Yetim Hastalik
yetim-hastalik’a ait tüm site haberleri
Sağı solundan daha büyük
Bursalı 2.5 yaşındaki Can Kuşoğlu, nadir hastalıklar arasında yer alan Beckwith-Wiedemann Sendromu’ndan (BWS) mustarip. Sağ tarafı sol tarafından daha fazla büyüyor. Kanser olma riski yüksek. Ailesi çoğu doktorun bile ilk kez duyduğu hastalığın yanı sıra yoklukla da mücadele ediyor. Dünyalar tatlısı Can bebeğin öyküsü şöyle:
#Gazetehaberleri
Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor
Dünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.
Maalesef ALS zenginiyiz
ALS hastası Suna Kıraç ile eşinin kurduğu Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın desteğiyle faaliyetlerini sürdüren NDAL, Türkiye’nin ilk ve tek ALS hastalığını araştırma merkezi. NDAL direktörü Prof. Dr. Nazlı Başak, Türkiye’yi genetik çeşitliliği nedeniyle “define sandığı” olarak niteliyor.
'Yetim hastalığı' evlatsız bırakıyor
Akraba evliliği sonucu dünyaya gelen çocuklarda, kalıcı sakatlık ya da organ yetmezliğine bağlı ölümle sonuçlanabilen nadir görüldüğü için de "yetim hastalık" olarak adlandırılan hastalığın riski artıyor. Genetik kökenli olan yetim hastalıklar, akraba evliliği yapan anne-babaları "evlatsız" bırakabiliyor.
#Kısırlık
Türk Kızılayı Başkanı, Hürriyet’e konuştu: Gazze’ye yetimhane kuracağız
İsrail’in saldırısı altındaki Gazze’de çalışmalarını sürdüren Kızılay hem 500 milyon dolar nakdi yardım topladı hem de bölgeye malzeme göndererek Filistinlilere destek oluyor. Türk Kızılayı Genel Başkanı Fatma Meriç Yılmaz, “Bir yetimhane kurmak konusunda anlaşmaya vardık” dedi.
#AFAD
Gençlik ve Spor Bakanlığı 2023 sözleşmeli koruma ve güvenlik görevlisi, destek personeli (bakım-onarım) alımı duyurusu ve başvuru şartları
Bakanlığımız merkez ve taşra teşkilatı birimlerinde istihdam edilmek üzere, boş bulunan sözleşmeli personel pozisyonları için 657 sayılı Devlet Memurları Kanununun 4’üncü maddesinin (B) fıkrası ile 06/06/1978 tarihli ve 7/15754 sayılı Sözleşmeli Personel Çalıştırılmasına İlişkin Esasların Ek-2’inci maddesi çerçevesinde yazılı ve/veya sözlü sınav yapılmaksızın 2022 yılı KPSS B grubu KPSS P93 puanı esas alınarak 3622 Koruma ve Güvenlik Görevlisi ve KPSS P94 puanı esas alınarak 879 Destek Personeli (Bakım-Onarım) alımı yapılacaktır.
#Gençlik Ve Spor Bakanlığı
Kızılay 3 bin TL yardım başvurusu.. Kızılay BİZ projesi ile depremzedelere 3.000 TL yardım
Kızılay 3 bin TL yardım duyurusunun ardından araştırmalar hız kazandı. Kızılay'ın 'BİZ' olarak adlandırdığı Nakdi Destek Ödemesi, Şubat 2023'te gerçekleşen Kahramanmaraş merkezli depremler sonucu ihtiyaç sahibi olduğu belirlenen afetzede hanelere yapılıyor. Peki, Kızılay 3 bin TL yardım başvurusu yapmak gerekiyor mu? İşte, Kızılay 3 bin TL başvurusu hakkında bazı bilgiler
#Kızılay
Kızılay 3 bin TL yardım başvurusu nasıl yapılır? Hane başı 3 bin TL ödeme süreci başladı!
Kızılay 3 bin TL yardım duyurusunun ardından araştırmalar hız kazandı. Kızılay'ın 'BİZ' olarak adlandırdığı Nakdi Destek Ödemesi, Şubat 2023'te gerçekleşen Kahramanmaraş merkezli depremler sonucu ihtiyaç sahibi olduğu belirlenen afetzede hanelere yapılıyor. Peki, Kızılay 3 bin TL yardım başvurusu yapmak gerekiyor mu? İşte, Kızılay 3 bin TL başvurusu hakkında bazı bilgiler
#Kızılay
Emeklilikte süreye takılanlara son fırsat
Almanya’da emeklilik sigortasına yatırılan primlerle, emekli aylığı miktarı artırılabilir veya erken emeklilikten dolayı aylıkta yapılan kesinti miktarı düşürülebilir. Veya isteğe bağlı prim yatırmak suretiyle, emeklilik hakkı elde edebilirsiniz. 2022 yılı için geriye dönük emeklilik primi yatırmak isteyenler için 31 Mart’ta süre doluyor. Değerli okurlarımız, isteğe bağlı prim yatırmanın kimler için avantajlı olduğunu, Alman Emeklilik Sigortası’na ne kadar oranda prim yatırılabileceğini sizler için araştırdık.
#Alman Emeklilik Sigortası
Mülteci çocuklar, savaşlar, açlık ve salgının sonuçları
Sevgili okurlarım, çocuklarımıza nasıl bir dünya ve gelecek bırakacağız diye düşünürken; aslında belki sormamız gereken başka bir soru “Çocukları nasıl bu hale getirdik, çocukları ne kadar sağlıklı yetişkinler olarak bırakacağız?” olmalı.
#Enver Hasanoğlu
Sosyal korumaya 785,7 milyar lira harcandı
Türkiye'de 2021 yılında sosyal koruma harcamaları bir önceki yıla göre yüzde 19,9 artarak 785 milyar 662 milyon liraya ulaştı, en fazla yardım emekli/yaşlılara gerçekleştirildi.Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK), Sosyal Koruma İstatistikleri 2021 verilerini yayımladı.
#TÜİK
Harvard arşivindeki Dolmabahçe
Bolşevik Devrimi’nden kaçan Ruslar ve Ukraynalılar, İstanbul’da Dolmabahçe Sarayı’nın tiyatrosuna sığınmıştı. Yıllar sonra bu iki millet aynı sarayın bir başka bölümünde barış aradı. Harvard Üniversitesi’nin kütüphanesinden çıkan fotoğraflar ise o yılların sessiz şahitleri...
#Dolmabahçe
Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık
1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...
#Hastalık
Siyah ülkenin 'lanetli' beyazları! Ve Afrika'nın Türk Annesi...
Dünyada gen kromozom havuzunun en dar ülke olduğu Tanzanya'da her 4 bin bebekten birisi hayata gözlerini 'Albino' olarak açıyor. Beyaz ten renkleriyle dünyaya gelen albinolar, siyahilerin çoğunlukta olduğu bu ülkede ise sürekli vahşi saldırılara uğrayıp öldürülme korkusuyla yaşıyorlar. Sebebi ise onların 'lanetli insanlar' olduklarına ve organlarının 'şifalı' olduğuna inanılması. Ülkedeki bu batıl inanışla mücadele eden ve onun kurbanlarıyla ilgilenen isimlerden birisi de Tanzanyalıların "Mama Turkey" yani "Türkiye Anne" diye seslendiği Yeşim Meço Davutoğlu. İşte vahşi saldırılardan birisinde bir kolunu kaybeden Limi özelinde Afrika'daki 'Albino' kâbusu...
#Albinolar
14 gün arayla Covid'e yenildiler... Ölmeden son isteği 'Çocuklarım aşılansın' oldu
Dünyanın dört bir yanından Covid-19 aşısını reddeden ve ardından trajik bir biçimde yaşamını yitiren insanların haberleri gelmeye devam ediyor. Bu kez virüs bir ailenin hem annesini hem babasını iki hafta arayla hayattan kopardı. Annenin ölüm döşeğindeki son dileği dört çocuğunun aşılanmasıydı...
#COVID-19
7 bine yakın nadir hastalık var
Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#Gazetehaberleri
Kovid-19 aşısı yaptıran sağlık çalışanı sayısı 800 bini geçti
Koronavirüs Bilim Kurulu'nun tavsiyeleri üzerine Sağlık Bakanlığı'nca belirlenen "Kovid-19 Aşısı Ulusal Uygulama Stratejisi"ne göre, 14 Ocak Perşembe günü ülke genelinde başlatılan aşılama çalışmaları tüm hızıyla sürüyor. Yeni tip koronavirüs ile mücadele kapsamında başlatılan aşı uygulamasının beşinci gününde, 807 bin 658 sağlık çalışanına CoronaVac aşısının ilk dozu yapıldı. Ankara Şehir Hastanesi Koordinatör Başhekimi Aziz Ahmet Surel, "Aşı ile ilgili herhangi bir endişe taşımaya gerek yok. Hatta orta vadede çok fazla kişi aşılanacağı için aşılanma belgesi ve aşı pasaportuna ilişkin rutin bir beklenti olacak. Vatandaşların aşılanma noktasında herhangi bir endişe taşımadan sürece dahil olmasını tavsiye ediyoruz" dedi.
#Sağlık Bakanlığı