının sosyal ve kültürel bakımından desteklenmesi gerekiyor.
Çocuk Vakfı, işte bu nedenlerle Köy Okulları Sosyal ve Kültürel Programı’nı hazırlamış bulunuyor. Program çerçevesinde, bu yıl, “Kitaplarımızı Gönderiyoruz Geleceğimizi Paylaşıyoruz” başlığı altında 1000 köy okuluna ulaşılması amaçlanıyor.
Bildiğiniz gibi, engelli aylığı ve evde bakım ücretlerini düzenleyen 2022 ve 2828 sayılı yasalarda yapılan değişikliklere göre artık ihtiyaç sahibi bireylere kendi gelirlerine bakılarak değil, aile ve akrabalarının toplam gelirleri ölçü alınarak yardım yapılıyor. Bu durumda, yardım alan ihtiyaç sahiplerinin büyük bir bölümü zaten yetersiz miktardaki maddi yardım imkânını da kaybetmiş oluyor.
“Bu durumun değişmesi aslında mümkün... Bizler, 164 Engelli Sivil Toplum Kuruluşu olarak, engellilerin hak kayıplarını ilgilendiren yasaların değişmesi için, yeni bir yasa tasarısı hazırladık. Kanun tasarısını AKP, CHP, MHP ve HDP Grup Başkan Vekilleri’ne ve farklı siyasi partilerden çok sayıda milletvekiline anlattık. Tüm siyasi temsilciler, bizimle hemfikir olduklarını belirterek, hazırladığımız değişiklik teklifini haklı ve yerinde buldular.
Önerdiğimiz yasa değişikliği teklifimizi, Aile ve Sosyal Politikalar Bakan Yardımcısı ile Yaşlı ve Engelli Genel Müdürü’ne de anlattık. Bakan Yardımcısı ve Genel Müdür, bu değişikliğin haklı ve gerekli olduğunu ifade ederek, bu yönde çalışacaklarının sözünü verdiler. ” diyor Türkiye Kas Hastalıkları Derneği.
164 Engelli Sivil Toplum Kuruluşu Listesi için tıklayınız
Ancak öz konusu görüşmelerden ve Sivil Toplum Kuruluşları’na verilen sözlerin üzerinden iki ay geçmiş olmasına rağmen, beklenen yasa değişikliği Meclis’in gündeminde yer bulamamış ve kanun değişikliği gerçekleşmemiş bulunuyor.
Engelliler Konfederasyonu Başkanı Sosyolog, Avukat Turhan İçli ve Türkiye’nin ilk görme engelli bürokratı Kenan Önalan 7 Haziran’da yapılacak 25. Dönem Genel Seçimleri için aday adayı oldular.
CHP Milletvekili aday adayı olan Sayın Turhan İçli 1955 yılında Sivas’ta doğdu. 11 yaşında geçirdiği bir kaza sonucunda görme yeteneğini yitirdi. İlk ve orta öğrenimini Ankara Körler Okulu’nda, lise öğrenimini ise Ankara Kurtuluş Lisesi’nde tamamladı. Ortadoğu Teknik Üniversitesi’nde sosyoloji, Ankara Üniversitesi’nde hukuk okudu. 1989 yılına kadar Özel Öğretim okullarında öğretmenlik yaptı. 1989’dan beri de serbest avukat olarak çalışıyor. İçli, iyi derecede İngilizce biliyor.
Turhan İçli engelli hakları için mücadeleye 1975 yılında başladı. Aynı yıl, bir grup görme engelli arkadaşıyla birlikte Körler Eğitim ve Kültür Derneği’ni kurdu. Altı Nokta Körler Derneği ve Türkiye Körler Federasyonu Genel Başkanlığı görevlerinde bulundu. Halen, tüm engellilerin çatı örgütü olan Engelliler Konfederasyonu Başkanlığı’nı yürütüyor.
18 Aralık 2010 tarihinde toplanan Olağanüstü Genel Kurul’da en yüksek oyu alarak CHP Parti Meclisi’ne giren İçli, 11 Haziran 2011’de yapılan genel seçimde Ankara 2. Bölge’den milletvekili adayı gösterildi; ancak, seçilemedi.
Birkaç gündür canım çok sıkkın. Konu, çok sevdiğim bir arkadaşımın yaşadıkları daha doğrusu ona yaşatılanlar ile ilgili.
Söz konusu arkadaşımın 100 yaşında, sırtındaki skolyoz nedeni ile hafif engelli, bir teyzesi vardı. Bu teyzenin, hiç evlenmemiş olduğu için, kendi çocuğu yoktu. Kendisi ile yıllardır arkadaşım ve ağabeyi ilgileniyorlardı. Teyze Avrupa yakasında merdivenli bir evin üst katında kiracıydı; malı mülkü ve parası yoktu. Arkadaşım ise Anadolu yakasında oturuyor. Yıllarca teyzesini kendisi ile aynı yakada oturmaya ikna etmeye çalıştı; ancak başarılı olamadı. Bir arkadaşı ile dönüşümlü olarak, gün aşırı teyzesine bakmaya gidiyordu. Çarşamba sabahı, arkadaşından teyzenin uykusunda vefat ettiği haberini aldı. Gidebileceği en kısa süre içinde teyzesinin evine gitti. Arkadaşından teyzesinin hiç acı çekmeden, huzur içinde son nefesini vermiş olduğunu öğrendi. Birlikte hükümet doktorunu beklemeye başladılar.
Hükümet doktoru geldiğinde, teyzeyi muayene etti ve göğsünde küçük bir morluk olduğunu gördü. Teyzenin bir hafta önce tuvalette düştüğünü, düşerken de lavaboya çarptığını söylediler. Zira teyze kendi başına yürümek, tuvalete yalnız girmek için ısrarcı oluyor ve arada düşüyordu. Neyse ki bu düşmeler sonucunda, ufak tefek morarmalar dışında, hiçbir olumsuzluk yaşanmamıştı. Ancak hükümet doktoru o küçük morluğu çok önemsedi ve teyze için normal ölüm raporu veremeyeceğini, otopsi istediğini söyledi.
Bu karar “cinayet şüphesi” anlamına geliyordu. Devreye polis girdi. Ev, olay yeri inceleme ve parmak izi ekiplerinin elemanları ile doldu taştı. Bu arada teyzesinin kaybı ile zaten yeterince sarsılmış olan arkadaşımın tansiyonu tavan yaptı.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı kuruluşunun 25. yılında son derece önemli ve bir o kadar da değerli bir esere imza attı. Bahçeşehir Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. İpek Akman editörlüğünde 26 doktorun görüşleri ile hazırlanan“Riskli Bebek İzlemi” tüm çocuk doktorlarının elinin altında bulunması gereken bir yayın.
Geçtiğimiz Perşembe günü Prof. Dr. İpek Akman ve Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ile birlikteydim. “Riskli Bebek İzlemi” konusunda küçük bir söyleşi yaptık. Sayın Akman, editörlüğünü yapmış olduğu bu özel kitabı benim için imzaladı.
Tüm gebeliklerin yaklaşık yüzde 10’u bir veya birden çok risk içeriyor. Prematüre bebekler, anne karnında büyüme geriliği olanlar, doğuştan enfeksiyonu olanlar, solumun yetmezliği gelişmiş yeni doğanlar riskli bebek olarak tanımlanıyor. Bu bebeklerin büyümesi, beslenmesi, aşılanması ve nörolojik gelişimi yakın takip gerektiriyor. Bu bebeklerde gelişimsel değerlendirme yapılması, işitme ve görme problemlerinin saptanması ve bebeklerin erken müdahale programına alınması gerekiyor.