Yaşama hakları esirgenmesin!

Çorakçı, “Ne şanssız aileyiz” demekle haklı... SMA’ya yönelik sonuç alıcı tedavilerin geçmişi çok yeni. Uzun yıllar yapılan çalışmalar sonucunda geliştirilen ilaçlardan ilki 2016 yılından bu yana uluslararası otoritelerden onay alınarak kullanılmaya başladı. Ailelere büyük kaynak gerekiyor, anne-babanın gelişmeleri izlemeleri için İngilizce bilmeleri gerekiyor.

FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanan ‘Spinraza’ isimli bu ilaç, bir tür destekleyici tedavi, hastalığın yol açtığı gerilemeleri yavaşlatıyor. Ömür boyu omurilikten enjeksiyonla alınmak zorunda. Spinraza, Türkiye’de de Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırıldı, 2017 yılından itibaren SGK kapsamına alınarak kullanılmaya başladı. Ancak Spinraza’dan sonra geliştirilen ‘Zolgensma’ adlı ilacın uygulamasına dayalı gen terapisi en ağır Tip 1 hastaların yürümesini ve hayatlarına normal devam etmelerini sağlayabiliyor.

Patenti AveXis/Novartis’e ait olan Zolgensma, FDA’dan 2019, EMA’dan da 2020 Mayıs ayında onay aldı. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı henüz incelemesini sonuçlandırmadığı için onaylanmadı. Türkiye’de Zolgensma ile gen tedavisine erişim mümkün değil, tedaviyi onaylamış ülkelerden birinden alınması gerekiyor. Üretici firma ülkelerle anlaşma yaptığı için vatandaş olmayan hastalar için ‘uluslararası hasta’ tarifesinden işlem yapılıyor. Şu anda bu kapsamda anlaşmalı ülkelerdeki belirlenmiş merkezlerde tedavi alabilmenin maliyeti 2.4 milyon dolar civarında. (2.1 milyon dolar Novartis’in ilaç için belirlediği fiyat, 300 bin dolar hastane masrafları.)

Daha fazla ayrıntıya girip bu insanların kafalarını karıştırmak istemiyoruz.

Özetle, Çorakçı ailesinin Mercan bebeciği ile 105 kardeşi sağlıklı yaşamak için Zolgensma ile gen tedavisini hak ediyorlar. Baba Ata Can Orakçı, tedavi için 2.1 milyon dolardan söz ederken, başını öne eğiyor ve sadece “Zolsgensma gen tedavisi ülkemizde uygulansın” diyebiliyor.

(canorakci@hotmail.com/ 0532 703 9296)

GÜNÜN SÖZÜ
“37 yıldır şeriatla yönetilen Sudan, laikliğe geçti. Umarım bizde tersine bir süreç yaşanmaz.”
Cemil KILIÇ

Balkanlar’ın koca çınarı 101 yaşında

‘SON MÜDERRİS’

OSMANLI döneminden Bulgaristan’da 7 Haziran 1920’de Şumnu’nun Kılıç köyünde doğan ‘hocaların hocası’, ‘Nüvvap Medresesi’nin (1927-1947) yaşayan son müderrisi olan Osman Kılıç, 101 yaşını doldurdu. Hayatının 14.5 yılını Bulgaristan’da 1x1 ebatlı hücrede hapis olarak geçiren Kılıç’ın, hayatını anlattığı ve Kültür Bakanlığı tarafından basılan ‘Kader Kurbanı’ adlı kitabı, şimdiye kadar Bulgaristan’da Türklerin yaşamını ve çektiği çileyi anlatan en önemli eser olarak kabul ediliyor.

Osman Kılıç, ‘Türklük ve İslam’ davasından 1947’de tutuklanıp bir yıl sonra da ‘idam’a mahkûm edildi. 1952 yılında Menderes hükümetinin girişimleri sonucu idam kararı müebbet hapse çevrildi. 1965 yılında Demirel’in başbakan olmasından sonra yaptığı girişimler sonucunda da ‘takasla’ ülkeye getirildi. Çağlayangil’in Dışişleri Bakanlığı’nda ‘diplomat’ olarak Avrupa’nın çeşitli ülkelerinde ‘eğitim ateşesi’ görevini yaptı. Osman Kılıç Balkanlar’da Türkçe’nin varlığının öncüsü, aynı zamanda Türk kültürünün taşıyıcısı bir dava adamı olarak nitelendiriliyor.

Türklerin yoğun olduğu Deliorman bölgesi; Razgrad, Silistre, Rusçuk, Bodruba ve Şumnu vilayetlerinden oluşuyor. Kılıç, bölgede en tanınan Türk. Ancak her zaman Bulgaristan’ın baskısı altında kaldı.

Ankara Ümitköy’de yaşayan diplomat ve
yazar ‘Balkanların koca çınarı’nın, ‘46 Yıl Sonra Bulgaristan’da Kutsal Topraklarda Bir Ay’, İslam’ın İntişarı’, ‘İslamda Sevi’ adlı kitapları bulunuyor. Kılıç’ın yaş gününde kızı ve yakın dostları bulundu.

MESAJ PANOSU

DOĞRU Parti İstanbul il koordinasyon toplantısının bugün 14.00’de Taksim Grand Özkaymak Otel’de yapılacağı, ülke gündemini elinde tutan isimlerin katılacağı bildirildi.

LDP Genel Başkanı Gültekin Tırpancı CHP’nin 97. yaş mesajında diyor ki: “Laik, Anayasal demokratik değerlerden her geçen gün daha da uzaklaştığı bu baskıcı dönemde, ana muhalefet partisi CHP’nin kuruluş ilkelerinde vurgulanan Cumhuriyet değerlerine her zamankinden daha çok sahip çıkarak ülkemizde demokratik Cumhuriyet’i güçlendirmesi en büyük temennimizdir.”

ÇİFTÇİ DE İŞÇİ DE BİZE LAZIM

TÜRKŞEKER’le ilgili dünkü haberde “Gerekeni yaparız” diyorsunuz. Maksat anlaşılıyor tabii... Abraham Maslow’un ‘ihtiyaçlar hiyerarşisi’ kuramına göre ilk ihtiyacımız yine yeme-içme ile başlıyor. Çiftçi çalışıyor, işçi üretiyor. Kamuya ait şeker fabrikalarında kadro bekleyen o işçilere eğer sahip çıkmak yerine “Gerekeni yaparız” imasında bulunursanız, emin olun ki sektörü baltalayacak nitelikteki bu sözünüzün üzerine, yakında sizin için de gerekeni yaparlar. Çiftçilere ve kooperatifler aracılığı ile sahip oldukları şeker fabrikalarına sahip çıkmak yerine işi ithal tatlandırıcılara bırakırsanız, bu millet de sizler için gerekeni yapacaktır.

Söz çiftçinin/işçinin olsun!

TIP SEKTÖRÜ ÇIKMAZDA!

Bir tıbbi malzeme üreticisi ve satıcısı olarak yıllardır görmediğimiz ölçüde sıkıntı içindeyiz. Uzun zamandır uygulanan toplu alım sisteminden, hâlâ neden olduğunu anlayamadığımız bir kararla, tıp sektörünün bütün resmi ihtiyaçlarını DMO vasıtasıyla yılbaşından itibaren satın almaya karar verdiler. Güya DMO alımları 120 gün içinde ödenecekmiş.

Ama bu arada devlet hastanelerinin ve üniversitelerin firmalara olan borçlarını da (devlet hastanelerinde 13 ay, üniversitelerde ise 36 ay geçmesine karşın) ödemiyorlar. İhale taahhüdünde hastanelerin ödeme süresi 180 gündü.

Bu durumun devlet ciddiyetiyle bağdaşmadığını, devletin borçlarını ödememesi halinde sistemin er geç çökeceğini, bundan da hem vatandaşların hem de firmaların ve çalışanlarının zarar göreceğini belirtmek gerekir. Mustafa SAYIN