Ankara’da yaşayan SMA hastası Efraim Efe Ete’nin tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasında hedeflenen 63 milyon liraya ulaşıldı. Şimdilerde Efraim bebeğin tedavisi için yurt dışına gitmeye hazırlandıklarını belirten baba Savaş Ete, “Ne olursunuz SMA’lı çocuklarımıza bir el uzatalım. Bugün Efraim kurtuldu, yarın diğer evlatlarımız da kurtulsun” dedi.
#Efraim Eteİstanbul'da 15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü üzerine ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatan sanık hakim karşısına çıktı. Sanık savunmasında, ‘’Dikkat çekmek için böyle bir eylem gerçekleştirdim. Sonuçlarının böyle olacağını bilemedim. Son derece pişmanım’’ dedi. Mahkeme, sanığın tutuklu geçirdiği süreyi de dikkate alarak tahliyesine karar verdi.
#15 Temmuz Şehitler KöprüsüARAŞTIRMA üniversitesi olma çalışmaları kapsamında Bilimsel Araştırma Projeleri Koordinasyon Birimi oluşturan Akdeniz Üniversitesi, Türkiye’deki üniversiteler arasında tarihin en büyük proje çağrısını başlattı. 4 kritik alanda proje çağrısı yapan Akdeniz Üniversitesi, biyogüvenlik, rejeneratif tıp, biyoteknolojik moleküller ve sağlıkta teknolojik ekipmanlar alanında yürütülecek bilimsel çalışmalar için toplamda 115 milyon TL’lik bütçe ayırdı. Hürriyet Editör Masası’na konuk olan Akdeniz Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Özlenen Özkan, hem araştırma çalışmalarının detayları hem de üniversitenin geleceği açısından atılan tüm adımları detayları ile paylaştı.
#Akdeniz ÜniversitesiARAŞTIRMA üniversitesi olma çalışmaları kapsamında Bilimsel Araştırma Projeleri Koordinasyon Birimi oluşturan Akdeniz Üniversitesi, Türkiye’deki üniversiteler arasında tarihin en büyük proje çağrısını başlattı. 4 kritik alanda proje çağrısı yapan Akdeniz Üniversitesi, biyogüvenlik, rejeneratif tıp, biyoteknolojik moleküller ve sağlıkta teknolojik ekipmanlar alanında yürütülecek bilimsel çalışmalar için toplamda 115 milyon TL’lik bütçe ayırdı. Hürriyet Editör Masası’na konuk olan Akdeniz Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Özlenen Özkan, hem araştırma çalışmalarının detayları hem de üniversitenin geleceği açısından atılan tüm adımları detayları ile paylaştı.
#Akdeniz ÜniversitesiSağlık Bakanı Fahrettin Koca, yola çıkan gemiyle Filistin’e tıbbi yardım ulaştıracaklarını söyledi ve “İsrail Sağlık Bakanı ile görüşüyoruz. En yakın sürede Gazze’deki kanser hastası çocukları Türkiye’ye getirmeye başlayacağız” dedi. Plan Bütçe Komisyonu’nda konuşan Bakan Koca, özetle şu bilgileri verdi:
#FilistinABD'de üç yıl boyunca tam 17 doktora görünen yedi yaşındaki Alex’in sağlık sorununu ChatGPT'nin çözmesi, yapay zekanın ‘doktorluk’ yolunda olduğunu bir kez daha ortaya koydu. Peki yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? Alanında uzman isimler hurriyet.com.tr’ye anlattı.
#Yapay ZekaDubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.
#DubaiAdana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#YusufhanAdana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMASağlık Bakanı Fahrettin Koca, Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun SMA hastaları konusundaki ifadeleri sonrası açıklama yaptı. Bakan Koca, açıklamasında "Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. SMA taraması programı 2021'de başladı." dedi.
#SMASon yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...
#SMA HastalığıMeslektaşım Alper Karabulut depremde Adıyaman’da yaşayan annesini, babasını, kız kardeşini, yeğenini ve birçok akrabasını kaybederek çaresizliği yaşadı. Depremden kısa bir süre önce de oğluna SMA tanısı konmuştu. Karabulut şimdi ‘Hayata tutunma sebebim’ dediği bebeğinin gen tedavisiyle sağlığına kavuşması için bir yardım kampanyası başlattı.
#Alper KarabulutAdana'da SMA Tip-1 kas hastası Duru Kuş (1) için ailesi Kahramanmaraş ve Hatay merkezli depremlerle büyük korku yaşadı. İlk gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta yurtta kalan Duru'nun bu süreçte üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğini belirten Burcu Kuş, "İlk depremi kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık, bu bizim ikinci depremimiz. Duru'nun bir an önce ilacına kavuşması için ne olur onun elinden tutun" dedi.
#Duru KuşSağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA'ya karşı yeni bir dönemde olunduğunu belirtirken, 'Evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programını 2022 Mayısında başlattık. Bugüne dek 760.789 bebekle 601.507 erişkinde tarama yaptık. SMA tespit edilen bebeklerin uygun olanları için erken dönemde tedavi şansı elde ettik.' açıklamasında bulundu.
#SMASağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek.' dedi.
#Fahrettin KocaSağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek.' dedi.
#SMAAile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, "Eş cinsel vatandaşlarımız da bizim vatandaşlarımız. Haklarını korumak, yaşam haklarını korumak, devletin sorumluluğudur ve bundan taviz veremez ama öbür taraftan eş cinselliği normalleştirmek, eş cinselliği kamusal alanda problem değilmiş gibi kabul etmeyi bizden kimse beklemesin ne bireysel olarak ne hükumet olarak" dedi.
#Bakan YanıkDOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya