Gökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi

Kampanyaya destek veren gönüllü kahramanlar tarafından uğurlanan Küçük ailesi ile yolculukları öncesi buluşarak yürüttükleri kampanyanın perde arkasını ve gerçekleşecek tedavi sürecini konuştuk. Yelda ve Sefa Küçük çifti oğulları Gökalp ile birlikte bizi gülen yüzleriyle karşıladıklarında, tarifsiz bir heyecan ve mutluluk içindeydiler. Aynı duygular içerisinde gerçekleştirdiğimiz röportajımız bizim için de mutluluğun tablosu gibiydi. Küçük ailesi röportajımızda kampanya bitse bile yolculuklarının henüz bitmediğine dikkat çekerken, Türkiye genelinde kampanya yürüten tüm SMA’lı hastaların tedavisi için seslerini duyurmaya, bilgi ve tecrübelerini paylaşmaya devam edeceklerini de dile getirdiler.

Şu andaki duygularınız tarifsiz olmalı?
Yelda Küçük: Çok heyecanlıyız, Amerika’ya gitmek ve tedaviyi alabilmek için çok sabırsızlanıyoruz. Yaşanacak süreçle ilgili biz de merak içerisindeyiz. Hala sabah uyandığımızda sanki bir kampanya koşturmacasının içinde olacağız gibi hissediyoruz. Sanırım ilacı aldıktan sonra gerçekten tam rahatlayabileceğiz.
Amerika’da nasıl bir tedavi süreci yaşanacak?
Sefa Küçük: Amerika’ya vardıktan sonra muhtemelen bir hafta içinde Boston Children Hospital’da Gökalp’in randevusunun oluşması ile birlikte SMA hastası çocukları tedavi etmek üzere onay alan ilk gen tedavisi Zolgensma ilacının uygulaması gerçekleşecek. İlacın verilmesi 1 saat sürüyor, hastanede kalma süreci olmuyor. Üç ay gibi bir tedavi süreci öngörüyoruz. Konaklama için de tüm organizasyonumuzu yaptık. İlaçtan sonra vücuda zararı olmaması adına kontroller yapılıyor ve yükselen karaciğer enzimleri gibi yan etkilerin azaltılması için de tedaviler uygulanıyor. Aynı zamanda bu süreçte Gökalp hem hastanede hem de farklı rehabilitasyon merkezlerinde fizik tedavi de görecek.

YÜZDE 92 ORANINDA BAŞARILI

Bilmeyenler için SMA hastalığı ve tedavisi hakkında kısa bir bilgilendirme alabilir miyiz?
Sefa K. : SMA hastalarında vücutta SMN1 geni eksik oluyor. Zolgensma’nın bileşeni milyarlarca virüsten oluşuyor. Bu virüslerin kendi DNA’sı çıkartılmış ve yerlerine SMN1 geninin DNA dizisi yüklenmiş. Virüs hastada olmayan SMN1 geninin hastaya aktarılmasına yarıyor ve vücudun kendi kendine protein üretmesini sağlıyor. SMA hastalarının bu tedavi için iki yaşından küçük ve 13,5 kilodan az olması gerekiyor. Gökalp şu anda 11 buçuk kilo civarında ve 1 Ekim’de iki yaşına girecek. Bu tedaviyle ilgili biz de çok fazla klinik çalışma ve makale araştırdık. Yüzde 92 oranında başarılı sonuçlar olduğunu gördük. Umuyoruz ki şu anda tekerlekli sandalye ile gezen Gökalp’in de yürüdüğü günleri göreceğiz. Tabii bu hastalık sadece yürüme ile ilgili değil yemek yeme, yutkunma gibi vücudun birçok fonksiyonunu da etkiliyor. Biz de devamında tüm fonksiyonlarda gelişme sağlamayı bekliyoruz.
Türkiye’de şu anda SMA hastaları için uygulanan Spinraza ilacının özelliği nedir?
Sefa K. : SMA ilacı olan Spinraza hali hazırda SGK kapsamına alınmış ancak temini konusunda son aylarda problemler yaşanan bir ilaçtı. Aslında destekleyici ilaç dememiz daha doğru. Çünkü yılda dört veya altı kez omurilikten uygulanıyor ve SMA hastalarının yaşamsal faaliyetlerini yerine getirebilmeleri ve kazandıkları motor yeteneklerinin kaybetmemeleri adına hayati önem taşıyor. Gökalp de Zolgensma ilacını beklerken kas hastalığının daha fazla ilerlememesi için bu ilacı aldı. Diğer yandan bu ilacın da belirli kriterleri ve prosedürleri var. Tüm hastaların aileleri çok yorucu bir süreç yaşıyorlar. Maalesef ilacın zorunlu düzenli kullanımı aksayabiliyor ya da çocukta gelişim görülmezse kesilebiliyor da.

MİLYONDA BİR İHTİMAL GERÇEKLEŞTİ

Gökalp’e teşhis ne zaman ve nasıl konuldu?
Yelda K. : Gökalp’in belirtileri üç aylıkken başladı ve yedi aylıkken fiziksel fonksiyonlarını hızla kaybetmeye başlayınca nörologlara yönlendirildik. Aslında teşhis bir yaşına girmesine çok az kala konuldu. Dolayısıyla teşhis geç konulunca Spinraza ilacını da geç aldık.
Sefa K: Doktorlar SMA genetik testini yaparak teşhisi koyduklarında, eşim ve ben de yaptırdık. Normalde literatüre göre anne ve baba taşıyıcı olursa çocuk hasta oluyor. Üstelik bu oran da yüzde 25 ihtimalle. Ancak bizim test sonuçlarında ben taşıyıcı çıktım, ama eşim de yok. Hatta gizli taşıyıcılık var mı diye ailesine de bakıldı ama çıkmadı. Dünyada on binde bir, Türkiye’de altı binde bir gerçekleşme ihtimalinde olan ve nadir hastalık olarak geçen SMA, bizim için herhalde milyonda bir ihtimal olarak gerçekleşti.

EKİP ÇALIŞMASI YÜRÜTTÜK

Kampanya sürecini nasıl yürüttünüz?
Sefa K. : Arkadaşlarımızla bir gece neler yapabiliriz diye konuşurken verdiğimiz karar neticesinde kampanyayı 28 Mart’ta başlattık. Zaten tek başımıza başarmamız mümkün değildi. Arka planda yaklaşık 20 kişilik bir ekiple, büyük bir inançla gece gündüz çalıştık. Toplantılar yaptık, projeler geliştirdik. Sürekli görünür olmak adına herkes görev aldı, sosyal medyayı çok aktif kullandık. Aynı zamanda “Bir Çocuk Bin Umut” derneğinin bu yolculukta bağış toplama konusunda sonuna kadar bilgi ve deneyimleriyle çok büyük destekleri oldu. 2.4 milyon doları tamamlamak üzere Son 60 gün sayacı başladığında adım adım başladığımız yolculuğumuzda çok ciddi bir kitleye ulaştık. Kampanyamız bitti ama ekibimiz hala bütün organizasyonlarımız için çok büyük destekte bulunuyorlar.
Ünlü sanatçılardan da çok fazla paylaşım yapıldı, nasıl bir etkisi oldu?
Sefa K. : Ünlülere ulaşma noktasında gerçekten sosyal medyanın gücünü gördük. İsmini sayamadığımız katkı koyan herkese tekrar çok teşekkür ediyoruz. Özellikle Hazal Kaya doğum günü Gökalp ile aynı tarih olduğu için profiline kampanyanın linkini koyarak doğum günü hediyesi olarak da bağış istedi, abartısız bizi her gün paylaştı.

TÜRKİYE’DE RESMİ KAMPANYA YÜRÜTÜLEMİYOR

Bağışın toplandığı sistem hakkında bilgi alabilir miyiz?
Sefa K. : Türkiye’de Spinraza ilacı olduğu Valilik tarafından gen tedavisi için bir kampanya yürütmemize ve Iban numarası paylaşılmamıza izin verilmiyor. Bu nedenle kampanyayı dünyanın en güvenilir bağış platformu olan Amerika merkezli gofundme üzerinden başlattık ve sonuçlandırdık. Ayrıca Avrupa’da yaşayanlar daha rahat bağış yapabilsin diye PayPal hesabı da açtık. Toplanan bağış bizim tarafımızdan sistemden hastaneye aktarılacak. Bu süreçte diğer SMA hastalarının ailesine de kampanyanın açılması konusunda destek verdik. Çünkü biz de bilmiyorduk, öğrendiğimiz tüm bilgileri paylaşıyoruz. En son Türkiye genelinde 46 SMA’lı hastanın kampanyası vardı. Çok zor bir hastalık ve bu süreçte aileler her türlü iletişim halindeler ve birbirlerine destek oluyorlar.

120 BİN KİŞİ BAĞIŞ YAPTI

Toplamda ne kadar kişi bağış yaptı?
Sefa K. : Öncelikle bu bir hayat yarışı. Bir kez kampanyayı paylaşayım sonrasında para gelir gibi bir durum söz konusu değil. Biz çok planlı çalışarak, 45 gün gibi kısa bir sürede çok büyük bir meblağ elde ettik. Ülkemizde yaşadığımız en büyük dezavantaj döviz kurunun çok yüksek olmasıydı. Kampanya başladığında 100 lira bağış 17 dolar yapıyorken, kampanyayı bitirdiğimizde 13 buçuk dolar yapıyordu. Bize yaklaşık 120 bin kişi bağış yaptı. Kimi 5 dolar gönderdi kimi bin dolar gönderdi. Kimi duaları ile kimi maddi gücü ile destek oldu. Zamanımızı doldurmadan bu tedaviyi almanın mutluluğunu yaşıyoruz. Umuyoruz tüm hasta çocuklarımız da yaşasın. Gökalp için kampanyaya bitti ama bağış yapmak için arayanlar olduğunda diğer hasta çocuklara yönlendiriyoruz. Bursa’da da iki çocuğumuz daha var, hesaplarımızda diğer hastaları da sürekli paylaşıyoruz.

EL ELE VERMEYE DEVAM EDECEĞİZ

Türkiye’den tedavi için Amerika’ya giden ikinci aile oldunuz. Tedavi için giden ilk aile ile görüşüyor musunuz?
Yelda K. : Türkiye’den ilk olarak Nil’in kampanyası tamamlandı ve bu bize çok büyük cesaret verdi. Biz de başarabiliriz dedik. En azından ileride Gökalp’e senin için çaba sarf ettik diyebilecektik. Nil’in kampanyası başladıktan 20 gün sonra Gökalp’in kampanyası başladı. Bu süreçte Nihan ve Ali Güleç çifti ile de sürekli konuştuk, çok güzel bir bağ kurduk. Nil bir aydır Amerika’da tedavi olumlu ilerliyor. Biz de aynı hastaneye gidiyoruz. İnşallah Amerika’da buluşacağız. Tabii bu yolculuk henüz bitmedi. Gökalp de inşallah başka hastalara, ailelere cesaret verecek. Onlar için de el ele vereceğiz.

GÖKALP BİZE ÇOK ŞEY ÖĞRETTİ

Yaşadığınız bu zorlu süreçte ilgili kendiniz adına farkındalıklarınız oldu mu?
Yelda K. : 3 Eylül bizim evlilik yıldönümümüz. Ve yine bir yıl önce 3 Eylül’de Gökalp’in teşhisi konulmuştu ve SMA’yı ilk defa orada duymuştuk. İnsan başına gelmeyince hiçbir şey bilemiyor. İlk duyduğumda, bu hastalığı yaşayan aileler var ve biz de bunlardan biri olabiliriz imkânsız değil demiştim. Bu bir yıl içinde Gökalp bize çok şey öğretti; hayatta insanın başına her şeyin gelebileceğini ve aynı zamanda bu kampanya ile mucizelerin de olabileceğini. Hayatta en büyük acı evlat acısı derler. Herhalde artık kaldıramayacağım başka bir acı olamaz diyorum. Biz bu hastalığı atlatacağız ve daha güzel şeyler olacak inanıyorum.
Sefa K. : Önceden engelli bir çocuk gördüğümde yanından normal bir şekilde geçebiliyordum. Yaşamadan insan empati yapamıyor. Şimdi biz de aynı savaşın içerisindeyiz ve bir çocuğun sektiğini görsem acaba neyi var diye merak ediyorum. Çok daha bilinçlendim ve elimden ne geliyorsa fazlasını yapmaya çalışıyorum.