Spinraza
spinraza’a ait tüm site haberleri
SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı
Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.
#Dubai
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi
Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...
#SMA Hastalığı
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu
SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.
#SMA
Kaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım
BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:
#1
Soluk borusuna mama kaçtı... SMA'lı Zeynep bebek, yaşam savaşı veriyor
Eskişehir'de Havva- Kerim Eksan çiftinin 9 yıl sonra tüp bebek tedavisiyle 6 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Zeynep, soluk borusuna mama kaçması sonucu kaldırıldığı hastanede yoğun bakıma alındı. Kerem Eksan, Zeynep’e daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2,5 aylıkken tedavisine başladık. 1,5 ay önce hastalığından dolayı zor yutkunması nedeniyle soluk borusuna mama kaçtı. Bir anda nefessiz kalıp, bayılınca ambulans çağırdık. Hala hayati tehlikesi var” dedi.
#Mama
SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi
Son yıllarda ne yazık ki pek çok çocuğumuzda gözlemlenen ve farkındalık yaratmak için ünlüler tarafından da destek gören SMA hastalı hakkında bilgiler merak ediliyor. Tedavisi oldukça maaliyetli bir hastalık olan SMA neredeyse bütün yaşam kalitesini etkiliyor ve tedavi edilmediği takdirde istenmeyen sonuçlar yaratabiliyor. Peki SMA hastalığı nedir, neden olur, genetik mi? İşte SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi...
#SMA Hastalığı
Doğumundan 30 gün sonra SMA teşhisi konulmuştu... Ve Rüzgâr ayağa kalktı!
İpek ve Gürkan Erdoğan çiftinin 2 yaşındaki SMA Tip 1 hastası çocukları Rüzgar, tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz, tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan da tek doz kullandı. Desteksiz oturmaya ve nefes almaya başlayan Rüzgar, artık ayağa da kalkabiliyor.
#Gazetehaberleri
SMA hastası Berinay'ın umudu gen tedavisinde
ANKARA'da, Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Berinay’ın (1), sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Zehra Özkesemen, tedavi için gereken 2,3 milyon doların kampanya kapsamında yüzde 10'unun toplandığını belirterek, "Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz" dedi.
#Ankara
Minik Elif’i kurtaramadık
SMA hastası bebek Elif Eva Tenha hayatını kaybetti. Tenha Ailesi, Elif Eva’nın ölümünü, “Elif Eva’mız melek oldu” paylaşımıyla duyurdu. Baba Enes Tenha, bağış kampanyasından topladıkları 2 milyon 800 bin lirayı diğer SMA hastalarının kampanyalarına dağıtacaklarını duyurdu.
#SMA
SMA Bilim Kurulu Üyesi Bektaş'tan önemli açıklama
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Üyesi Dr. Ömer Bektaş, Türkiye'de SMA hastalarının tedavisinde 'Nusinersen' sodyum ilacının 2017 yılından bu yana ücretsiz uygulandığını, 3 yılda 1300-1500 arası hastada bu ilacın kullanıldığını söyledi. Dr. Bektaş, "Gen tedavisinde de 'Nusinersen'de yani mevcut ilaçta da en önemli nokta erken verilmesi. En önemli şey tedavide geç kalmamak" dedi.
#SMA HastasıGen tedavisi mümkün ancak mucize değil!
SMA hastalarının erken teşhisle gen tedavilerinin mümkün olduğuna dikkat çeken Prof. Janbernd Kirschner ve bu hastaların tedavi sürecinde izlendiği Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, geç kalmış semptomlarla ilgili Türkiye’den tedavi için merkezlerine ulaşan çokça aile olduğunu, kampanyalarla kamuoyunda oluşan “mucize” beklentilerinin de gerçekçi olmadığının altını çizdiler.
#Bursa
Minik Mira Lina’nın savaşı devam ediyor
Sağlığına kavuşabilmesi için Avrupa’da 2 milyon 132 bin euro’luk gen tedavisi olması gereken 2.5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Mira Lina, kendisine uzatılacak yardım ellerini bekliyor. Ailesi, “Dileğimiz, kızımızın akranları gibi sağlıklı bir hayat sürmesi” diyor.
#Sedat CENİKLİ
SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz
7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”
#Gazetehaberleri
Minik Ömer’e nefes olalım
SMA TİP 1 hastası minik Ömer, 2.1 milyon euro’luk tedavi için kendisine uzanacak yardım ellerini bekliyor. Baba Yunus Emre Ergen, #ÖmerNefesAlacak kampanyasıyla ilgili “2 yaşından önce uygulanması gerek. Yavrumuzu sağlığına kavuşturmanın derdindeyiz, herkesin yardımını bekliyoruz” dedi.
#Sedat CENİKLİGökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi
“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.
#BursaYaşama hakları esirgenmesin!
Ata Can Çorakçı “8 aylık kızımız Mercan’a, henüz 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu” diyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı... Aileler ne acılar çekiyor, anlatmak zor. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA’nın dünya çapında görülme oranı 10 binde bir iken, Türkiye için bu oran 6-7 binde bir. SMA’nın en ağır seyrettiği Tip 1’de bebekler baş kontrolü, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun, emme ve yutma fonksiyonları kaybolmuş ve solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor. Solunum sorunları nedeniyle de çok erken yaşlarda hayatlarını kaybedebiliyorlar.
#Yazar
5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!
Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.
#Gazetehaberleri
2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı
DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.
#Diyarbakır
