Sma Hastasi Cocuklar
sma-hastasi-cocuklar’a ait tüm site haberleri
‘İnsanlığa tüm derdini, kederini unutturan müzik’
Sokaktan geçen arabada, sosyal medya paylaşımlarında, plajlarda en çok onların şarkılarını duyuyoruz. Özellikle bu yıl ‘Şşşt Sessizlik’ (İyi ki Sen) ve ‘Kocam da Kocam’ isimli Roman şarkılar, Gülşen ve Serdar Ortaç gibi dev sanatçıların hitlerinin yerini aldı. Biz de Şenol Evgi ve Romantik Erhan’dan popüler şarkılarının hikâyesini dinledik.
#Uygar TAYLAN
Yağmura rağmen SMA hastası çocuklar için Köln sokaklarında seferber oldular
Almanya’nın Köln kentinde SMA hastası çocuklar için yardım etkinliği düzenlendi. www.netzwerk.com isimli dernek tarafından düzenlenen etkinliğe yağışlı havaya rağmen hasta çocuklara nefes olabilmek için caddeden geçen çok kişinin destek verdi.
#SMA
SMA'lı çocukların bağış kumbaralarını çaldı: Anbean kamerada
İzmir'de, fırının kapısını zorlayarak giren hırsızlık şüphelisi, kasadaki para ile tezgahta duran SMA tip 1 hastası Ali Adar Baştin (2) ve SMA tip 1 hastası Fatma Betül Anuştekin'e (1) ait bağış kutularını çaldı. Bu anlar, güvenlik kamerasına anbean yansıdı.
#Hırsızlık
SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar
Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.
#Almanya
Murat Kekilli Denizli'de SMA hastaları için sahne aldı
Denizli’de Yatağan Gönül Birliği Platformu ve Hacıkurtlar Derneği tarafından organize edilen SMA Farkındalık Gecesi’nde ünlü sanatçı Murat Kekilli, sahne aldı. Nihat Zeybekci Kongre ve Kültür Merkezi’ndeki gecede SMA hastası çocuklar için yaklaşık 100 bin liralık yardım toplandı.
#Murat Kekilli
Montrö tepkisi
Meclis Grup konuşmasında kısa çalışma ödeneğinin uzatılmasını, esnafın ve çitçinin borçlarının yapılandırılmasını isteyen CHP Lideri Kemal Kılıçdaroğlu, TBMM Başkanı Mustafa Şentop’u da “TBMM Başkanı, Montrö Sözleşmesi’nin ne anlama geldiğini, Türkiye Cumhuriyeti Devleti için ne kadar önemli olduğunu bilmiyorsa o koltukta oturmamalıdır” diye eleştirdi.
#Gazetehaberleri
SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı hakkında bilinmesi gerekenler
Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son dönemlerde ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemlerden kaynaklı ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve neden olur? İşte, SMA hastalığı hakkında bilinmesi gerekenler.
#Sma Hastalığı
Evlenmeden önce SMA taşıyıcılık taraması yapılmalı
İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA hastalığının bilinenin aksine nadir görülen hastalıklar grubunda yer almadığının altını çizen Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Vefik Arıca, SMA hakkında detaylı bilgiler paylaştı, hastalığın tespiti için SMA taşıyıcılık taraması yapılması gerektiğinin altını çizdi.
#SMA
İlker Başbuğ'un açıklamaları, Boğaziçi'ne rektör ataması, SMA kampanyası tartışmaları... AK Partili Çelik'ten flaş açıklamalar
AK Parti Sözcüsü Ömer Çelik, MYK toplantısı sonrasında kritik açıklamalarda bulundu. Eski Genelkurmay Başkanı İlker Başbuğ'un 27 Mayıs darbesine ilişkin sözlerini yorumlayan Çelik, "Zoraki demokratlık bir yere kadar. Kokteyl demokratlık olmuyor" dedi. SMA hastası çocuklarla ilgili tartışmalara da değinen Öner Çelik, "Bu devlet bu çocuklara sonuna kadar sahip çıkacak" ifadesini kullanırken, Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın talimatını tüm Türkiye'ye duyurdu: "Bundan sonra da tedavi onaylanırsa, cumhurbaşkanımızın açık talimatıdır. O çocuklara da bu tedaviye erişme konusunda her türlü imkan sağlanacaktır." Çelik, Boğaziçi Üniversitesi'ne rektör atamasına ilişkin eleştirilere ilişkin ise "Bir insanın siyasi kimliği olması suç değildir" değerlendirmesinde bulundu.
#Ömer Çelik
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: "Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz"
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu. Yazılı açıklama yapan Bakan Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir." ifadelerini kullandı.
#Fahrettin Koca
Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu
Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.
#SMA Tedavisi
Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu
Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.
#Bergüzar Korel
Adana'da SMA hastası 9 aylık Sofia Deniz yardım bekliyor
ADANA'da Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz'in, Amerika'daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, "Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor" dedi.
#Sma
Bağışın miktarının önemi yok, önemli olan yaratacağı fayda
Sosyal medyada karşınıza çıkan yardım kampanyalarına katılmak istiyor ama güven sorunu mu yaşıyorsunuz? Kime, nasıl yardım edeceğinizi bilmiyor ya da bireysel bağışların işe yaramayacağını mı düşünüyorsunuz? Türkiye’deki hayırseverlik anlayışını ve bireysel bağışçılık pratiklerini 2004’ten beri takip eden Türkiye Üçüncü Sektör Vakfı’ndan Rana Kotan’a bu soruları yönelttik.
#Gazetehaberleri
SMA hastalığı nedir? İşte SMA hastalığının belirtileri
SMA hastalığı nedir sorusu araştırılan konular arasında yer alıyor. SMA hastalığının belirtileri merak ediliyor. Hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalık olan SMA’nın açılımı Spinal Müsküler Atrofi’dir. İşte SMA hastalığının belirtileri ve merak edilenler…
#SMA