sma hastalığı

Efraim için son viraj

Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.

CHP, mahkemenin 'topuk kanı' kararı için suç duyurusunda bulundu

CHP Genel Başkan Yardımcısı Zeliha Aksaz Şahbaz, Yenidoğan Tarama Programı kapsamında, anne babanın bebeğinin topuk kanını vermeme özgürlüğüne sahip olduğuna yönelik kararı veren Kars Aile Mahkemesi hakimi M.K. hakkında Hakimler ve Savcılar Kurulu'na (HSK) suç duyurusunda bulundu.

Normalleşme süreci bitti mi bitmeli mi

Ramazan Bayramı’na CHP Genel Başkanı Özgür Özel’in Cumhurbaşkanı Erdoğan’ı bayram tebriği için aramasıyla girmiştik.

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

Vicdansız! SMA hastası Efnan bebeğin bağış kumbarasını çaldı

İstanbul Zeytinburnu’nda 24 Ağustos günü 16 aylık SMA hastası Efnan Dua Sak bebek için Rauf Denktaş Caddesi’nde bulunan bir işyerinin önüne bağış kutusu bırakıldı.

SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi

Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...

Son dakika... Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan yeni yıl mesajı

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan sosyal medya hesabından yeni yıl mesajı paylaştı. Cumhurbaşkanı Erdoğan, "Şimdi 2022’de gece gündüz çalışarak ülkemize kazandırdıklarımızın kısa bir özetini, hizmetkârı olmaktan şeref duyduğumuz milletimizle paylaşma vakti" ifadelerini kullandı.

Bakan Koca: Hastalarımızı ilaçsız bırakmayacağız, ilaç arayan bulacak

TBMM Genel Kurulu'nda bütçe görüşmelerinde maraton, Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve İçişleri Bakanlığı'nın sunumlarıyla devam etti. Sağlık Bakanlığı adına söz alan Fahrettin Koca, Genel Kurul kürsüsünde yaptığı açıklamada "Hastalarımızı ilaçsız bırakmayız. Sorunu en kısa sürede çözeceğiz. İlaç soran bulacak, sorun arayan bulamayacak" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Maltepe'de SMA hastaları için koştular

Maltepe Belediyesi’nin SMA hastalarının yaşam mücadelesine ses olmak amacıyla bu yıl ikincisini düzenlediği “Run For SMA 6K” koşusuna yüzlerce kişi katıldı.

Nadir hastalıklar, süper güçler...

Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.

Embriyo genetik araştırmaları yeni ufuklara doğru ilerliyor

TEKNOLOJİNİN her geçen gün ilerlemesiyle tıp dünyasında güzel gelişmelerin olduğunu belirten Kadın Hastalıkları, Doğum ve Tüp Bebek Uzmanı Prof. Dr. Ahmet Zeki Işık, tüp bebek tedavisinde son 10 yıla damgasını vuran iki devrimsel gelişme hakkında bilgi verdi. Prof. Dr. Ahmet Zeki Işık, “Vitrifikasyon yani ani dondurma ve yeni nesil embriyo genetik analizi ‘NGS” teknolojisi’ yüz güldüren sonuçlar veriyor” dedi.

SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir? SMA hastalığı hakkında bilgiler

SMA hastalığı ile ilgili bilgiler araştırılıyor. Açılımı Spinal Müsküler Atrofi olan SMA, Hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. Peki, SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

Bebeklerde sma hastalığı belirtileri nelerdir ve nasıl anlaşılır? Bebeklerde sma hastalığı neden olur

Bebeklerde görülen hastalıklardan biri sma hastalığıdır. Belirtileri kişiden kişiye değişen bu hastalık son zamanlarda anne ve babalar tarafından merak edilen konulardan biri olmaktadır. Özellikle hastalığın belirtileri ve nasıl anlaşılacağı en çok araştırılan konular arasına girmektedir. Bebeklerde görülen sma hastalığının çeşitleri var mı ya da tedavi yöntemleri nelerdir gibi soruları da ebeveynler tarafından sorulmaktadır. Bebeklerde sma hastalığı belirtileri nelerdir ve nasıl anlaşılır, neden olur gibi soruların yanıtlarını sizler için derledik.

SMA hastalığı nedir? SMA ilaçları hakkında açıklama geldi

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA hastalığı ilaçlarına yönelik açıklamalarda bulundu. Bilgin “Devletin 8300 küsür ilaca yaptığı ödemeler var. Yeryüzünde bu kadar kapsamlı ödeme yapılan ülkelerden biriyiz. SMA, kanser ilaçları var. Bu ilaçlar ithaldir. Bunları biz ödüyoruz.” İfadelerini kullandı. Açıklamalar ardından SMA hastalığı bir kez daha gündeme geldi. Peki, SMA hastalığı nedir?

Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık

1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...

Almanya’dan İstanbul’a uzanan yardım eli: Kerem’e nefes olun!

İstanbul’da yaşayan 14 aylık ve SMA Tip1 hastası Kerem bebek için Almanya’da yaşayan fotoğraf sanatçısı Beba Ilic de harekete geçti. Türk arkadaşlarından SMA hastalığı hakkında bilgi edinen Beba Ilic, İstanbul’a giderek Kerem ve ailesiyle tanıştıktan sonra Almanya’da yardım kampanyası başlattı.

Kaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım

BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:

Soluk borusuna mama kaçtı... SMA'lı Zeynep bebek, yaşam savaşı veriyor

Eskişehir'de Havva- Kerim Eksan çiftinin 9 yıl sonra tüp bebek tedavisiyle 6 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Zeynep, soluk borusuna mama kaçması sonucu kaldırıldığı hastanede yoğun bakıma alındı. Kerem Eksan, Zeynep’e daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2,5 aylıkken tedavisine başladık. 1,5 ay önce hastalığından dolayı zor yutkunması nedeniyle soluk borusuna mama kaçtı. Bir anda nefessiz kalıp, bayılınca ambulans çağırdık. Hala hayati tehlikesi var” dedi.

SMA hastalığı ne zaman belli oldu, nedir? SMA ilaçları SGK karşılayacak mı? SMA ilaçları ile ilgili önemli karar!

SMA hastalığı nedir, sorusu gündemde yer almaya devam ediyor. Spinal müsküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal hastalık olan SMA ile ilgili Bakanlıktan önemli açıklama geldi. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu. Peki, SMA hastalığı ne zaman belli oldu, nedir? İşte, o konuyla ilgili ayrıntılar.

Mücadele ettiği hastalığını tez konusu yaptı

SMA hastası Ayça Şahin, Koç Üniversitesi'nde nörobilim alanında doktoraya kabul aldı. Şahin'in tezi de yıllardır mücadele ettiği SMA hastalığının genetik faktörleri üzerine.

SMA taşıyıcısı çifte devletten tüp bebek

Evlenecek ya da bebek sahibi olmak isteyen çiftlerde SMA taraması başladı. Günde 3 bin 500 testin yapılacağı taramada ilk kan örneği erkekten alınacak. Erkeğin taşıyıcı çıkması halinde kadından da örnek istenecek. İkisi de taşıyıcı çıkan çiftlere tüp bebek imkânı sağlanacak, masrafları devlet karşılayacak.

SMA taşıyıcılığının belirleneceği laboratuvarda çalışma başladı

SAĞLIK Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı taşıyıcılığı olan bireyleri saptamak amacıyla Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü bünyesinde kurulan Genetik Hastalıklar Tarama Laboratuvarı faaliyete geçti. 81 ilde çiftlerden alınan kan örnekleri, laboratuvarda incelenerek, çiftlerin taşıyıcı olup olmadığı belirlenecek.

Bakan Koca: SMA tarama programı bugün başlıyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı.

SMA hastalığı nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi ve nedenleri

Günümüzde sosyal sorumluluk projeleri ve Sağlık Bakanlığı'nın da desteğiyle SMA hastalığı ile ilgili bilinçlendirmeler, bu zorlu hastalığın tedavisi ve teşhisinde önemli bir rol oynuyor. SMA testi özellikle teşhisinde ayrı bir önem taşırken, tedavisinde ihtiyaç duyulan yöntemlerin giderleri de çözülmesi gereken bir sorun olarak ebeveynleri oldukça zorluyor. Peki, SMA nedir, SMA hastalığı nasıl anlaşılır, neden olur? İşte SMA hastalığı tedavisi, belirtileri ve SMA testi hakkında merak edilenler...

SMA tarama testi nedir, nasıl yapılır? Bakan Koca’dan SMA hastalığı taraması hakkında açıklama

SMA tarama testi ile ilgili son dakika açıklaması yapıldı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca konu ile ilgili açıklamasında, ‘Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ‘SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan TARAMA PROGRAMI Aile Hekimliklerimizde bugün itibariyle uygulamaya konuyor.’ dedi. Peki, SMA tarama testi nedir, nasıl yapılır? İşte SMA testi ve hastalığı hakkında bilgiler

Son dakika! Bakan Koca: SMA tarama programı bugün başlıyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı.