Pku Hastaligi
pku-hastaligi’a ait tüm site haberleri
PKU ne demek? PKU hastalığı nedir?
PKU hastalığıyla mücadele eden kişilerde karaciğerde çalışması gereken bir enzim tam olarak görevini yerine getiremez. Geç tanı konmuş veya tedavisi iyi yapılmamış PKU hastalarında aşırı hareketlilik, hırçınlık, dikkatini toparlayamama, otistik davranışlar, yemek ve tuvalet sorunları görülebilir. Peki, PKU hastalığı tam olarak nedir?
#PKU Ne Demek
Fenilketonürili çocuklar kampı Uludağ’da gerçekleşti
METVAK ile Geleceğin Yıldızları tarafından bu yıl dördüncüsü düzenlenen fenilketonürili (PKU’lu) çocuklar kampı, Uludağ’da gerçekleşti. Nutricia Medikal Beslenme ve farklı firmaların koşulsuz desteğiyle düzenlenen kampa; Türkiye’nin 21 şehrinden 12-16 yaş arası yaklaşık 70 PKU hastası çocuk katıldı. Geleneksel hale gelen etkinlik ile toplumda çok fazla bilinmeyen PKU hastalığı hakkında farkındalığın artırılması ve PKU’lu çocukların sosyal ve fiziksel gelişimlerine destek olunması amaçlanıyor.
#Pku
İz bırakmak için 500 km yürüdü
TÜRKİYE’de yaygın olan ve teşhis edilmemesi halinde çok ciddi sağlık problemlerine neden olan Çölyak ve PKU (Fenilketonüri) hastalıklarına dikkat çekmek amacıyla Kocaeli Metabolik Hastalıklar Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği’nin düzenlediği “İzmit’ten İzmir’e İz Bırak” farkındalık yürüyüşü İzmir’de son buldu.
Bakan Koca: Türkiye, 'fenilketonüri' hastalığına en sık rastlanan ülkelerden biri
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada, Türkiye'nin Fenilketonüri (PKU) hastalığına en sık rastlanan ülkelerden biri olduğunu ve erken teşhis konan bebeklerin ömür boyu uygun bir diyetle sağlıklı bir yaşam sürebileceğini belirtti.
#Fahrettin Koca
Fenilalanin nedir, ne işe yarar? Fenilanin neden yükselir, zararlı mıdır?
Proteinlerin temel yapıtaşlarına aminoasit ismi verilir. Aminoasitlerin su kaybetmesi sonucunda daha karmaşık yapılar da proteinleri oluşturur. Aminoasitler, tüm vücut hareketlerinde rahatlıkla kullanılabilir. Fenilalanin ise, esansiyel aminoasitler arasında yer alır. Son zamanlarda fenilalanin pek çok kişi tarafından araştırılıyor. Fenilalanin nedir, ne işe yarar sizler için derledik.
Aspartam Nedir, Zararlı Mıdır? Aspartam Hangi Gıda Ve Yiyeceklerde Bulunur?
Dünyanın en tartışmalı tatlandırıcılarından biri olan Aspartam, NutraSweet ve Equal gibi markalarca üretilip, satılmaktadır. Şekerden çok daha tatlı olan bu maddenin aslında nedir ve ne gibi zararları vardır detayları ile derledik.
Yemesi yasaktı... Taha'nın yıllar sonra 'pastalı' doğum gününde hayalleri gerçek oldu
'PKU' hastası Taha Dönmez yıllardır et, süt, deniz ürünleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil gibi protein içerikli pek çok gıdayı tüketemiyor. Taha'nın en büyük hayalinden biri 'pastalı' doğum günü kutlamasıydı ve bu 11'inci yaş gününde gerçek oldu. Taha diyetine özel hazırlanan proteni azaltılmış pastanın mumlarını 'polis olma' dileğiyle üfledi.
#Haber
Bebeğinize 48 saat içinde bu testi mutlaka yaptırın
FENİLKETONÜRİNİN (PKU) yenidoğan bebeklerde ağır beyin hasarı bırakan ve hayat boyu özürlü kılacak bir hastalık olduğunu ifade eden Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri, hastalığa ancak tarama testiyle tanı koyulabildiğini kaydetti.
#İzmir
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
Diyet değil yaşam hakkı
“15 aylıktan beri diyet yapıyorum. Bana yasak olan ama sizin yediğiniz yemeklerin tadını çok merak ediyorum. Özellikle de peyniri” diyor Gül Güncür. 11 yaşındaki Gül, kısa adı PKU olan ‘fenilketonüri’ hastası. PKU, kalıtsal bir metabolizma bozukluğu ve ömür boyu düşük proteinli gıdalardan oluşan özel bir diyeti uygulamak zorundalar. Tedavi düzenli devam etmezse kalıcı beyin hasarına neden oluyor. Ömür boyu süren diyet için devlet 8-15 yaş için aylık 116 TL un parası veriyor. 0-8 yaş arası için verilen para 86.5 TL. Ancak bu çocukların yiyeceği ürünlerin fiyatı normalin çok üstünde. Aileler, “Ürünler pahalı, her istediğimizi alamıyoruz. Ülkemizde bulabildiğimiz ürünler de sınırlı. Biz devletten para istemiyoruz, gıda verilsin ya da ürün alabilecek bir kart verilsin” diyor.
#GazetehaberleriAkraba evliliklerinin tehlikeli hastalığı PKU
Daha önce hiç ‘PKU’ diye bir hastalık duydunuz mu? Üstelik Türkiye’de çok yaygın. Hatta PKU olduğunu bilmeyenler de bir hayli fazla. Akraba evlilikleriyle, kalıtsal olarak aktarılıyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar, eğer durum fark edilip önlem alınmazsa gelecekte zihinsel ve fiziksel engellerle karşılaşabiliyor. Konu çok ciddi ve anlaşılması da çok güç. Ancak geleceğimiz için çözmemiz gereken sorunların başında geliyor. Konuyu Hacettepe Üniversitesi’nden Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı ile konuştuk.
#PKU
