SMA hastalarına destek için Ankara'ya yürüyor
Güncelleme Tarihi:
SMA'lı hastalara destek için 5 gün önce Antalya'dan Ankara'ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, Afyonkarahisar'ın Sandıklı ilçesine ulaştı.
Ahmet DAĞLI/ SANDIKLI (Afyonkarahisar), (DHA)- Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk yolculuğun 5'inci gününde Sandıklı'da gazetecilere açıklama yaptı. Önünde 'SMA çaresiz değil', arkasında ise 'Sağlıkta kriter olmaz' yazılı tişört giyen Tarık Onuk, yürüyüşüyle ilgili şunları söyledi:
"3 dileğimiz var. Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza'nın kriterleri kalksın ve medikaller devlet tarafından karşılansın. Taleplerimiz yerine getirilinceye kadar yürüyüşümüz devam edecek. Daha dün Ersan bebeğimizi kaybettik. Ne yazık ki bir kez daha SMA kazandı. Biz her yerde 'SMA ölsün, çocuklar kazansın' derken, dün SMA'lı bir bebeğimizi kaybettik. Çocukların ve ailelerin tamamı kampanya yaparak Zolgensma'yı kullanmak için yurt dışına gitmeye çalışıyor. Oysa ki ilaç ülkemizde kullanılsa bir çocuğun topladığı para ile en az üç çocuğumuz tedavi edilecek. Sağlık Bakanlığı'nda yaptığımız toplantılarda kendilerine bildirmelerimize rağmen bu ilaçlar ülkemize gelmemiştir. Spinraza'da solunum cihazına bağlanan bir çocuğumuzun cihazdan ayrılarak kaç saat ayrı kalabileceğini test etmek ölüm anında cinayettir. Bütün kriterlerin kaldırılmasını ve medikallerin devlet tarafından karşılanmasını rica ediyoruz. Bugün Sandıklı'dan başlayarak Afyonkarahisar'a doğru yürüyüşümüze devam edeceğiz."