Almanya’dan İstanbul’a uzanan yardım eli: Kerem’e nefes olun!

14 aylık Kerem Torol’u Alman medyası da gündemine taşıdı. RTL, WDR gibi Alman televizyonları da Beba Ilic’in başlattığı kampanyayı tanıttı. Hagen’da yaşayan fotoğraf sanatçısı Beba Ilic, Kerem bebeğin hastalığıyla ilgili sorunu ilk olarak sosyal medyada gördüğünü ve hastalık hakkında bilgi edindiğini söyledi. Bu durumdaki çocukların ve ailelerin çaresizliklerinin kendisini çok etkilediğini kaydeden Ilic, İstanbul’a giderek Kerem ve ailesini ziyaret etti.

ZAMANA KARŞI YARIŞILIYOR
Genel anlamda hastalık ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi edinen Ilic, Almanya’ya döndüğünde Kerem’in bir an önce Zolgensma gen terapisini alabilmesi için çeşitli etkinlikler düzenleyip, kampanyalara destek verdi. Beba Ilic, Kerem’e destek vermesi için Türk toplumuna da çağrıda bulunurken durumun aciliyetine dikkat çekerek, yüzde 45’lere ulaşan yardımların bir an önce toplanması gerektiğini çünkü bu hastalıkta zamana karşı yarışıldığını ifade etti.MALİYETİ 2 MİLYON EURONUN ÜZERİNDE
Kısaca SMA denilen Spinal Musküler Atrofi hastalığı, merkezi sinir sisteminde genetik bir bozukluk sonucu oluşan bir kas hastalığı. Tedavisi Zolgensma denilen ve maliyeti 2 milyon euronun üzerinde olan gen terapisiyle mümkün. SMA Tip 1 hastası çocuklar kas kaybı sonucu nefes alamıyor, nefes alabilmeleri için fiziksel yardım ve makine gerekiyor. Tedavi edilmedikleri takdirde çocuklar, oldukça acılı bir süreç sonunda ölüyor. Çok sık görülen bir hastalık olmadığı için tedavisi oldukça pahalı, ve ailelerin tedavi masraflarını karşılaması neredeyse mümkün değil. SMA Tip1 hastası çocuklar için son yıllarda basında ve sosyal medyada oldukça sık kampanyalara rastlanmaya başlandı.

Kerem Torol’un Instagram hesapları: @help_kerem https://www.instagram.com/help_kerem/ Türkiye @keremeumutol https://www.instagram.com/keremeumutol/?hl=de