PKU hastaları Uludağ’da buluştu

BURSA, (DHA)- TÃœRKÄ°YE’nin farklı yerlerinden gelen 9-17 yaÅŸ arası 125 Fenilketonürili (PKU) hastalığı bulunan çocuk Uludağ’da kamp yapıyor. PKU Kampı’nda, sosyal hayat içinde kendilerini ifade etme becerilerinden diyetini kendi düzenlemeye kadar pek çok alanda deneyimlerini paylaÅŸan kampçılar, tıpkı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların da temelini atıyor.Â
Türkiye’nin en önemli kış turizm merkezlerden Uludağ, bu yıl üçüncüsü düzenlenen Fenilketonürilerin kampına ev sahipliği yapıyor. 38 şehirden, 9-17 yaş arasında 125 fenilketonürili çocuğun bir araya geldiği kampı, Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları düzenliyor. 17-23 Ağustos 2016 tarihleri arasında gerçekleştirilen kampta Nutricia Medikal Beslenme de destek veriyor. Kampta, PKU’lu çocukların yanı sıra doktor ve diyetisyenlerin de katıldığı kampta ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak durumunda olan çocuklar, kamp süresince hem sosyal aktivitelerle aynı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostluklar kurdu, hem de daha önce hiç tatmadıkları lezzetleri kendi diyetlerine uyarlamak üzere mutfağa girdi.
Doğumsal metabolik hastalıklardan PKU’nun ülkemiz için önemli sağlık sorunlarından biri olduğuna dikkat çeken METVAK Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı, bu hastalıkla doğan çocukların yaşam boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak zorunda olduklarını söyledi. 
Prof.Dr. Tokatlı, Sağlık Bakanlığı tarafından her yeni doğan bebeğe uygulanması gereken fenilketonüri taramasının önemini vurgularken PKU Kampı'nın da çocuklar üzerinde olumlu etkisini şöyle anlattı:
"PKU’lu çocuklarımız tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı, bazılarını ise hiç tüketmemek durumundalar. Bu kamp sayesinde çocuklar kendileri gibi başka bireylerin de olduğunu görüyor ve yaşadıkları zorlukları birbirleriyle paylaşıyorlar. Bu kamp sayesinde ilk kez aslında farklı olmadıklarını hissediyorlar."
Fenilketonüri'nin akraba evlilikleri nedeniyle Türkiye’de yüksek sıklıkta görüldüğünü ve yılda ortalama 220-250 bebeğin bu hastalıkla doğduğunu kaydeden Prof.Dr. Tokatlı, şöyle konuştu:
"Bu hastalıkta vücutta bir enzim yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini kullanılamaz. Kanda biriken fenilalanin beyne zarar verir.  Bu nedenle yaşamın ilk günlerinde fenilketonürili olduğu yenidoğan taraması ile saptanmış, yaşamın ilk günlerinde proteinden kısıtlı diyet tedavisi başlanmamış ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış fenilketonürililerde, kan fenilalanin düzeyi yüksek olan bireylerde beynin yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile etkilenmesi sonucu ağır zihinsel özür gelişmesi kaçınılmaz oluyor. Klasik tedavisi yaşam boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyet uygulaması nedeni ile etkileniyor."
Fenilketonürinin toplum genelinde farkındalığı oldukça düşük olduğu için, çocukların çevrelerine özel durumlarını aktaramadıklarını ve bu nedenle sosyal gelişimlerinde sıkıntı yaşadıklarını belirten METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı öğretim üyesi Prof.Dr. Serap Sivri de, kampın çocukların kendilerini ifade becerileri için de büyük önem taşıdığını vurguladı. Kamp süresinde kız çocuklarına özel bir oturumla PKU ve annelik konusunda bilgi aktaran Prof.Dr. Sivri, "İleride anne olacak çocuklarımızı bugünden gerekli bilgilerle donatarak PKU’lu çocukların bugünleri kadar yarınlarına da rehberlik etmeyi amaçlıyoruz" diye konuştu.

FOTOÄžRAFLI