Zolgensma
zolgensma’a ait tüm site haberleri
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi
Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...
#SMA Hastalığı
SMA'lı Duru'nun annesi: İlk depremi kızım teşhisi aldığında yaşadık, bu ikinci depremimiz
Adana'da SMA Tip-1 kas hastası Duru Kuş (1) için ailesi Kahramanmaraş ve Hatay merkezli depremlerle büyük korku yaşadı. İlk gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta yurtta kalan Duru'nun bu süreçte üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğini belirten Burcu Kuş, "İlk depremi kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık, bu bizim ikinci depremimiz. Duru'nun bir an önce ilacına kavuşması için ne olur onun elinden tutun" dedi.
#Duru Kuş
Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı
Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
#TEKİRDAĞ
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya
Küçük Kaan Efe’yle sağlıkla buluşalım
“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.
#1
Kaan Efe’nin nefesi azalıyor
ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu
SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.
#SMA
Bakan Koca'dan atama ve SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan ve Bütçe Komisyonunda milletvekillerinin sorularını yanıtladı. Bakan Koca, sağlık çalışanı atamalarıyla ilgili olarak, "En geç 15 Ocak’a kadar 27 bin hekimin açıktan atamalarını yapacağız. Hekimlerimizin verimliliğini artırmaya çalışıyor, bunun için de 32 bin tıbbi sekreter alıyoruz" dedi. Bakan Koca ayrıca Bilim Kurulu'nun SMA hastaları için etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımının önerildiğini belirterek , "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.
#Fahrettin Koca
SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar
Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.
#Almanya
SMA'lı İdil Ayşe Adakan'a ABD'de gen tedavisi uygulandı! Babası: 'Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin'
Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde yaşayan ve düzenlenen kampanyada 1 milyon 948 bin dolar toplandıktan sonra ABD'ye götürülen SMA Tip-1 hastası 15 aylık İdil Ayşe Adakan, ABD'de gen tedavisi gördü. İdil Ayşe'nin babası İbrahim Adakan, "Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin. İdil Ayşe kurtuldu, sıra diğer bebeklerimizde" dedi.
#Kırklareli
SMA hastası İrem Nur'un bağış kumbarası çalındı... O anlar kamerada
Manisa'nın Turgutlu ilçesindeki bir pastaneye SMA Tip 1 hastası İrem Nur Çakto'nun (1) yurt dışında 'zolgensma' gen tedavisi olabilmesi için gereken paranın toplanabilmesi amacıyla konulan bağış kumbarası çalındı. O anlar iş yerinin güvenlik kamerasına yansıdı. Son 2 ayda farklı işletmelerde bağış için konulan kızına ait toplam 7 adet kumbaranın çalındığını söyleyen Ceylan Çakto (26), "1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk" dedi.
#Manisa
SMA hastası İrem Nur'un bağış kumbarası çalındı! '1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk'
Manisa'nın Turgutlu ilçesindeki bir pastaneye SMA Tip 1 hastası İrem Nur Çakto'nun (1) yurt dışında 'zolgensma' gen tedavisi olabilmesi için gereken paranın toplanabilmesi amacıyla konulan bağış kumbarası çalındı. O anlar iş yerinin güvenlik kamerasına yansıdı. Son 2 ayda farklı işletmelerde bağış için konulan kızına ait toplam 7 adet kumbaranın çalındığını söyleyen Ceylan Çakto (26), "1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk" dedi.
#Manisa
Almanya’dan İstanbul’a uzanan yardım eli: Kerem’e nefes olun!
İstanbul’da yaşayan 14 aylık ve SMA Tip1 hastası Kerem bebek için Almanya’da yaşayan fotoğraf sanatçısı Beba Ilic de harekete geçti. Türk arkadaşlarından SMA hastalığı hakkında bilgi edinen Beba Ilic, İstanbul’a giderek Kerem ve ailesiyle tanıştıktan sonra Almanya’da yardım kampanyası başlattı.
#Almanya-TürkiyeKaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım
BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:
#1