×
Ohio State University profesörlerinden Dr. Jerry R. Mendell, aynı zamanda, Nationwide Childrens Hospital bünyesindeki Araştırma Enstitüsü’nde Gen Tedavi Merkezi Başkanı olarak da görev yapıyor. Bu hastanenin Nöromusküler Araştırma Programları Dr. Mendell tarafından yönetiliyor.
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) Amerika Birleşik Devletleri’ndeki en büyük ve en kapsamlı kâr gütmeyen organizasyon. Dr. Mendell, geçtiğimiz günlerde PPMD’nin internet ortamında gerçekleştirilen bir seminerinde Duchenne Gen Tedavisi için yürütülecek olası çalışma planlarını açıkladı.
Söz konusu çalışmanın başlatılması için, ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından verilecek nihai onay bekleniyor. Mendell, ekibinin FDA tarafından istenen tüm kriterleri ilgili yönetmeliklere uygun olarak karşıladıklarını ifade ediyor. Her şey yolunda gider ve onay verilirse, Ekim sonu veya Kasım başında, Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)’ye yönelik yeni bir gen tedavisi için gerçekleştirilecek Faz 1/2a klinik çalışması başlatılacak. Mendell ve ekibi, Duchenne hastalığını tam olarak yenmeyi hedefledikleri bu çalışmadan ‘çok iyi’ sonuçlar alacaklarına inanıyorlar.
Söz konusu çalışma, planlanan tedavinin güvenliğini ve etkinliğini test edecek. Çalışma, yaş aralığına bağlı olarak, altışar hastadan oluşan iki grup ile yürütülecek. Bir grup üç ay ile üç yaş arası bebekleri, diğer grup ise yaşları dört ile yedi arası değişen çocukları içerecek.
Hemen hepimizin bildiği gibi, 1987 yılından beri İstanbul Kültür Sanat Vakfı tarafından her iki yılda bir İstanbul Bienali adı altında çağdaş bir sanat etkinliği düzenleniyor. Bu yıl 15’incisi düzenlenen İstanbul Bienali’nin konu başlığı, küratörleri Michael Elmgreen ve Ingar Dragset tarafından “iyi bir komşu” olarak belirlenmiş bulunuyor.
İçinde “İyi bir komşu sizinle aynı gazeteyi mi okur?”, “İyi bir komşu sizin gibi yaşayan birisi midir?”, “İyi bir komşu sizi rahat bırakan birisi midir?”, “İyi bir komşu nadiren gördüğünüz birisi midir?”, “İyi bir komşu korkmadığınız bir yabancı mıdır?” gibi soruların cevaplarını barındıran bu Bienal’e, İstanbul’un farklı mekânları ev sahipliği yapıyor.
Geçtiğimiz hafta ‘F Sanat Galerisi’ nden aldığım, 15. İstanbul Bienali’nin “iyi bir komşu” başlığına gönderme yapan “Polifonik Komşuluklar” temalı sergi daveti beni çok heyecanlandırdı.
Sergiyi tanıtan basın bülteninde; “John Berger, ‘Çok seslilik… Farklı görme biçimleri… Birbirimize tahammül edebilmenin gereği olmalı belki de insanca yaşamayabilmenin gereği… Karşı tepeyi gördüğümüzü kabul edersek o tepeden de görüldüğümüzü kabul etmeliyiz.’ der. Karşılıklı görme ve görülme ilişkilerinde çok sesliliği de kabullenebilmeliyiz bu dünyanın ortak paylaşanları olarak… Sanat ve sanatçıya düşen de, çoksesliliği tekrar tekrar göstermek olmalı.” deniyordu. Birbirimizi farklılıklarımızla kabul edebilmenin önemini anlatmaya çalışan bir yazar olarak, beni heyecanlandıran da işte bu cümlelerdi…
Geçtiğimiz Cuma Dördüncü Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali etkinliklerini izlemek üzere Boğaziçi Üniversitesi’ndeydim. Hava çok güzeldi… Güneş o sabah görme engelliler için sanki başka türlü parlıyordu…
Festivalde kurulan Erişilebilirlik Stantlarında birbirinden önemli uygulamalar sergileniyordu. Bu uygulamalardan biri de “Dokunsal Harita” Projesi idi. Bu projenin yaratıcısı olan Soma Rıfat Dağdelen Lisesi Coğrafya Öğretmeni Sözer Vurgun’dan konu ile ilgili bilgi aldım. Doğrusunu isterseniz, mesleğine âşık, heyecanlı ve enerji dolu bu genç adamın çalışmaları beni çok etkiledi.
Sözer Vurgun, “Dokunsal Harita” projesini görme engelli bir öğrencisi için -ve onunla birlikte- geliştirdiğini söylüyor. Eğitimin giderek önem kazandığı günümüzde, dezavantajlı gruplar arasında yer alan görme engelli bireylerin bilgi edinmelerini kolaylaştıracak ürünlerin tasarlanması ve yaygınlaştırılmasının bir lüks olarak görülmemesi gerektiğini vurguluyor. “Herkes için fırsat eşitliği, bağımsızlık ve özgürlük ilkesinin, coğrafya eğitiminde ve coğrafi ürün tasarımında da dikkate alınması gerektiği inancıyla dünya genelinde kullanılabilir yeni bir eğitim materyali geliştirdik.” diyor.
Hepimizin bildiği gibi, Türkiye’nin ev sahipliğinde yapılan Avrupa Ampute Futbol Federasyonu (EAFF) Avrupa Şampiyonası’nın final karşılaşması Türkiye’nin şampiyonluğu ile son buldu.
Türkiye Futbol Federasyonu’nun “Türkiye Futbol Oynuyor” projesi kapsamında destek verdiği Bedensel Engelliler Spor Federasyonu bünyesinde bulunan Ampute Milli Futbol Takımı, EAFF Avrupa Ampute Futbol Şampiyonası final maçında İngiltere ile karşılaştı. Vodafone Park’ta oynanan karşılaşmada ay-yıldızlı ekibimiz rakibi karşısında 2-1’lik üstünlük elde etti.
Hızla yayılan bu haber son zamanlarda hasret kaldığımız bir mutluluk yaşattı bizlere. Ve inanıyorum ki, çoğumuzun hayatı farklı bir bakışla yeniden gözden geçirmesine neden oldu. Zira hiç de sıradan olmayan bu başarı çok şey anlatıyordu.
Bizlere bu gururu yaşatan kahramanlar kimlerdi? Sizleri bilmiyorum ama ben gerçekten merak ediyordum bunu. Bu konudaki sorularımın cevaplarını ertesi gün NTV’de yayımlanan “Ampute Milli Takımı oyuncularının hikâyeleri” başlıklı haberde buldum. Ve Türkiye’ye şampiyonluk kupası getiren ekipte yer alan 13 kahramanımızın farklı hayat hikâyelerindeki ortak noktanın ‘azim’ olduğunu gördüm.
Baston, yıllardır görme engellilerin daha bağımsız hareket edebilmek amacıyla kullandıkları bir araç. 1921 yılında bir trafik kazası sonucu kör olan bir fotoğrafçının kendisini motorlu taşıtlardan korumak için bastonunu beyaza boyayarak dolaşmaya başlaması ile ilk kez gündeme gelmiş. Bu deneyim o denli başarılı olmuş ki, 1931’de Fransız Körler Örgütü, körlerin bastonunun beyaza boyanmasını ve “Beyaz Baston” adıyla simgeleştirilmesini kararlaştırmış. 1964 yılında da, Birleşmiş Milletler tarafından, 6 Ekim “Dünya Baston Günü” olarak ilan edilmiş.
Engelsiz Erişim Derneği günün önemine dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla, İstanbul Boğaziçi Üniversitesi Görme Engelliler Teknoloji ve Eğitim Laboratuvarı GETEM işbirliği ile her yıl bir festival düzenliyor. Bu yıl dördüncüsü gerçekleştirilecek olan “Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali” adı altındaki bu etkinlik, 13–14 Ekim 2017’de İstanbul Boğaziçi Üniversitesi Güney Kampüs Meydanı’nda yapılacak.
Festival 13 Ekim Cuma günü saat 10.30’da Güney Kampüs kapısından Meydan’a doğru “Özgürlüğün Ritmi Baston Şarkıları” eşliğindeki yürüyüşle başlayacak. Kampüs Meydanı’na ulaşıldığında söylenecek “Erişilebilirlik Sözü” ise şöyle:
“Bizler diyoruz ki: Bir gün!
Herkesle aynı anda ve erişilebilir biçimde,
17 Ocak 2017 tarihli yazımda “Görme engelliler kıyafetlerinin rengini kendileri seçmek istiyorlar…” demiştim sizlere. Aradan yalnızca dokuz ay geçti ve onların istekleri gerçek oldu…
Türkiye’nin dünya çapındaki giyim markası LC Waikiki, dünyada bir ilke imza atarak, görme engelli bireylerin hayatlarında büyük bir kolaylık sağlayacak “LCW Sense” uygulamasını hayata geçirdi. Söz konusu uygulama 3 Ekim Salı sabahı usta gazeteci Ayşe Arman moderatörlüğündeki basın toplantısı ile tanıtıldı. Toplantıya LC Waikiki Kurumsal İletişim ve Reklam Müdürü Sevda Malkoç ile Strateji ve Süreç Geliştirme Direktörü Sanem Tuna’nın yanı sıra Altı Nokta Körler Derneği Genel Merkez Kadın Meclisi üyeleri adına Change.org’da LC Waikiki firmasını muhatap alan kampanyayı başlatan Avukat Sevgi Bulut katıldı.
Görme engelli bireylerin hayatlarında kolaylık sağlayacak bir uygulama geliştirme konusu, bir süredir, faaliyetlerini “İyi giyinmek herkesin hakkı” misyonuyla yürüten LC Waikiki’nin gündemindeydi. LC Waikiki Kurumsal İletişim ve Reklam Müdürü Sevda Malkoç’un ifadesine göre; Change.org’da başlatılan kampanya firmanın görme engelli bireyler için düşündüğü projeyi hayata geçirmesine ivme kazandırdı.
Geçtiğimiz Cuma günü ameliyatım ile ilgili son kontrolleri yaptırmak üzere Koç Üniversitesi Hastanesi’ndeydim. Gerekli filmler ve tomografiler çekildi ve durumumun gayet iyi olduğu belirlendi. Ayrıca sırtımın durumunu ve her açıdan duruşumu gösteren fotoğraflar çekildi. Yani artık bu ameliyat bir ‘vaka çalışması’ (case study) olarak bilimsel bir makalede yer almaya hazır.
Hastanede doktorumu beklerken benim gibi tekerlekli sandalyede oturan genç bir delikanlı ile karşılaştım. Bir süre sonra yanıma yaklaşan bu genç beni tanıdığını söyleyerek kendini tanıttı. Böylece onun, adını çeşitli vesilelerle duymuş olduğum, bir kas hastası olduğunu öğrendim. Hastalığı benimkiyle aynıydı; yani, Fasiyo Skapulo Humeral Musküler Distrofi (FSHD). Ulaş adındaki bu genç Askerlik Şubesi’nden geldiğini söyledi bana. Doğrusu merak ettim onun Askerlik Şubesinde ne işi olduğunu ve kendisine oraya ne için gittiğini sordum. “Beni asker kaçağı yazmışlar, bunu düzeltmek için gittim” dedi. “Senin engelli raporun yok mu? Nasıl asker kaçağı olduğunu düşünebilirler senin?” diyerek, başka bir soru ile cevapladım onun cevabını. Ve öğrendim ki, 28 yaşındaki bu gencin % 86 oranında engelli olduğunu gösterir bir raporu var. Ancak bu rapor engellinin askerlik durumu için herhangi bir şey ifade etmiyor. Engelli bireyler de tıpkı sağlıklı bireyler gibi yürütmek zorundalar yoklama işlemlerini.
Muayeneler Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönetmeliği uyarınca öncelikle Askerlik Şubesinin bulunduğu yerde Aile Hekimi varsa Aile Hekimi tarafından, yoksa en yakın sağlık kuruluşunda tek tabip tarafından yapılıyor. Aile Hekimi’nce veya resmi sağlık kuruluşunca hakkında karar verilemeyenler ise Sağlık Bakanlığı’nın Sağlık Kurulu Raporu vermeye yetkili en yakın sağlık kuruluşunun ilgili birimine sevk ediliyor.
Ulaş’ın durumunda bu madde biraz farklı olarak işlemiş. Aile Hekimi’nin “Askerlik için elverişli değildir” kararı vermiş olmasına ve bu karara hastanın engelli raporunu da eklemiş bulunmasına karşın Askerlik Şubesi bu kararı kabul etmeyip Ulaş’ı bir devlet hastanesine göndermiş. Ulaş önce hastanedeki tüm birimlerin doktorlarına teker teker muayene olmuş, ardından da Sağlık Kurulu’na sevk edilmiş. Ve netice olarak, tabii ki, “Askerlik için elverişli değildir” raporu almış.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli bir yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak üzere 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuş bulunuyor. Dernek 1988 yılında Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği’ne (European Allience of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA) üye kabul edilmiş. 08.06.1992 tarih ve 19/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı gereği Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüne alınmış olan KASDER’e, 2004 yılında da, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. Maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama Hakkı tanınmış.
Birçoğu kalıtımsal olan kas hastalıklarında güçsüzlük yıllar, hatta on yıllar içinde gelişiyor. Hastalar ilk zorlukları genellikle yokuş ve merdiven çıkma, oturduğu yerden kalkma, yürüme, kollarını kaldırıp yükseğe uzanma gibi durumlarda yaşıyorlar. Bazen bu zorluklara göz kapaklarını açma veya kapama, değişik yönlere bakma, yüzün mimik hareketlerini yapma, çiğneme, yutma, başını yastıktan kaldırma gibi hareketleri sağlayan kasların güçsüzlüğü de eşlik ediyor.
KASDER, kas hastalığı ile yaşayan bireylerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye hayal ediyor ve bu hayali gerçekleştirme amacı ile çalışıyor. Derneğin kurucusu Prof. Dr. Coşkun Özdemir doğma büyüme Urfalı. Urfa’da başlayan eğitimi Harvard’a kadar uzanmış. Prof. Özdemir, KASDER’i kurduğu 1978 yılından beri adeta kendini kas hastalarına adamış durumda. Bugün, 88 yaşında olmasına karşın yüreği hâlâ kas hastaları için çarpıyor, kas hastalarının yaşam kalitesini yükseltecek çalışmalara imza atıyor.
KASDER, kurumsal ve kendi kaynaklarını sağlayan bir yapıya sahip olmadığından, daha çok Prof. Özdemir’in varlığı, kişisel gayretleri ve onun yakın dostlarının maddi ve manevi katkılarıyla bugüne gelmiş bulunuyor. Derneğin düzenli bir geliri olmadığından bütçe yaratmakta hep sıkıntı yaşanmış. Bundan birkaç yıl önce, bu sıkıntıyı aşabilmek için, Dernek yöneticilerince “100 Altın İnsan Projesi” adı verilen bir formül geliştirilmiş. Bu proje, bugüne kadar KASDER’i sırtında taşıyan çok değerli bilim insanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in omuzlarındaki yükü dostlarıyla paylaşma projesi. Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in emeğinin ve çabalarının farkında olan, hayatı maddi ilişkiler dışında sevmekten, anlamaktan ve dokunmaktan yana da yorumlayabilen yaklaşık 100 altın kalpli insana ulaşılabilmesi sonucunda hayata geçmiş “100 Altın İnsan Projesi”. Bu altın kalpli insanlar KASDER’e her yıl düzenli olarak 1000 TL. (Bin Türk Lirası) bağış yapıyorlar. 100 altın kalpli insanın senede bir defa yapacağı bu bağışların toplam tutarı derneğin ihtiyaç duyduğu yıllık ortalama bütçeyi sağlıyor.