×
1996 yılında, Ankara-Çankaya’da, her şeyi devletten beklemek yerine işlerin bir ucundan tutulması gerektiğine inanan 14 kişi zamanın muhtarının çevresinde örgütleniyor. Önceleri muhtarla birlikte mahallenin sorunlarının çözülmesi için çalışan bu grup, yeterince güçlendikten sonra “Çiğdem Eğitim Çevre ve Dayanışma Derneği (Çiğdemim Derneği)” adı ile dernekleşiyor.
Tamamıyla bağımsız, tarafsız ve gönüllü bir hareketten doğan Çiğdemim Derneği’nin temel amacı semt sakinlerinin yaşam kalitesini arttırmak, giderek unutulmaya yüz tutan komşuluk ilişkilerini güçlendirmek. Dernek, mahalle sakinleriyle birlikte yaptığı çalışmalarda toplumsal sorumluluk bilinci geliştirmeye özen gösteriyor. Dernek üyeleri, “oturduğu semte sahip çıkan, onun sorunlarıyla ilgilenen kişilerin ülke sorunlarına da sahip çıkacağına ve gerektiğinde sorumluluk alacağına” inanıyorlar.
Çiğdemim Derneği’nin misyonu; “Çiğdem Mahallesi sakinlerinin sosyal, kültürel, fiziksel ve zihinsel açıdan gelişmesine katkı sağlayacak ve yaşam kalitesini yükseltecek hizmetleri gönüllülük ve katılımcılık esasıyla sunmak”. Vizyonu ise; “Ankara’nın en yaşanılabilir, güvenilir ve örnek alınan mahallelerinden biri olmak”.
Derneğin önde gelen sloganı “Çiğdem Mahallesi’nde Yaşam Engel Tanımaz!”. Ankara Kalkınma Ajansı tarafından desteklenen aynı adlı proje, Çiğdem Mahallesi’nin engelli sakinlerinin kültürel ve sosyal yaşama katılımlarını arttırmayı hedefliyor. Bu projenin özel amacı ise, Çiğdem Mahallesi’ndeki engellilerin;
Özgül Öğrenme Güçlüğü; bireylerin “okuma, yazma, dinleme, anlama, kendini ifade etme ya da matematik alanında yaşıtlarına ve zekâsına göre beklenilenin önemli ölçüde altında olması” şeklinde tanımlanıyor. Özgül Öğrenme Güçlüğü, bu alanlardan herhangi birinde yaşanabileceği gibi birden fazla alanda da görülebiliyor. Okuma alanında güçlük anlamına gelen Disleksi, en sık rastlanılan Özgül Öğrenme Güçlüğü.
Özgül Öğrenme Güçlüğü’nün nedenleri henüz tam olarak bilinemiyorsa da merkezi sinir sisteminin işleyiş biçiminden kaynaklandığı ve yapısal olduğu düşünülüyor. Özgül Öğrenme Güçlüğü kesinlikle zekâ geriliği değil. Bu tanının konulabilmesi için çocuğun zekâ düzeyinin normal sınırda ya da üzerinde olması gerekiyor.
Özgül Öğrenme Güçlüğü yaşayan çocuklar, yaşıtlarından zihinsel düzeyde bir farklılıkları olmadığından, çoğu zaman yaşadıkları güçlüğün farkına varıyor ve kendilerini kötü hissediyorlar. Bu farkındalık okula gitme konusunda isteksizliğe, mutsuzluğa ve arkadaşlık ilişkilerinde bozulmalara neden olabiliyor. Bazı çocuklar, içinde bulundukları başarısızlık duygusundan dolayı, kendilerini ifade ederken daha hırçın ya da saldırgan davranışlar sergileyebiliyorlar. Bazı çocuklar ise, bunun tam tersine, içlerine kapanıyorlar. Böyle durumlarda psikolojik danışmanlık hizmeti alınması gerekiyor.
Özgül Öğrenme Güçlüğü tanısı almış çocuklar:
Çalışmalarını “İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi Gözaltında Kayıplara Karşı Komisyon” bünyesinde sürdüren Cumartesi Anneleri tam 600 haftadır adalet aramayı sürdürüyor.
Güvenlik güçlerince gözaltına alındıktan sonra kendilerinden haber alınamayan insanların aileleri ve onları destekleyen İnsan Hakları Savunucuları’nın 27 Mayıs 1995 tarihinde başlattıkları barışçıl direniş 24 Eylül 2016’da altıyüzüncü haftasını tamamlıyor. Gözaltında kaybolanları, bir-iki örnekle hem hatırlamak, hem de sizlere hatırlatmak istiyorum.
Gözaltında kaybolan ilk kişilerden olan Veysel Güney, 28.12.1980 tarihinde, 24 yaşındayken Antep’te gözaltına alınmış. Adana Bölgesi Sıkıyönetim Komutanlığı 2 No.lu Askeri Mahkemesi’nde yargılanmış. İlk duruşması 6 Şubat 1981’de yapılmış. 11 gün sonra, 17 Şubat 1981’de yapılan 2. duruşmada, kendisini suçlayacak deliller olmaksızın idama mahkûm edilmiş. Avukat talebi reddedilmiş, savunma hakkı yok sayılmış.
Eşpedal Derneği, gören üyeleriyle görmeyenlerin aynı bisiklet üzerinde pedal çevirdiği bisiklet turları düzenliyor. Çalışmalarına yaklaşık üç-dört yıl önce topluluk şeklinde başlayan bu oluşum, Aralık 2015’te resmi olarak dernekleşmiş durumda. Bugün, Türkiye’nin farklı bölgelerinde temsilcilikleri ve 200’ün üzerinde gönüllüsü bulunuyor.
Eşpedal Projesi’nin fikir mimarı, 11 yaşlarındayken yakalandığı Behçet hastalığı sebebiyle iki gözünü kaybetmiş olan Abidin Karademir. Projenin ilk amacı görme engellileri sosyal çevreye kazandırmak. Eşpedal Derneği engelli-engelsiz bireyler arasındaki dostluğu ‘tandem’ olarak adlandırılan iki kişilik bisikletler aracılığı ile sağlıyor. Tandem bisikletin çalışma prensibinde arka arkaya oturan iki kişi birbirine bağlı olan pedalları aynı anda çeviriyor. Bu bisiklette önde oturana ‘pilot’, arkada oturana ise ‘co-pilot’ deniliyor. Engelsiz birey önde oturarak bisikletin yön, fren, vites gibi hareketliliklerini yönetirken, görme engelli birey arkada oturarak pedal çeviriyor ve bisikletin ivmelenmesine katkı sağlıyor.
Görme engelli bireylerle herhangi bir engeli bulunmayan bireylerin farklı yaşam şekillerini deneyimleyebilmeleri için fırsatlar yaratan Eşpedal Derneği’nin kuruluş amaçları, özetle:
Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu tarafından düzenlenen “Sevgi Panayırı Günleri” 20–25 Eylül tarihlerinde, 19.00-21.00 saatleri arasında, Maltepe Sahili Etkinlik Alanı’nda gerçekleştirilecek. Etkinlikte; kurum stantları, sergi, söyleşi, konser, imza günleri ve tiyatro gösterilerine yer verilecek, ayrıca yöresel lezzetler ve engellilerin el emeği ürünler sergilenecek.
Söz konusu etkinlik süresince, Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkanı ve aynı zamanda Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu Başkan Yardımcısı olan Adem Kuyumcu moderatörlüğünde “Çadır Sohbetleri” yapılacak. Kuyumcu, moderatörlüğü süresince, hem kendi deneyimlerini paylaşacak, hem de ana konuşmacılarla birlikte sorulan sorulara çözüm önerileri sunacak. Dinleyicilerle interaktif şekilde gerçekleştirilecek olan Çadır Sohbetleri’nde kurumların hizmetleri, engelliler ve ailelerinin sorunları ve deneyimleri paylaşılacak.
Maltepe Sahili Etkinlik Alanı’nda kurulacak sahnede bir ya da birkaç ana konuşmacı moderatörden ve dinleyicilerden gelen soru ve görüşlere cevap verecek. Günlere göre Program akışı aşağıdaki şekilde işleyecek:
- 20 Eylül Salı
Bugün bayram… Bayram; sevinç, mutluluk, neşe, huzur ve kavuşmak anlamına geliyor. Yani bugün, sevdiklerimizle kucaklaşma ve mutlulukları paylaşma günü.
Bayramları ‘bayram gibi’ yaşamayı unutalı çok zaman oldu. Okurlarımdan Neval Kancar, bir önceki yazımın altına “Bedenimiz engelli olabilir fakat ruhlarımız özgür. Sizden çocukluğunuz ve size mutluluk veren günlerinizle ilgili hikâyeler dinleme şansımız olabilir mi acaba?” şeklinde bir not yazmış. Onun bu ricası bana çocukluğumun bayram günlerini hatırlattı.
Çocukluğumun en güzel yılları Üsküdar’ın İhsaniye Mahallesi’nde oturduğumuz evde geçti. Tamamını ahşap köşklerin doldurduğu bu mahallenin tek apartmanıydı bizim oturduğumuz. Kocaman bir bahçesi, bahçesinde dalları bizim katın camlarına kadar uzanan harika bir incir ağacı ve şahane bir boğaz manzarası vardı. Edebiyat öğretmeni olan annem o dönemde İmrahor’daki Mithatpaşa Kız Enstitüsü’nde görev yapıyordu. Biz üç kız kardeş için çok büyük bir şanstı bu. Zira bayramlıklarımız bu Enstitü’de dikiliyordu.
Bizim ailede bayramlar çok önemliydi. Daha bayram gelmeden içimizi büyük bir sevinç ve heyecan kaplardı. Üçümüze de yeni ayakkabılar alınırdı ve bu ayakkabılar çoğu kez rugan olurdu. O ayakkabıları yatağımızın başucuna koyar, Enstitü’den gelen bayramlık elbiselerimizi karşımıza asar ve hayran hayran seyrederdik. Ta ki bayram sabahı gelinceye kadar…
Rett Sendromu beynin gelişimini etkileyen ender rastlanır bir durum. Erken çocukluk döneminde başlayan ciddi fiziksel ve zihinsel engellere neden olabiliyor. Bu durum dünya genelinde, ortalama olarak, 10–12 binde bir kız çocuğunda ortaya çıkıyor; erkek çocuklarda ise nadiren rastlanıyor. Rett Sendromu, ilk kez, 1964 yılında Doktor Andreas Rett tarafından tanımlanmış ve Doktor Bengt Hegberg ile çalışma arkadaşları tarafından 1983 yılında yayınlanan raporla bir hastalık olarak dünya çapında tanınmış bulunuyor.
Bu sendroma X kromozomunda yer alan MECP2 (metil-CpG bağlayıcı protein 2) genindeki mutasyon neden oluyor. Nörolojik bir rahatsızlık olarak adlandırabileceğimiz Rett Sendromu dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda kız çocuklarında görülüyor. Yalnızca kız çocuklarında görülme nedeni hastalığa neden olan genin X kromozomu üzerinde yer alıyor oluşu. X kromozomunda MECP2 mutasyonu ile doğan bir kız çocuğunun diğer X kromozomunda aynı genin normal bir kopyası bulunuyor. Bu normal gen en azından bebek doğuncaya kadar gereken proteini sağlayabiliyor. Oysaki X kromozomunda mutasyon olan bir erkek başka bir X kromozomu yerine Y kromozomuna sahip olduğu için normal bir gen taşımıyor. Bu nedenle erkek fetüs hastalığı atlatıp gelişimini tamamlayamıyor ve hamilelik genellikle annenin düşük yapması, anne karnında erken ölüm veya doğum anında ölüm gibi durumlarla sonuçlanıyor.
Rett Sendromu bebekliğin ilk aylarında fark edilmiyor. Bebekler bu süreçte normal ya da normale yakın bir gelişim gösteriyorlar. Uzmanlar bu rahatsızlığın -her aşama birbirinin içine geçebiliyor olsa da- dört aşamada geliştiğini söylüyorlar.
Birinci aşama bebeğin ilk altı aydan on sekiz aya kadar geçirdiği değişiklikleri tanımlıyor. Bunlar:
- Gelişimin genel anlamda yavaşlaması
Dünya genelinde yeni doğan 3.500 erkek çocuğundan biri, hızla ilerleyen öldürücü bir hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi-DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) ile doğuyor. X kromozomuna bağlı çekinik kalıtılan bir kas hastalığı olan DMD, sadece erkek çocuklarda görüyor. DMD vakalarının 2/3’ü anneden kalıtım yoluyla geçerken 1/3’ü mutasyon sonucu embriyoda ya da yumurtada oluşuyor. Hastalık ilk kez Fransız Nörolog Guillaume Benjamin Amand Duchenne (de Boulogne) tarafından 1960’larda teşhis edilmiş bulunuyor.
Bu hastalığa kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein, distrofin (dystrophin), eksikliği neden oluyor. Distrofin, X kromozomunda -X kromozomunun Xp21 bölgesinde- kodlanan bir protein. Bu gendeki bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemiyor. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca erkek çocuklarda görülüyor. Kızlar genellikle taşıyıcı oluyor ve hastalık belirtisi göstermiyorlar. Zira kadınlarda iki adet X kromozomu bulunduğundan, birinde gerçekleşen mutasyon diğeri ile telâfi edilebiliyor.
Hastalık belirtileri genellikle bir yaşından altı yaşına kadar ortaya çıkmış oluyor. DMD hastası bir çocuk yardımsız oturamıyor ve ayakta duramıyor, yürümeye başladığından itibaren de sık sık düşüyor ve koşmakta zorlanıyor. Kas enzimi kreatin kinaz CK, kanda binlere yükseliyor. Kas gücü kaybı önce kalça çevresindeki kaslarda başlıyor. Bu nedenle yokuş ve merdiven çıkmak, oturulan yerden kalkmak güçleşiyor. Omuz çevresindeki kaslar etkilenmeye başladığında, kollarda da zayıflık ortaya çıkıyor. Hastalar 10-12 yaşına geldiklerinde yürüyememeye başlıyor ve tekerlekli sandalyeye bağlanıyor. Yürüme yeteneğinin kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar ise eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme, yani skolyoz. Son olarak da solunum kasları etkileniyor ve buna bağlı olarak çocuklar sıklıkla akciğer enfeksiyonuna yakalanıyor. Ayrıca kalp kaslarında da tutulum gözlenebiliyor. Duchenne Musküler Distrofi hastaları geçmişte 20 yaşlarında genelde akciğer enfeksiyonuyla kaybedilirken, bugün iyi bir bakımla yaşam süresi biraz daha uzatılmış bulunuyor.
Duchenne Musküler Distrofi’nin henüz tam bir tedavisi yok. Bu hastalıkta üç çeşit genetik kusur olabiliyor. Nonsense Mutasyonlu (nokta mutasyonu) DMD hastalarında, bazı Avrupa ülkeleri ile birlikte ülkemizde de kullanılmaya başlanmış olan Ataluren olumlu sonuçlar veriyor. Bu tip mutasyon Duchenne vakalarının %15’inde bulunuyor ve ilaç sadece bunlarda yararlı oluyor. Söz konusu hastalık belirtilerini biraz olsun hafifleten bu ilaç SSK ödeme kapsamına da alınmış bulunuyor. Ancak hastaların, kullanımdan önce, bu ilacın kendilerine uygun olup olmadığını anlamaları için genetik tanı testi yaptırmaları gerekiyor. Diğer bir DMD türü olan delesyonlu -kromozomun veya genin bir parçası kaybolmuş veya eksilmiş- hastalarda ekson atlama (exon skipping) ile distrofin üretimi için çalışmalar umut verici görünüyor. Ancak üçüncü şık duplikasyon için henüz bir gelişme yok.