SMA hastası Berinay'ın umudu gen tedavisinde

Zehra- Burak Özkesemen çifti, 1 yıl önce dünyaya gelen kızları Berinay'ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay'a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu'nca (SGK) karşılanan 'Spinraza' tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD'de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2,3 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 15 Aralık'ta yardım kampanyası başlattı ancak 6 aylık sürede gereken paranın sadece yüzde 10’u toplanabildi.

'ÇOCUĞUMUZU KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ'

Zehra Özkesemen, Berinay'ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, "Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir şekilde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Biz bir anne-baba olarak sadece evladımızın yaşamasını istiyoruz ve bunun için mücadele ediyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Bu süreç Berinay’ı çok yıpratıyor ve çok yoruyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Onun yaşama tutunmasını istiyoruz. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun" dedi.

'İLACIN TÜRKİYE'YE GELMESİ GEREKİYOR'

Anne Özkesemen, hastanenin tedavi için verdiği teklifin 2 milyon 300 bin dolar olduğunu kaydederek, "Biz bunun sadece yüzde 10'luk kısmını toplayabildik. 6 aydır devam eden bir kampanya, çok yavaş ilerliyor. Biz artık evladımızın zaman kaybetmeden tedavi olmasını istiyoruz. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çocuklarımız başka bir ülkede değil de kendi ülkemizde tedavi olursa daha da iyi olacak. Berinay zaman kaybı yaşamadan alırsa ilacı belki yürüyebilir, normal bir şekilde hayatına devam edebilir" diye konuştu.

'SMA TESTİ EVLİLİK ÖNCESİ YAPILMALI'

Burak Özkesemen ise "Şu anda kullandığımız ilaç yurt dışındaki gibi tamamen tedavi eden bir ilaç değil hastalığın yavaş hareket etmesini sağlayan bir ilaç. Yurt dışındaki ilaç kas hücrelerini tamamen yerine getiriyor ve iyileştiriyor. Son zamanlarda maalesef çok sayıda bebek yaşamını yitirdi. Biz kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşama tutunmasını bizi bırakmamasını istiyoruz. Çocuğumuzun para yüzünden hayatını kaybetmesi gerçekten çok acı bir şey. SMA testi evlilik öncesi olması gereken bir şey çünkü evlenmeden önce birçok test yapılıyor. Bu da yapılsa önüne geçilmiş olur. Test yapıldığı takdirde gebelik öncesi önlemler alınabiliyor. Bu testin ülkemizde evlilik öncesi özel istek üzerine değil şart olarak getirilmesi daha da büyük önem arz edecektir" dedi.