Dunya Nadir Hastaliklar Gunu
dunya-nadir-hastaliklar-gunu’a ait tüm site haberleri
Nadir Hastalıklarda Düzenli Takip ile Hayata Devam
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha azını etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişiyi etkilediği düşünülen 6 bin-8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.
#Sponsorlu İçerik
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
Dünyada ilk defa tanısı konulan hastalığı ile Tokat'ta yaşam mücadelesi veriyor
Tokat'ta, IL-21 eksikliğinin tanımlandığı dünyadaki ilk hasta olarak literatüre geçen 15 yaşındaki Tuncay Görmez, bağışıklık sisteminin zayıf olması ve bağırsak tembelliği nedeni ile evinden dışarı çıkamıyor.
#IL-21 Eksikliği
İngiltere onu hasta çocuklar için yaptığı çalışmalarla tanımıştı... Karanlık gerçek ölümünün ardından ortaya çıktı
Megan ve Jean... Bir yandan beyin tümörüyle savaşırken bir yandan hasta çocukları mutlu etmek için ter döken genç bir kadın ve annesi… Ya da iki acımasız dolandırıcı… Belki de tıp literatürünün en açıklanamaz bozukluklarından birinin yol açtığı dramatik bir yaşam… Hangisi olduğuna aşağıdaki haberi okuduktan sonra siz karar verin…
#İngiltere
Kirstie Alley’nin ölüm sebebi belli oldu… Tedavisi geciktiği için mi hayatını kaybetti? Scientology tarikatı onu 'insan üstü' statüsüyle yakacak!
Her ölüm erken ölüm derler ama söz konusu ünlü bir Hollywood oyuncusu olunca yaşı kaç olursa olsun dünya çapında üzüntü yaratıyor ve günlerce konuşulmaya devam ediyor. Dün 71 yaşında hayatını kaybeden Kirstie Alley için de aynısı geçerli. Kanserden öldüğü açıklanan oyuncunun hastalığının hiç kimse tarafından bilinmemesi soru işaretleri yaratmıştı. Şimdi ise gerçekler bir bir ortaya dökülüyor…
#Kristie Alley
1923’ten beri diyabeti yenmek için değişimin öncüsüyüz
Dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen ve 99 yıllık diyabet mirasıyla yenilikçi tedaviler sunan global sağlık şirketi Novo Nordisk, Dünya Diyabet Günü’nde diyabeti değiştirmeye öncülük etmek için çalıştıklarını açıkladı. Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Jens Pii Olesen, dünyada her yıl 6,7 milyon yetişkinin diyabet veya komplikasyonları nedeniyle hayatını kaybettiğine değinerek durumun ciddiyetine dikkat çekti.
#Sponsorlu İçerik
Ona boş yere "Amerika'nın en fazla nefret edilen adamı" demiyorlar... Yıllar sonra yeniden gündemde!
Bir gecede "Amerika'nın en fazla nefret edilen adamı" oldu üstelik bundan çok da memnundu. Zira insanları sinirlendirip rahatsız etmek en büyük keyifleri arasında ilk sırada geliyordu. Avukatının bile "Suratını yumruklamak istiyordum" dediği 'Pharma Bro' Martin Shkreli, tam unutuldu derken flaş bir gelişmeyle yeniden manşetlere oturdu. İşte filmlere konu olmuş bir "kapitalizm" hikayesi...
#Martin Shkreli
Bakan Koca, 'Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü' nedeniyle düzenlenen sempozyumda konuştu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlık Bakanlığı
Sağlık Bakanı Koca: Nadir hastalıkların tedavisinde en önemli konu bu hastalıkların önlenmesidir
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlı Bakanlığı
Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
#Sponsorlu İçerik
Vücudu fabrika ayarlarına sıfırlayan virüs! Ve bu hiç iyi bir şey değil...
Kızamık sadece kızamık değilmiş... Son yıllarda aşı karşıtlığı nedeniyle hortlayan kızamık, dünyadaki bilinen en bulaşıcı virüslerin başında geliyor. Üstelik kızamığın başka hiçbir virüste olmayan çok sinsi, çok tehlikeli ve oldukça öldürücü bir etkisi var: Bağışıklık amnezisi. Bilim insanlarının bile 'nasıl'ını açıklamakta zorlandıkları bu durumdan kaçınmanın yolu ise çok ama çok basit: Aşı.
#Kızamık
Onlara kalsak birçoğumuz hayatta olmayacaktı! İşte aşı karşıtlığının tarihçesi...
'Aşı diye beynimize çip takıyorlar... Hepimizi robotlaştıracaklar... Bizi kısırlaştıracaklar...' Komplo teorileri bitmek bilmiyor. Hayal gücünü zorlayan cümleler... Peki, bu aşı karşıtlığı yeni mi? Covid-19'la mı hayatımıza girdi? İşte aşı karşıtlığının 200 yüzyıllık tarihçesi ve ibretlik örnekler...
#Salgın Hastalık
Araştırmacılar yanıtlıyor: Neden elimizde etkili bir Covid-19 ilacı yok?
Dünyayı kasıp kavuran Covid-19 pandemisiyle ilgili akıllarda çok önemli bir soru var: Neden hâlâ kesin bir çaresi bulunamadı bu belanın? Biz de sizin için bu soruya yanıt aradık. Ayrıntıları haberimizde bulabilirsiniz...
#Remdesivir