×
Türkiye’de engellilik alanında yapılan lisansüstü tez çalışmaları 2018 yılı itibariyle ödüllendiriliyor. Bilim Kurulu tarafından seçilen tezlere verilecek Ödüller; Boğaziçi Üniversitesi Sosyal Politika Forumu ve Research Worldwide İstanbul ortaklığında, Lund Üniversitesi Raoul Wallenberg Enstitüsü desteği ile gerçekleştirilen ödül töreninde sahiplerini buluyor.
Engellilik Çalışmaları Lisansüstü Tez Ödülleri, üniversitelerde engellilik alanında insan hakları yaklaşımını temel alan lisansüstü düzeyde özgün, bilimsel araştırmalar yapılmasını özendirmek amacıyla veriliyor. 10 Aralık İnsan Hakları Günü’nde ikinci kez gerçekleştirilen Engellilik Çalışmaları Lisansüstü Tez Ödül Töreni Boğaziçi Üniversitesi ev sahipliğinde yapıldı.
Katılımcıları arasında bulunduğum törende, ödül alan üç genç çalışmalarını özetleyen birer kısa sunum gerçekleştirdi:
Sabancı Vakfı 2007 yılından bu yana düzenlediği Filantropi Seminerleri ile sivil toplum, özel sektör ve kamu kuruluşu temsilcilerini uluslararası uzmanlarla bir araya getirerek, sivil toplum alanındaki yeni yaklaşımlar konusunda bilgi paylaşımına olanak veriyor.
Sabancı Vakfı’ nın, katılımcıları arasında yer aldığım, 12. Filantropi Semineri 2 Aralık 2019’da Sabancı Center’da Sabancı Vakfı Mütevelli Heyeti Başkanı Güler Sabancı’ nın ev sahipliğinde gerçekleşti. Moderatörlüğünü Dr. Yankı Yazgan’ın üstlenmiş olduğu seminerin konuşmacıları; İnsan Hakları Avukatı Yetnebersh Nigussie, Engelli Hakları Savunucusu Anastasia Somoza, Gallaudet Üniversitesi Öğrencisi Cem Barutçu, Girişimci Duygu Kayaman, Infinite Flow Dans Grubu Kurucusu Marisa Hamamoto, Infinite Dans Grubu Dansçısı Adelfo Cerame Jr. ve Öz Savunucu Robert Cem Osborn’du. “Engelsiz Yaşam Teknolojileri” ni konu alan Seminer’ in odaklandığı nokta ise engelli alanında “Eğitimde Güçlenme” idi.
Seminerin açılış konuşmasını yapan Sabancı Vakfı Mütevelli Heyeti Başkanı Güler Sabancı; engelli bireylerin yaklaşık % 40’ının okuma yazma bilmediğini, ilköğretimden üniversiteye kadar olan süreçte çok sayıda engelli gencimizin ihtiyaçlarına yönelik destek alamadıkları için eğitim hayatından erken kopmak zorunda kaldıklarını, dolayısıyla iş gücüne katılım oranının da % 22 gibi düşük bir oranla sınırlandığını ifade etti.
Kendisi de görme engelli bir İnsan Hakları Avukatı olan Yetnebersh Nigussie, kendisini engelli bireylerin her alandaki haklarının korunmasına adamış bir aktivist. Nigussie, konuşmasında; beş yaşında kör olduğunu ancak her zaman eğitimini korkusuzca destekleyen ailesinin kendisini görme engellilere özel bir okula gönderdiğini ve o sayede bugün, Etiyopya’da ve dünyada engelli bireylerin hayatını değiştirip normlara meydan okuyan bir birey olarak, uluslararası bir örgüt olan “Light for the World” ün direktörlüğünü yaptığını söyledi. Nigussie, ayrıca, Dünya Engellilik Raporu’na göre dünya genelinde engelli kadınların sayısının erkeklerden daha fazla olduğuna değinerek; engelli kadınların ve kız çocuklarının hayatın pek çok alanında daha fazla ayrımcılık ve damgalanma ile karşı karşıya kaldıklarını, engelli bireylere liderlik yolunun ancak kaliteli ve kapsayıcı bir eğitim sağlanarak açılabileceğini belirtti.
Acquired Immune Deficiency Syndrome (Kazanılmış Bağışıklık Yetersizliği Sendromu), virüs kaynaklı bir bağışıklık sistemi rahatsızlığı. Hastalığa neden olan HIV virüsü vücudun savunmasında rol oynayan önemli hücreleri yok ederek bağışıklık sisteminin baskılanmasına sebep oluyor. Genellikle HIV/AIDS şeklinde de kısaltılan bu hastalıkta bağışıklık sisteminin zayıflaması sonucu ağır enfeksiyon rahatsızlıkları, hattâ kanser ve benzer hastalıklar ortaya çıkabiliyor.
HIV virüsü kişinin vücuduna girdikten sonra uzun yıllar boyunca herhangi bir belirtiye neden olmayabiliyor. Ayrıca hastalığın ilerleme hızı ve ilk belirtilerin ortaya çıkışı, virüsün vücuda giriş şekline göre değişiklik gösterebiliyor.
HIV virüsü vücuda girdikten hemen sonra çoğalmaya başlıyor ve aylar hattâ yıllar boyunca farklı hızlarda çoğalmayı sürdürüyor. AIDS hastalığına ait ilk belirtiler ancak vücuttaki virüs seviyesi belirli bir sınırı geçtikten sonra gözlenebiliyor. Bunların fark edilebilmeleri ise, kişinin günlük yaşamını etkileyen belirtiler olmadıkları için oldukça zor.
AIDS hastalığının başlangıcı ile birlikte kişide yorgunluk, halsizlik, aralıklı ishal problemi, ağızda beyaz leke görünümünde plak varlığı, sık sık hasta olma gibi ön belirtiler ortaya çıkıyor. Ancak bu belirtilerin akla AIDS hastalığını getirmesi pek kolay olmadığından, hastalık ilerlemeye devam ediyor.
AIDS hastalığı HIV virüsü ile enfekte olmuş kişilerin vücut sıvılarının, virüs ile temas etmemiş kişilerin vücuduna girmesiyle yayılıyor. HIV virüsünün bulaşmasının önde gelen nedeni, % 80-85’lik bir oran ile korunmasız cinsel ilişki.
HIV virüsü enfekte hastaların kanında bulunuyor ve sağlıklı bireylerin bu kan ile temas etmesi sonucunda yayılım gösteriyor. Kan yoluyla bulaşma genellikle hasta bireyin kanıyla temas etmiş aletlerle yaralanma ya da enfekte olmuş kanın deri veya mukoza sıvılarıyla teması sonucunda gerçekleşiyor. Ayrıca virüs ile enfekte olmuş bir anne gebelik döneminde, doğum sırasında veya doğum sonrası emzirme işlemi ile bu virüsü bebeğine bulaştırabiliyor.
1 Aralık günü, 1988’den beri tüm dünyada Dünya AIDS Günü olarak kabul ediliyor. Bu özel gün kapsamında; dünya genelinde hızla yayılan hastalığa karşı yapılan panel ve etkinliklerle farkındalık oluşturulması ve toplumların HIV virüsü ve AIDS hakkında bilinçlendirilmeleri için çalışılıyor.
Bu yıl bu toplantılardan biri de Pozitif Yaşam Derneği’ nin 30 Kasım 2019 tarihinde İstanbul Büyükşehir Belediyesi sponsorluğunda gerçekleştirmiş olduğu resepsiyondu. Bu özel gecenin davetlileri arasında ben de bulunuyordum.
Yarın Dünya Engelliler Günü. Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nun 1992 yılında aldığı 47/3 sayılı kararla her yılın 3 Aralık tarihi Dünya Engelliler Günü olarak ilân edilmiş bulunuyor. Bu özel günün amacı, toplumun her alanında engelli bireylerin haklarının ve refahının teşvik edilmesi; engelli bireylerin durumu ile ilgili politik, sosyal, ekonomik ve kültürel yaşamın her alanındaki farkındalığın arttırılması.
2019 Dünya Engelliler Günü teması, “Engelli bireylerin katılımlarının ve 2030 kalkınma gündemi içinde yer almalarının sağlanması” olarak belirlenmiş bulunuyor. Tema, engelli bireylerin 2030 planı doğrultusunda güçlendirilmeleri ve tüm bireylerle eşit şartlara kavuşturulmaları üzerine odaklanıyor.
3 Aralık tarihinde tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de bu özel günün anlamını pekiştirecek çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Bir yandan engelli hakları vurgulanırken diğer yandan engellilerin yaşadıkları zorlukların fark edilebilmesi için çalışılıyor. Engelli bireylerin aslında diğer bireylerle eşit haklara sahip olduklarının tüm toplum tarafından bilinir olması için uğraşılıyor.
Halen 7, 7 milyar olan dünya nüfusunun yaklaşık % 15’ini engelli bireyler oluşturuyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün 2017 verilerine göre, dünya nüfusu önceden görülmemiş bir hızla yaşlanıyor. Nüfusun yaşlanması ve kronik hastalıklardaki artış engelli sayısını da gün geçtikçe çoğaltıyor. Ayrıca engellilik riski yaşlanmaya paralel olarak da artıyor. Nüfusların yaşlanıyor olması ve kronik hastalıklardaki artış engelli nüfusunu arttıran nedenlerin başında geliyor.
Kas hastalıkları genellikle yokuş ve merdiven çıkma, oturulan yerden kalkma, yürüme, kollarını kaldırıp yükseğe uzanma gibi hareketlerde yaşanan zorluklarla başlıyor. Kök kaslarındaki bu güçsüzlüğe, bazen, göz kapaklarını açma veya kapama, değişik yönlere bakma, yüzün mimik hareketlerini yapma, çiğneme, yutma, başını yastıktan kaldırma gibi hareketleri yapmamızı sağlayan kasların güçsüzlüğü de eşlik ediyor. Birçok kas hastalığının ilerlemiş dönemlerinde, bu tabloya ayak ve el kasları gibi distal kasların güçsüzlüğü de ekleniyor.
Ülkemizin bazı yörelerinde kas hastalarının başvurabilecekleri ihtisas merkezleri mevcut bulunuyor. Bunlardan biri de, “Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi”. Kas,
kas-sinir kavşağı, çevre sinirler ve motor nöronların tüm hastalıklarının tanısını koymak, mümkün olduğunda tedavisini yapmak üzere kurulmuş olan bu birimde, bilgi birikimi ve donanımı olan uzman doktorlar görev yapıyor. Birçoğu kalıtımsal olan ve ömür boyu sürebilen bu hastalıklara sahip bireylere hizmet veren Merkez, bebeklikten yaşlılığa kadar olan tüm yaş gruplarına hitap ediyor.
Gerek tanı gerekse bu hastalıkların izlenmesi sırasında ihtiyaç duyulan tüm tıp branşlarını içeren “multi-disipliner” yaklaşım, söz konusu Merkezin ana hareket noktasını oluşturuyor. Hastalar nöroloji ve çocuk nörolojisi uzmanlarının yanı sıra tıbbi genetik, çocuk ve erişkin göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon, ortopedi, göğüs cerrahisi, endokrinoloji ve diyet uzmanları tarafından da değerlendiriliyorlar. Bulgular bir konsey ortamında tartışılarak sonuca bağlanıyor. Ayrıca bu hastalıklara odaklanmış tüm genetik testler ve kas patolojisi de bu Merkezde deneyimli uzmanlar tarafından yapılabiliyor.
Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nde gerçekleştirilen tüm muayeneler, hareket zorluğu olan hastaların fiziksel yorgunluklarına engel olmak ve tanı/tedavi açısından zaman kazanmak amacıyla aynı gün veya bir-iki gün içinde bitiriliyor.
Son bilimsel gelişmeler ışığında tanı/tedavi hizmeti verebilen Koç Üniversitesi Kas Hastalıkları Merkezi aynı zamanda bilimsel çalışmalar üretiyor. Bölümde, özenli tanı ve tedavi ile araştırma ve titiz tıbbi eğitim bütünleşmiş durumda.
Ben geçirmiş olduğum skolyoz ameliyatı nedeniyle Koç Üniversitesi Hastanesi Ortopedi Bölümü’nün, sahip olduğum kas hastalığı sebebiyle de Kas Hastalıkları Merkezi’nin takibindeyim. Dünya genelinde hastalığımla ilgili herhangi bir gelişme olması durumunda bu Merkez kanalı ile hemen haberdar olabileceğime inanıyorum.
Koç Üniversitesi Hastanesi’nde Sosyal Güvenlik Kurumu katkısı ile tedavi olunabiliyor. Bu olanak daha çok sayıda hastanın tedaviye erişimini sağlıyor. Ayrıca Koç Üniversitesi Tıp
Sevgili babamda habis olmayan bir beyin tümörü teşhis edildiğinde 1991 yılındaydık. Önceleri her şeyi aklında tutan babam, o günlerde çok unutkan olmuştu. Özellikle yeni olayları hatırlamakta çok zorlanıyordu. Babamı bir nöroloji uzmanına götürdük. Uzman doktorun isteği üzerine çekilen tomografi babamın beyninde oldukça büyük bir tümör olduğunu gösteriyordu. Uzman doktor, tümörün habis olmadığını düşünüyordu. Ama yine de babamın belli bir süre ışın tedavisi görmesini istedi. Ancak babamın unutkanlığı değil azalmak, katlanarak artmayı sürdürdü. Hiç unutmuyorum, bir akşam küçük kardeşim Feyza’ nın evinde yemek yiyorduk. Artık iyice durgunlaşmış olan babam, “Neşe gelecek demiştiniz, nerede?” diyerek ortanca kardeşimizi sordu. Oysaki Neşe babamın tam karşısında oturuyordu. O zaman anladık ki; babam Neşe’yi hâlâ çocuk sanıyordu…
Tek kardeşi olan amcama çok düşkündü babam. Amcamın sık sık kendisini görmeye geliyor olmasına karşın, “Hani Hasan gelecekti, neden gelmedi?” diye sorup duruyordu bizlere. Zira babam amcamın da çocukluğunu hatırlıyordu. Sonrası silinmişti hafızasından.
Babam rahatsızlandıktan sonra yaşadığı kısa süre içinde herkesi unuttu. Unutmadığı tek kişi ben oldum. Ama ne yazık ki bu durum fazla uzun sürmedi ve babam doktorların ışın tedavisinin yan etkisi olduğunu düşündükleri alerjik bir hastalığa yakalandı. Stevens-Johnson sendromu denilen bu ciddi rahatsızlık babamın bilincini tamamen kaybetmesine neden oldu. Babam, bundan sonra, ancak üç ay daha yaşayabildi. Yatağa bağımlı olarak yaşadığı bu üç ay süresince burnundan beslendi ve sürekli kilo verdi. Bu süreçte ben her gün iş çıkışında O’nu görmeye gittim. Muhtemelen benim geldiğimi hissetmiyordu. Ama ben yine de hep O’nunla konuştum ve O’na bakıp yüzünde eski günlerden kalan bir iz bulmaya çalıştım. Babam hâlâ hayattaydı, ama yaşamıyordu. Daha nefesi kesilmeden kaybetmiştim O’nu…
Köşe yazarlığına başlamadan önce Türkiye Şişe ve Cam Fabrikaları A.Ş. ve bağlı şirketlerinde görev yaptığımı pek çok kez dile getirdim. O yıllarda tanıyıp çok sevdiğim, hattâ bir süre asistanlığını yaptığım iş arkadaşım Hatay Arkayın ve eşi ile ailece görüşüyorduk. Eşim de onları benim sevdiğim kadar seviyor, dostluklarından büyük zevk alıyordu.
Üç çocuklu orta halli bir ailenin en büyük kızıydım ben. Annem ve babam devlet memuruydu. Annem edebiyat öğretmeni olarak çeşitli okullarda görev yaparken, babam iş hayatının çoğunu Merkez Bankası’nda çalışarak geçirdi ve oradan emekli oldu.
İki kız kardeşim vardı. Biri benden yalnızca yirmi bir ay küçüktü -Neşe-, diğeri -Feyza- ile aramızda beş yaş fark vardı. Çocukluğumuzda, özellikle Neşe ile, sık sık kavga etmiş olmamıza karşın biraz büyüdükten sonra çok iyi anlaşmaya başladık ve birbirimizin en iyi arkadaşları olduk.
Neşe, Kadıköy Maarif Koleji’ni (şimdiki Kadıköy Anadolu Lisesi) bitirdikten sonra kısa bir süre çalıştı; ardından üniversite tahsili için Amerika Birleşik Devletleri’ne gitti. Dayım ve yengem orada yaşıyorlardı. Neşe, onların yanında kalacak; gündüz çalışacak, akşamları da okula gidecekti. Ben o yıllarda yeni evlenmiştim. Bir yandan Türkiye Şişe ve Cam Fabrikaları A.Ş.’nde çalışırken, diğer yandan da yükseköğrenimimi tamamlamaya uğraşıyordum. Üstelik çiçeği burnunda bir anneydim. Neyse ki, hem annem hem de Feyza kızımla yakından ilgileniyorlardı. Kızım Zeynep her ikisine de çok düşkündü.
Neşe, Amerika’ya gidişinden iki yıl sonra, tahsiline Boğaziçi Üniversitesi’nde devam etmek üzere geri döndü. Zeynep’in artık onu sarıp sarmalayan iki teyzesi vardı. Feyza ve ben ise çok özlediğimiz kardeşimize yeniden kavuşmuştuk. O tarihlerde annemlerle aynı apartmanda oturduğum için her iki kardeşimi de hemen her gün görebiliyordum.
Neşe, Boğaziçi Üniversitesi Ekonomi Bölümünden mezun olduktan sonra, meslek olarak bankacılığı seçti. Önce İstanbul’da, ardından Bodrum’da ve İzmir’de çeşitli bankalarda çalıştı. O da benim gibi kas hastası olduğundan bir süre sonra her gün işe gidip gelmekte zorlanmaya başladı. Bu durumda en iyi çözümün evde çalışmak olduğunu düşünerek bankacılığı bıraktı ve mesleği ile ilgili kitapları tercüme etmeye başladı. Bu arada müstakbel eşi ile tanıştı ve bir süre sonra da evlendi.
Evlendikten sonra eşi ile birlikte Ayvalık’a yerleşti Neşe. Onu bir kez ziyaret etme şansım oldu. Çok mutluydu… Ve bu mutluluk beni de çok mutlu etmişti.
Bir süre sonra Neşe’ nin eşi belinden rahatsızlandı ve ağır kaldırması yasaklandı. Bunun üzerine tedavi için İstanbul’a geldiler. Bir ay süren tedavi sürecini benim evimde geçirdiler. O bir ay boyunca biz üç kardeş sık sık birlikte olduk ve birbirimizle daha da yakınlaştık.
Her sabah arardı beni canım kardeşim. Onun sesini duymadan güne başlayamaz olmuştum. Sonra bir gün, 19 Kasım 2014 tarihinde, onun sesini duymayı beklerken onu kaybettiğimizi öğrendim. İnanılır gibi değildi. Bir gün önce konuştuğum kardeşim artık yaşamıyordu. Bir melek gibi, sanki uçarak ayrılmıştı aramızdan.
Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’nün tanımına göre, Kanser; genel anlamda, ‘vücudumuzun çeşitli bölgelerindeki hücrelerin kontrolsüz çoğalmasıyla oluşan 100’den fazla hastalık grubu’na verilen ad. Çok çeşitli kanser tipleri olmasına karşın, hepsi anormal hücrelerin kontrol dışı çoğalmasıyla başlıyor. Tedavi edilmez ise ciddi rahatsızlıklara, hattâ ölüme neden olabiliyor.
Dünya Sağlık Örgütü verileri; 2012 yılında tüm dünyada tahminen 14,1 milyon yeni kanser vakası geliştiğini, kanser artış hızının bu şekilde devam etmesi durumunda ise dünya nüfusundaki artışa ve yaşlanmaya bağlı olarak 2025 yılında toplam 19,3 milyon yeni kanser vakası gelişeceğini gösteriyor.
Kansere bağlı ölüm nedenleri arasında ilk sırada yer alan akciğer kanseri, tüm dünyada toplam kanser sayısı içerisinde en sık görülen kanser türü. 20. Yüzyılın başında nadir bir hastalık olan akciğer kanseri, 1950’lerden itibaren özellikle sigara kullanımının artmasıyla birlikte tüm dünyada toplum sağlığını tehdit eden önemli bir hastalık haline gelmiş bulunuyor.
17 Kasım, akciğer kanserinin farkındalığını arttırmak, akciğer kanserli hastalar ile yakınlarını desteklemek ve akciğer kanseriyle mücadele etmek için alınması gereken önlemler hakkında toplumu bilgilendirmek amacıyla her yıl “Dünya Akciğer Kanseri Farkındalık Günü” olarak anılıyor. Geçtiğimiz günlerde, bu özel gün kapsamında açıklamalarda bulunan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Dragos Hastanesi Göğüs Cerrahi Uzmanı Prof. Dr. Sedat Ziyade, akciğer kanserinin hem kadın hem de erkeklerde kansere bağlı ölümlerde birinci sırada yer aldığını ve hastalığın görülme sıklığının yaşla birlikte arttığını söylüyor. Dr. Ziyade’ye göre, bu hastalığın ispatlanmış en önemli ve tek risk faktörü sigara. Akciğer kanseri hastalarının yaklaşık %90’ı sigara kullanıyor. Yine Prof. Ziyade’ye göre, akciğer kanseri görülme riski sigara kullananlarda 24-36 kat daha fazla.
Akciğer kanseri, benim yaşayarak öğrendiğim bir hastalık. Daha önceki yazılarımın bazılarında da ifade etmiş olduğum gibi, sevgili eşimi akciğer kanseri nedeniyle kaybettim ben. 2010 yılının son aylarında hızla kilo veren eşim, Aralık ayının ilerleyen günlerinde vücudundaki ağrılardan şikâyet etmeye başladı. Günlük yaşamımda bazı işler için kendisinin desteğinden yararlandığım için, bu ağrıların ağır kaldırmaktan kaynaklanan sorunlar olduğunu düşünüyordu. Bu yüzden önce, her gün gündüzleri bizimle olan yardımcımız Aysel Hanım’ dan geceleri de bizimle kalmasını rica ettik. Aysel Hanım bu ricamızı ikiletmeden kabul etti ve daha o gün bizimle birlikte yaşamaya başladı. Ancak, sonraki günlerde de eşimin ağrılarında hiçbir azalma olmadı. Ayrıca bir süredir hiç geçmeyen bir öksürüğü vardı. Ama ne yazık ki doktora gitmekten hiç hoşlanmadığı için, her iki konuda da herhangi bir uzman görüşüne başvurmadı.
İçimden bir ses, bu ağrıların benimle hiçbir ilgisi olmadığını söylüyordu. Bu yüzden eşimle inatlaştım ve onu zoraki bir şekilde kendi fizik tedavi doktoruma göndermeyi başardım. İlk muayeneden sonra istenen tomografi sonuçları hiç de iç açıcı değildi; kemikteki ağrıların metastaz kaynaklı olduğu tespit edilmişti. Eşim teşhis için hastaneye yatırıldı. Önce bağırsaklarına bakıldı, zira ilk şüphelendikleri durum bağırsak kanseriydi. Bağırsaklarda hiç bir hastalığa rastlanmayınca rahat bir nefes aldık, ancak bu uzun sürmedi. Ertesi gün yapılan tetkiklerde, eşimin rahatsızlığının kaynağının akciğer kanseri olduğu belirlendi; yani akciğer kanseri kemiklere metastaz yapmıştı.
Eşim hemen yılbaşında kemoterapi tedavisine başladı, ancak ne yazık ki hastalığı ilerlemeye devam etti ve 4, 5 ay gibi kısa bir süre sonra 14 Mayıs 2011’de biricik hayat arkadaşımı kaybettim. Eşim hayatı boyunca sigara içti. Bir kez, 11 ay süreyle sigarayı bırakmış olsa da, eş dostun ikramı ile ‘bir tane içmekten bir şey olmaz’ diyerek yeniden sigara tiryakisi oldu. Ömrüm boyunca ona hep sigarayı bırakması için yalvardım, ancak ne yazık ki sözümü geçiremedim. Çünkü sigara içmekten, benim hiçbir zaman anlamadığım ve anlayamayacağım bir zevk alıyordu.