Diyarbakır'dan bayram ziyareti için otobüsle Mardin’e giden ailenin, içinde kızları Maroteaux–Lamy (MPS Tip 6) hastası Medine Sayan’ın (15) tedavisi için çoğu borç alınan yaklaşık 500 bin TL’lik altının olduğu valizi yanlışlıkla alan 2 yolcu, valizlerin karıştığını fark edip polise teslim etti. Sayan ailesinin valizi, polis ekipleri tarafından tutanak karşılığında ailenin yakınlarına verildi. Medine Sayan, “Ben bayramda çifte bayram yaşadım, çok mutlu oldum. Bayramım daha da güzelleşti. Herkese teşekkür ederim” dedi.
#DiyarbakırDiyarbakır'dan bayram ziyareti için otobüsle Mardin’e giden ailenin, içinde kızları Maroteaux–Lamy (MPS Tip 6) hastası Medine Sayan’ın (15) tedavisi için çoğu borç alınan yaklaşık 500 bin TL’lik altının olduğu valizi yanlışlıkla alan 2 yolcu, valizlerin karıştığını fark edip polise teslim etti. Sayan ailesinin valizi, polis ekipleri tarafından tutanak karşılığında ailenin yakınlarına verildi. Medine Sayan, “Ben bayramda çifte bayram yaşadım, çok mutlu oldum. Bayramım daha da güzelleşti. Herkese teşekkür ederim” dedi.
#DiyarbakırDiyarbakır'da yaşayan Maroteaux–Lamy (MPS Tip 6) hastası Medine Sayan’ın (15) tedavisi için biriktirilen yaklaşık 500 bin TL’lik altının içinde bulunduğu kırmızı valiz, bayram ziyareti için gittikleri Mardin’de, aynı renk ve ebatta valizi olan yolcular tarafından alındı. Kızıltepe ilçesinde inip eve giden aile durumu fark edince, güvenlik kamerasından tespit ettikleri yolcuların görüntüleriyle polise şikayette bulundu. Medine’nin dayısı Mehmet Şerif Güngöngür (46), “Medine’nin ilik nakli olması gerekiyor. Babası da kanser hastası. Çok mağdurlar. Çantayı alan kişiler lütfen en yakın karakola götürüp teslim etsinler” dedi.
#DiyarbakırDiyarbakır'da yaşayan Maroteaux–Lamy (MPS Tip 6) hastası Medine Sayan’ın (15) tedavisi için biriktirilen yaklaşık 500 bin TL’lik altının içinde bulunduğu kırmızı valiz, bayram ziyareti için gittikleri Mardin’de, aynı renk ve ebatta valizi olan yolcular tarafından alındı. Kızıltepe ilçesinde inip eve giden aile durumu fark edince, güvenlik kamerasından tespit ettikleri yolcuların görüntüleriyle polise şikayette bulundu. Medine’nin dayısı Mehmet Şerif Güngöngür (46), “Medine’nin ilik nakli olması gerekiyor. Babası da kanser hastası. Çok mağdurlar. Çantayı alan kişiler lütfen en yakın karakola götürüp teslim etsinler” dedi.
#DiyarbakırKarikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#NadirxKısaca MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, vücutta üretilen enzimlerle ilgili olan bir durumdur. Vücutta yer alan ve enzim adı ile bilinen maddelerin çok önemli bazı görevleri vardır. Bu görevler içinde taşıma ya da sindirim ile birlikte pek çok farklı konu söz konusudur. Mps nedir, belirtileri nelerdir sizler için derledik.
Afrika ülkesi Çad’ı 30 yıldır yöneten Cumhurbaşkanı İdris Deby’nin dün çatışmalar sırasında öldüğü açıkladı. Bir gün önce Deby’nin altıncı kez cumhurbaşkanı seçildiği ilan edilmişti. Ölümü askeri konseyin açıklaması ve hükümetin feshedilmesi, darbe söylentilerine yol açtı.
#İdris DebyGene2info Kurucu Ortağı ve CEO’su Bahadır Onay: “Nadir hastalıkların genetik tanısında uyguladığımız teknoloji ve iş modeliyle Türkiye’de ve bölgemizde bir ilki gerçekleştiriyoruz. Gene2info olarak hem hastalığa özel standardize edilmiş kitler, hem de biyoinformatik yazılımlarla, genetik tanı sürecini hızlandırıyor ve insan faktörüne bağlı hataları minimuma indiren bir çözüm sunuyoruz.”
#GenetikMetropolitan Polis Teşkilatı (MPS), koronavirüs sebebiyle bir dakikalık Türkçe video yayınladı. Videoda konuşan Türkiye kökenli polis memuru Ceylan Parmak, iş yerlerini kapatmak zorunda kalan tüm işletmelerin iş yerinde bulunan değerli eşya ve nakit paralarını güvenli yere götürmelerini ifade etti.
#MPSKeçiören’de yaşayan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası 19 yaşındaki Eftelya Koçer’in ‘tiyatro oyuncusu olma’ hayali gerçeğe dönüştü. “Sahnede devleşmek istiyorum” diyen Eftelya, her hafta Keçiören Belediyesi Şehir Tiyatrosu’nun ‘Minik Kız ve Sevimli Arkadaşları’ isimli oyununda sahneye çıkacak.
#Murat YILMAZMukopolisakkaridoz Aile Toplantısı, önceki gün İstanbul Üniversitesi’nin ev sahipliğinde gerçekleştirildi. Hasta ailelerinin büyük ilgi gösterdiği Beyazıt Yerleşkesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'ndeki toplantıda, Mukopolisakkaridoz hastalığının tanı ve tedavi imkanlarının yanı sıra yeni geliştirilen son tıbbi imkanlar aktarıldı.
#MPS HastalarıTP-Link, işyerleri, havaalanları gibi yerler için iki yeni switch satışa sundu. T1600G-28PS ve T2600G-28MPS model adlı ürünler, JetStream 24 portlu Gigabit ağ anahtarları. PoE (Power over Ethernet – Ethernet üzerinden Güç) desteği de olan ürünler, her yere kurulabiliyorlar.
#Tp-Linkİngiltere'nin başkenti Londra'da bulunan Whitehall bölgesi ve Downing Caddesi şüpheli paket ihbarı sebebiyle araç ve yaya trafiğine kapatıldı. Şüpheli paketin tehlike arz etmediği anlaşıldıktan sonra bölge tekrar trafiğe açıldı.
#Londra28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri