1.3 milyon yeni doğanda SMA arandı
Güncelleme Tarihi:
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz yıl Ulusal Yeni Doğan Tarama Programı’na eklenen SMA taraması ile yaklaşık 1.3 milyon yeni doğan bebeğe SMA taraması yapıldığını söyledi.
CHP Genel Başkan Yardımcısı Burhanettin Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması üzere Meclis Başkanlığı’na bir önerge verdi. Bulut önergesinde, “SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın üç aydır bulunamama gerekçesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir? SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır? Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?” sorularını yöneltti. Bakan Koca, önergeye verdiği yanıtta SMA hastalarına ilişkin şu bilgileri paylaştı:
DOĞAN HER BEBEĞE
“2022 yılında erken teşhis konulabilmesi ve semptomlar oluşmadan tedaviye başlanmasını sağlamak amacıyla Ulusal Yeni Doğan Tarama Programı’na SMA taraması da eklenmiştir. Halihazırda her yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmakta olup, günümüze kadar yaklaşık 1.3 milyon yeni doğan taraması yapılmıştır.
TAKİP VE TEDAVİ ÜCRETSİZ
Ülkemizde SMA hastalığının takip ve tedavi hizmetleri ücretsiz olarak yapılmakta olup, tarama sonucu pozitif olan bebeklerin en kısa sürede SMA tedavi merkezlerine sevki gerçekleştirilerek tanı, tedavi ve takipleri ilgili uzman ekiplerce uluslararası alanda ruhsatlandırılmış tedavi metodlarıyla gerçekleştirilmektedir. Tedavi sürecinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış olan tüm ilaçlar ücretsiz olarak karşılanmaktadır. SMA hastalığında tüm tedavi seçenekleri SMA Bilim Komisyonumuzca titizlikle takip edilmektedir.”
EVLİLİK ÖNCESİ TEST
Bakanlığımız, SMA hastalarının tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir. 2021 yılında evlilik öncesi çiftlerde yürütülen kalıtsal kan hastalıkları taramasına SMA taraması da eklenmiştir. Ücretsiz tarama programından evlenecek çiftlerin yanı sıra halen evli olup çocuk sahibi olan çiftler de yararlanabilmektedir. Bu program kapsamında yaklaşık 1.1 milyon kişiye tarama yapılmıştır.