×
Geçtiğimiz Ağustos ayında “İnsan yaşlandıkça hayat giderek zorlaşıyor” başlıklı bir yazı kaleme almıştım. O yazıda ilerleyen yaşımızın sevdiklerimizin acılarını da beraberinde getirdiğinden söz etmiştim.
Geçen ay, ben hastanenin yoğun bakım servisinde kendimi bilmeden yatarken meğer bir sevdiğimi daha kaybetmişim. Uzun süre haberim olmadı bu kayıptan. Ama sonunda öğrendim sevgili Nimet Ablamın artık yaşamadığını. Şimdi, “Nimet Abla da kim diyeceksiniz?” Anlatayım:
Annem üç çocuklu bir ailenin tek kızıydı. Yani benim teyzem yok. İki dayım vardı ki birini kaybettiğimde lise öğrencisiydim. Babamı ise benim hayranı olduğum tek bir erkek kardeşe sahipti. Yani halam da yoktu. Annem ben 24 yaşındayken hayata veda etti. Aradan beş yıl geçtikten sonra babam yeniden evlendi. İkinci eşi, “Sevgili Münevver Ablamız” biz üç kardeşin de gönlünde taht kurdu.
Nimet Abla Münevver Abla’nın bir yaş büyüğüydü. Öyle sevecen, öyle iyi yürekli bir kadındı ki kısa bir süre içinde kalplerimizdeki “anne yarısı teyze” boşluğunu doldurmayı başardı. Babamı Münevver Abla ile evlendikten dokuz yıl sonra, 1991 yılında kaybettik. Münevver Abla ise hâlâ hayatımızda.
Yıllar boyunca, Münevver Abla annemizin yerini almaya çalışmadan onun acısını paylaşırken bizlerle, Nimet Abla da gerçek teyzemiz oluverdi sanki. Üçümüzü de sardı, sarmaladı.
Oturduğu ev merdivenliydi. İlk tanıştığımız yıllarda rahatça çıkabildiğim o merdivenleri, gün geldi çıkamaz oldum. Ama her özlediğimde ve bunu ona söylediğimde hiç üşenmeden görmeye geldi beni. Onu hep çok sevdim. Sanıyorum, kendisi de bunu biliyordu.
Çok güzel dantel örerdi Sevgili Nimet Ablam. Elini hiç boş görmedim onun. Gelinleri, torunları ve bizler için sürekli farklı modeller üretmeye çalışırdı. Evimin her köşesi onun ördüğü dantellerle bezeli. Yani kalbimde sevgisi, eşyalarımda da imzası var.
Nimet Abla yaşama veda etmeden önce kısa bir rahatsızlık geçirmiş ve anlaşılmış ki böbrekleri iflas etmiş. Tıpkı düşlediği gibi, “üç gün yatak, dördüncü gün toprak” misali, kimseye yük olmadan sessiz sedasız gidivermiş.
Günümüzde, dünya genelindeki engelli kişi sayısı yaklaşık bir milyarı bulmuş durumda. Dünya nüfusunun %15’ine denk gelen engelli sayısının nüfusun yaşlanması ile birlikte daha da artması, 2050 yılında iki milyara ulaşması bekleniyor.
Türkiye’de ise, Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) verilerine göre yaklaşık beş milyon engelli bulunuyor. Engellilerin %42,8’ini erkekler, %57,2’sini ise kadınlar oluşturuyor. Çalışan engelli erkeklerin oranı %35,4, çalışan engelli kadınların oranı %12,5. Engellilerin iş hayatına katılımının düşük kalmasının en önemli nedenleri yolların ve kaldırımların, engellilerin kullanımına uygun olmayışı. Tekerlekli İskemle’nin kurucusu Mert Kök geçtiğimiz günlerde yapmış olduğu basın duyurusunda, “Engellilerin %66,9’unun yolların ve yaya kaldırımlarının, %66,3’ünün konutların, %59,5’inin alışveriş merkezlerinin, %58,4’ünün nün ise kamu binalarının engelli kullanımına uygun olmadığını” ifade etmiş bulunuyor. Mert Kök, ortopedik engellilerin %32’sinin fiziksel çevre düzenlemelerinin yetersizliği nedeniyle sokağa çıkamadığını, % 29’unun sosyal ve kültürel etkinliklere katılamadığını söylüyor.
Engelliler, dünya genelinde, hayatlarını kolaylaştıran yardımcı araçlara ulaşmakta zorluk çekiyorlar. Ülkemizde de ortopedik engellilerin büyük çoğunluğu, ne yazık ki, bu yardımcı araçlara ulaşamıyor. SGK güvencesindeki engelliler kâğıt üzerinde hakları olan tekerlekli sandalye ödeneğini alabilmek için defalarca hastaneye gitmek durumunda kalıyorlar. Kabul edilmesi gerekir ki, engelli bir bireyin hastaneye götürülmesi pek kolay olmuyor. Zira bir engelliyi, hele de sandalyesi olmayan bir engelliyi bir yerden bir yere toplu taşıma araçları ile nakletmek mümkün değil. Bu durumda ailenin engelli bireyin nakli için özel araç dışında bir seçeneği kalmıyor. Türkiye’de yaşayan engelli nüfusun çoğunluğu ise düşük gelir düzeyi grubunda yer alıyor. Bu nedenle engelli bireyin hastaneye her gidiş gelişi ailenin bütçesini sarsıyor.
Tekerlekli sandalyelerin yaş, beceri ve sağlık durumlarına göre tasarlanmış olması gerekiyor. Ancak, konu ile ilgili kesin bir bilgim olmasa da, ülkemizde bu kıstaslara uygun sandalyeye ulaşabilen engelli sayısının çok düşük kaldığını düşünüyorum. Zira ben bile kendi şartlarıma uygun bir sandalyeye sahip değilim.
15 Ekim tüm dünyada Beyaz Baston Özgürlük ve Güvenlik Günü olarak kabul edilmiş bulunuyor. 1921 yılında bir trafik kazası sonucu kör olan bir fotoğrafçı kendisini motorlu taşıtlardan koruyabilmek için beyaz bir baston kullanarak dolaşmaya başlamış. Bu deneyim o denli başarılı olmuş ki, 1931’de Fransız Körler Örgütü görme engellilerin bastonunun beyaza boyanmasına ve “Beyaz Baston” adıyla simgeleştirilmesine karar vermiş. Yıllardan beridir de 15 Ekim Beyaz Baston Özgürlük ve Güvenlik Günü olarak anılıyor.
Altı yıldır, her yıl Ekim ayında Boğaziçi Üniversitesi’nde Engelsiz Erişim Derneği ve GETEM (Boğaziçi Üniversitesi Görme Engelliler Teknoloji ve Eğitim Laboratuvarı) işbirliği ile Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali düzenleniyor. Festival, erişilebilirliğin bir yaşam ilkesi haline dönüştürülmesini amaçlıyor.
Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali, bu yıl, 11-12 Ekim 2019 tarihlerinde Boğaziçi Üniversitesi Güney Yerleşkesi’nde gerçekleşecek. Festivalin düzenleyicileri, içeriğini her yıl daha da zenginleştirmeye çalıştıkları bu etkinliğin katılımcılarına unutulmayacak deneyimler yaşatacağını düşünüyorlar.
Festivalin bu yılki sloganı “Ne Sınıflandır, Ne Sınırlandır”. Braille ve dokunarak okuma-yazma, bilişim ve teknoloji, kişisel bakım, oyun ve hobi, evde tamir işleri, engelsiz erişim, GETEM ve EEEH Dergi, sesli betimleme, yemek, engelsiz parkur ve müzik performansları standları, her yıl olduğu gibi bu yılki festivalde de ziyaretçilerin ilgisine sunulacak. Ayrıca bu yıl ilk kez açılacak minyatür bir orman, sağlık ve tıbbi cihazlar, spor aktiviteleri ve aksesuarları ve müzik aletleri standları da festivalde yer alacak. Tüm bu standlar aracılığıyla hayatın küçük dokunuşlarla nasıl da herkes için erişilebilir olabildiğine tanıklık edilecek.
10 Ekim Perşembe akşamı 18.00-19.30 saatleri arasında gerçekleşecek olan “Sporun Sesleri” konulu söyleşi ile başlayacak olan 2019 Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali, 11 Ekim Cuma sabahı saat 10.30’da yapılacak günün anlamına dair kısa bir açıklama ile devam edecek ve aşağıdaki erişilebilirlik sözü söylenecek.
“Bir gün!
Herkesle aynı anda ve erişilebilir biçimde
Her filmi izleyinceye
Uzun bir aradan sonra, nihayet, yine birlikteyiz. Yazılarıma bu kadar uzun bir süre ara vermiş olmamın nedeni ise geçirmiş olduğum rahatsızlıklar.
Ağustos ayının son haftasında dört günlük kısa bir tatil yapmak üzere Bodrum’a gittim. Bu kısa tatilimin ikinci gününde oturduğum kanepede sağdan sola dönerken sol dizimde büyük bir acı hissettim. Hemen acıyan bölgeye buz tedavisi uyguladık. Ardından da ağrı kesici özellikli bir kremle hafif bir masaj yaptık. Bu arada hem Koç Hastanesi’nde beni takip eden doktorumu hem de fizik tedavi hizmeti aldığım hastaneyi arayarak durumumu anlattım. Konuştuğum her iki doktor da, ağız birliği etmişçesine, muhtemelen dizdeki menisküs yapısını zedelemiş olabileceğimi söylediler ve uyguladığım tedaviyi onayladılar.
Bodrum’da kalan üç günümü, diz kapağımdaki acıya karşın, dolu dolu yaşayarak tamamladım. Neyse ki İstanbul’a dönüş uçağımın mürettabatı da çok anlayışlıydı. Rahat bir yolculuk yapabilmem için ellerinden geleni yapmaya çalıştılar.
İstanbul’a dönüşümün ertesi günü rahatsızlanmışım. Ve beni hemen, artık ikinci evim bellediğim, Koç Üniversitesi Hastanesi’ne götürmüşler. Ama ben ne evden çıktığımı ne de hastaneye vardığımı hatırlıyorum. Meğer evde kullandığım bipap cihazı bozulmuş ve alet çalışmadığı için kanımdaki karbondioksit oranı yükselmiş. Beni iki gün yoğun bakımda yatırmışlar. Kendime ancak bu iki günün sonunda normal odaya alındığım zaman gelebildim. Bu arada yardımcım Mercan doktorlara diz kapağımdaki incinmeden söz etmiş. Ben yoğun bakımdayken diz kapağımın röntgeni alınmış, kırık olduğu tespit edilmiş ve bacağım alçıya alınmış. Ben kendime geldikten sonra, bacağımın hiçbir düşme ya da çarpma olmadan kendi kendine kırılmış olduğunu öğrenen doktorlar benden kemik yoğunluğu ölçümü istediler. Ölçüm yapıldı, ancak sonuç hiç de iç açıcı değildi. Kemik erimesi oranım -7’ye gelmişti.
Bana hastaneden yeni bir bipap cihazı verdiler. Kemiklerim için ise fazla bir seçeneğim yoktu. Zira bu hastalığın en iyi ilacını yıllar önce kalçam kırıldığı zaman kullanmıştım ve bu ilaç hayat boyunca yalnızca on sekiz ay kullanılabiliyor. Ama ben bu on sekiz aylık hakkımı zaten kullanmıştım. Bu ilacı kullanamayacağımı gören doktorlarım da iğne tedavisine başvurdular.
Koç Üniversitesi Hastanesi’nden bu kez de, her zaman olduğu gibi, sağlığımla ilgili problemlerimin çoğu hallolmuş, hallolmamış olanlar ise hal yoluna girmiş olarak ayrıldım.
Hastanede kaldığım süre zarfında beni sağlığıma kavuşturmak için çaba harcayan
· Başhekim Yardımcısı Dr. Özgür Deniz Tezcan’a
Hawken Miller, Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan, gelecek vadeden genç bir gazeteci. Hawken Miller ile ortak bir özelliğimiz var. İkimiz de kas hastasıyız.
Miller yalnızca erkek çocuklarda görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. En sık rastlanan kas hastalığı olan DMD kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflıyor, kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor.
Hawken Miller’ın yazılarını dikkatle takip ediyorum ve hemen her yazıda kendimden bir parça buluyorum. Miller 5 Ağustos 2019 tarihli yazısını “Duchenne fiziksel yeteneklerimi elimden aldı, ama gözlem yeteneğimi alamadı” başlığı ile yayımladı.
Genç gazeteci fiziksel sınırlarının gözlem becerilerini arttırdığına ve daha iyi bir gazeteci olmasını sağladığına inanıyor. “Yaşamım boyunca, fiziksel becerileri tam olan arkadaşlarımın fark edemediği ince detayları görebildiğimin ve unutmadığımın farkına vardım,” diyor.
Hawken Miller çoğu kişinin sıradan bulduğu anlarda fotoğraf çekmeye değer ayrıntılar görebiliyor. Bu anlamda gazeteciliğin, merakının ve gözlem gücünün sınırlarını sınayabildiği mükemmel bir mecra olduğunu düşünüyor. Büyüme çağındaki pek çok çocuk gibi Miller da anne ve babasına içinde yaşadığımız dünya hakkında sorular sorarmış. Büyüdükçe sürekli soru sorma ve sorgulama özelliği sabit kalmış, ancak fiziksel becerilerini kaybeder olmuş.
Fiziki vücudu kendisini yarı yolda bırakırken, görme yeteneği, zihni ve dünyaya yönelik algısı gittikçe güçlenmiş. Ve bu nitelikler onun başarılı bir gazeteci olmasını sağlamış.
Hawken Miller insanların davranış ve tavırlarından, dünya görüşünde veya sesinde güç algılanabilir olan küçük değişiklikleri fark edebiliyor. Genç gazeteci benzersiz tanrı vergisi yeteneklerinin ve engellerinin beklenmedik bir şekilde işbirliği yaptığını düşünüyor. Bana gelince, en önemli özelliklerimi sahip olduğum kas hastalığına borçlu olduğumu yıllar önce fark etmiş bulunuyorum. Üstelik bu hastalık hemen her konudaki farkındalığımı da arttırmış durumda. Örneğin; çoğu kişinin sıradan kabul ettiği yetiler bana sınırsız bir mutluluk verebiliyor. Bir konsere gittiğim zaman duyabildiğim, bir film izlediğimde görebildiğim, biricik kedim Oğluş’u okşadığımda hissedebildiğim için şükrediyorum. İnanın, tüm bu güzelliklerin yanında yürüme yeteneğini kaybetmiş olmak pek de önemli gelmiyor insana. Önemli olan yanımızda bizi seven ve yaşadığımız zorlukları paylaşmak isteyen dostlarımızın olması. Daha da önemlisi bu dostların değerini bilebilmemiz.
İnsan herhangi bir yetisini kaybettiği zaman sahip olduklarının değerini daha iyi anlıyor ve onlara daha sıkı sarılıyor. Bu yüzden hayatımdaki güzellikleri ıskalamamış olmamın en önemli nedeni saydığım kas hastalığımla yıllar önce barıştım ben. O zamandan beri
Louise Braille babasının atölyesindeki aletlerle oynarken geçirdiği bir kaza sonucunda üç yaşında gözlerini yitirdi. Ancak yine de kusursuz bir orgcu ve viyolonselci olmayı başardı. 1819’da bir burs kazanarak Kör Çocuklar Ulusal Enstitüsü’ne devam etmek üzere Paris’e gitti. Braille, okulda Charles Barbier’ın sergilediği bir yazı sistemiyle ilgilenmeye başladı. Sistem, parmak uçlarıyla dokunarak okunabilen kabartma noktalardan oluşuyordu.
“Gece Yazısı” olarak adlandırılan 12 noktalı bu sistem, savaş alanlarında gece haberleşmesi için hazırlanmıştı.
Barbier’in sisteminde mesajlar bir kartonda delikler açarak ilerletiliyordu. Braille 1824’ te, bu sistemi; henüz 15 yaşındayken nokta sayısını düşürerek, basit bir aletle yazılan, görmeyenlerin gereksinimlerini karşılayacak 6 noktalı matris sistemine dönüştürdü.
Alfabe Braille’in öğrenci arkadaşlarınca hemen benimsenerek kullanılmış olsa da, yaygınlaşması zaman aldı. Paris’teki Körler Okulunda ancak 1954’ te, Braille’in ölümünden iki yıl sonra resmen kullanılmaya başlandı. 1860’ta Amerika Birleşik Devletleri’ndeki,
1868’de de İngiltere’deki okullarda kullanılması kabul edilen Braille Alfabesi; 1918’de ülkeler arasında tam bir görüş birliği sağlanarak, diğer yazı sistemlerinin tümüyle terk edilmesine neden oldu.
Change.org, “Toplumsal değişim amacıyla dünyanın herhangi bir yerinde imza kampanyası başlatan insanların gücüne güç katan, internet dünyasının en önde gelen kampanya platformu”. Chance.org’da isteyen herkes kampanya başlatabiliyor. İnsanlar bu platform aracılığıyla destekçilerini harekete geçirme ve çözüm için karar vericilerle beraber çalışma olanağına kavuşuyor.
Önceki dönem İstanbul Milletvekili Didem Engin, 2018 yılı başında, Down sendromlu bireyler ve ailelerinin sorunlarına çözüm bulunması amacıyla Meclis’te bir araştırma
öğrenme güçlüğü olan bireyler için’ TBMM’de araştırma komisyonu kurulması oybirliği ile kabul edilmişti. Ancak bu komisyon, ne yazık ki, erken seçim kararının alınması nedeniyle çalışmaya başlayamamıştı.
2019 yılında söz konusu araştırma komisyonunun yeniden kurulması için TBMM’ye tekrar teklif sunulmuş ve kabul edilmiş bulunuyor. Down sendromu, otizm, serebral palsi ve diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığını tespit etmek; bu rahatsızlıkları taşıyan bireylerin ve ailelerinin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirleri belirlemek amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, Sayın Kemal Çelik başkanlığında 22 Mayıs 2019 tarihinde çalışmaya başladı. Komisyon Üyeleri Meclis’in tatile girmesinin bir gün öncesine, yani 18 Temmuz 2019’a kadar konu ile ilgili Sivil Toplum Örgütleri ile görüşmeyi sürdürdüler.
Halen tatilde olan Meclis, çalışmalarına 1 Ekim 2019’da tekrar başlayacak. Araştırma Komisyonu da çalışmalarını Kasım ayının ortalarına kadar tamamlayıp tespit edilen sorunları ve çözüm önerilerini rapor haline getirecek. Bu çalışma sürecine bizler de katkı sunabilir, Araştırma Komisyonu üyelerine iletmek istediğimiz çözüm önerilerini ‘mesut.aydinoglu@tbmm.gov.tr’ adresine gönderebiliriz. Böylelikle, komisyon üyelerine bu rahatsızlıklara sahip olan bireylerin ve ailelerinin sorunlarını ilk ağızdan duyma fırsatı vermiş oluruz.
Bu yazıyı hazırlarken Araştırma Komisyonu Başkanı Sayın Kemal Çelik’e telefonla ulaşarak kendisinden bilgi almaya çalıştım. Ancak Sn. Milletvekili yurt dışında olduğundan detaylı bir görüşme sağlayamadık. Sayın Çelik’i yurda döndükten sonra tekrar arayacak ve aldığım yeni bilgileri, yeni bir yazıda sizlerle paylaşacağım.
Yürütülen çalışmaların ve bu çalışmalar sonucunda alınacak kararların down sendromu, otizm, serebral palsi ve diğer gelişim bozukluklarına sahip olan bireylerin ve ailelerinin karşılaştıkları tüm sorunlara çözüm olmasını diliyorum.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Zaman zaman okuyucularımdan SSK tarafından verilen engellilik raporları ile ilgili mektuplar almaktayım. Bugün bunlardan birini, Sayın Melda Asu’nun mektubunu, sizlerle paylaşmak istiyorum.
Melda Hanım 21 yıl süresince bankacılık sektörüne hizmet verdiğini ve primlerinin çalıştığı kurumlarca hiç aksatılmadan tavandan yatırılmış olduğunu söylüyor. “Ancak, artık bildiğim işi başka bir kurumla yapamayacak kadar rahatsızım. Kalın bağırsaklarda ülseratif kolit teşhis edildi. Kullandığım ilaçlar ancak hastanede enjekte edilebiliyor. Oral bir ilaç kullanmam mümkün değil, zira hiçbir yararı olmuyor.” diyor.
Hastalığının son atak evresinin iki buçuk yıl sürdüğünü ifade eden okurum, bu sürecin sonunda yaşadıklarını şöyle özetliyor:
“01.06.2018 tarihinde, 01.07.2019’da kontrol muayenesi kaydı ile, gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden toplamda yüzde 63 oranında engelli olduğuma dair rapor alarak emekli oldum. Kontrol muayenesi tarihi geldığinde, SGK tarafından verilen sevk yazısı ile rapor aldığım hastaneye müracaat ettim. Gastroenteroloji bölümünde yapılan test sonuçları ve kullandığım ilaçların daha da ağırlaşmış olması dikkate alınarak -doktorumun görüşü doğrultusunda- raporu tek bir bölümden süresiz almak üzere heyete girdim. Ancak heyet raporum, 01.06.2020 tarihinde tekrar kontrol edilmek üzere, % 25 engel oranı ile yenilendi. Engel oranının bu denli değişmesi nedeniyle kendi ilimdeki İl Sağlık Müdürlüğüne dilekçe vererek rapora itiraz ettim. Tüm rapor ve tetkiklerimle başka bir hastanenin gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden, bir yıl süreli olmak üzere, % 40 engel oranı ile raporumu aldım.”