’Nadir hastalıkları’ anlattılar

Numune Hastanesi’ndeki etkinliğe Adana Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Osman Kürşat Arıkan, Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Yöneticisi Prof. Dr. Ekrem Sapmaz, yöneticiler, sağlık çalışanları, belediye çalışanları, sivil toplum kuruluşları ve hasta aileleri katıldı. Genetik Tanı Merkezi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniği’nin ev sahipliği yaptığı konferansın açılışında söz alan Genetik Tanı Merkezi sorumlusu Doç. Dr. Özge Özalp Yüreğir, her yıl 28-29 Şubat’ta gerçekleşen etkinliklerle nadir hastalıklara dikkat çekildiğini söyledi. Konferansta, Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Sinem Yalçıntepe, Çocuk Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Mustafa Kömür ve Çocuk Metabolizma Uzmanı Dr. Deniz Kör, uzmanlık alanlarıyla ilgili bilgilendirmelerde bulundu. Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Derneği Başkanı Didem Sürenler de sivil toplum kuruluşları ve nadir hastalıklara sahip hastaların aileleri adına konuşma yaptı.

ASLINDA ’NADİR’ DEĞİL

Adana Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Osman Kürşat Arıkan ise Türkiye’de yaklaşık 5 milyon insanın nadir hastalıklardan etkilendiğini, aslında bu hastalıkların hiç de ’nadir’ olmadıklarını söyledi. Arıkan "Nadir görülen hastalıklarda ırsiyet ve genetik faktörlerin rolü çok büyüktür. Akraba evliliklerinin fazla görülmesi ülkemizdeki nadir hastalık sayısını artırmaktadır. Mücadelede en önemli nokta, dış kaynaklı riskleri kaldırmaya çalışarak, hastalığın erken yaşta tespitidir. Böylece hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi çok fazla zedelenmeden, hayati risk oranı azalmaktadır" diye konuştu.